Sclerosi multipla: l'odissea dei pazienti nel Centro di cura quasi senza medici

Un cartello del reparto dell'ospedale Binaghi di Cagliari spiega la difficoltà a prenotare le visite perché in poche settimane la struttura di riferimento regionale che segue 4mila malati ha perso otto tra medici e ricercatori

CAGLIARI. Erano abituati a telefonare direttamente al loro medico di riferimento, a prenotare il controllo successivo appena finita la visita, addirittura, quando scoppiava un problema per loro ingestibile, a presentarsi in reparto improvvisamente con la certezza che qualcuno avrebbe fatto capolino dalla porta per dire: tra poco ti visito.

Tutto questo è finito in un amen, da dieci giorni a questa parte i pazienti (4mila) seguiti dal Centro per la sclerosi multipla dell’ospedale Binaghi di Cagliari, trovano un cartello dove è scritto: «Ci scusiamo per i disagi, ma a causa della definitiva assenza di tre neurologhe abbiamo difficoltà nel prenotare le visite di controllo. La disponibilità da parte dei medici neurologi rimasti verranno riservate a Day Hospital, visite urgenti, controlli RM (risonanza magnetica) con variazione rispetto alla precedente e cambio terapia. Siamo in attesa delle sostituzioni del personale mancante e della stipula della convenzione tra azienda ospedaliera e università per i ricercatori universitari che effettuano attività di ricerca al centro».

La convenzione è tanto attesa perché per ciascuno dei ricercatori si prevedono 12 ore settimanali di assistenza ai pazienti: l’ossigeno che nelle ultime settimane sta mancando nel Centro di riferimento regionale costruito dalla professoressa Marisa Marrosu scienziata di chiara fama e, dicono i pazienti, «brava anche a creare il team dei collaboratori». La Marrosu è in pensione da un anno e mezzo, il Centro ha continuato a funzionare sotto la guida di una sua allieva, Eleonora Cocco, 43 anni, vincitrice nel 2008 del Premio Rita Levi Montalcini per la ricerca scientifica, medico che non dimentica di sorridere quando accoglie un malato. Rifiuta di rilasciare dichiarazioni e, anzi, invita i giornalisti a uscire dal reparto, ma parla per lei il modo con cui apre la porta a Simona, una giovane donna di Ozieri sulla sedia a rotelle, venuta coi familiari dal Logudoro nella speranza di trovare una nuova possibilità di gestire la sua malattia.

Simona è simpatica e decisa: «Sono arrivata anche a Terni - racconta - in quella clinica dove poi sono stati arrestati alcuni medici. Qui, oggi faccio la prima visita, ma so già una cosa: c’è umanità. In altri posti il rapporto col medico è inesistente. Anzi, una volta uno mi ha anche detto “Non mi pagano per starti ad ascoltare”».

Un’altra giovane donna, appena le si chiede una testimonianza sul Centro, non esita a presentarsi (Valentina Porcedda) e a raccontare quel che un apparentemente anonimo reparto ospedaliero rappresenta per lei. «Dopo cinque mesi dal parto per mia figlia ho avuto una serie di ricadute, vedevo doppio, perdevo l’equilibrio, chiamavo e mi dicevano: vieni subito. La prima volta che entrai nella sala dove c’erano gli altri pazienti, alcuni erano molto gravi, io rimasi turbata. La dottoressa se ne accorse e fu molto amorevole. Mi fece accomodare in un’altra stanza e mi disse “stai qui, col tuo fidanzato”».

A Roberta Uccheddu, di Guspini, 43 anni, venne diagnosticata la sclerosi multipla quando ne aveva 19: «Una mattina mi svegliai cieca a un occhio. In quegli anni dicevi sclerosi multipla e in testa ti veniva subito la sedia a rotelle. Qui è una famiglia, ti accolgono col sorriso, mi hanno aiutato

a capire. E sì che io sono una paziente monella... quando stavo bene mollavo la terapia... oggi, per esempio, sono qui dopo due anni che non mi faccio vedere... a proposito, prima si telefonava al Centro e si veniva a visita, stavolta sono dovuta passare dal Cup e ho aspettato sei mesi...».

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