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Autismo, aumento inspiegato di casi negli ultimi dieci anni

Autismo, aumento inspiegato di casi negli ultimi dieci anni

Non si conosce il numero esatto di persone che in Italia ne soffrono, quali siano le cause e non esiste una cura. Una cosa però è certa: nell’ultimo decennio c’è stata una crescita significativa di casi, solo in parte dovuta a criteri diagnostici più raffinati. In parte legata all'età più avanzata dei genitori, non si sa se anche a fattori ambientali. Più bambini autistici oggi significa più adulti autistici domani: ma dopo i 18 anni la strada si fa più irta, lasciando le famiglie sole. Un convegno a Roma ha fatto il punto su diagnosi e terapie, messo in luce carenze e lacune e sottolineato la necessità di condividere quanto di certo si conosce finora

«Di recente ho diagnosticato l’autismo a una persona di quarant’anni – racconta uno psichiatra –. Fino a quel momento aveva ricevuto tutte le diagnosi possibili, sbagliate. Mi sono chiesto quanti casi hanno mancato i miei colleghi ma quanti non ne ho riconosciuti io stesso. Non esiste una formazione mirata in università, io ci sono arrivato grazie a miei percorsi professionali e di formazione». Clinici e insegnanti curriculari e di sostegno che avrebbero bisogno di una preparazione specifica per riconoscere e trattare casi di autismo. Genitori che non vogliono riconoscere i segni del disturbo nel figlio e si cullano nell’idea che stia bene, che sia altro, che passerà. Altri che si preoccupano del dopo, si chiedono chi si prenderà cura del figlio quando non ci saranno più. Sono solo alcuni dei buchi che costellano la strada verso la conoscenza, il riconoscimento e il trattamento di una malattia per tanti aspetti ancora ineffabile. Ad oggi non si sa esattamente quante persone ne soffrano, quali siano le cause e non esiste una cura. Una cosa però è certa: nell’ultimo decennio c’è stato un aumento significativo di casi, solo in parte dovuto a criteri diagnostici più raffinati. Oggi più che mai ricerca, formazione e sensibilizzazione diventano fondamentali.

Otto passi avanti. «Se tutti fossero informati saremmo già otto passi avanti», dice una madre nel documentario di Selene Colombo, “Ocho pasos adelante”, che racconta cinque storie di bambini affetti da autismo.

È nato proprio da qui, da questa esigenza di veicolare informazioni corrette, il primo convegno dell’ Aira , l’Associazione italiana ricerca autismo che si è tenuto al Cnr di Roma. Due giorni  per condividere nuovi contributi scientifici, fare il punto su diagnosi e terapie, mettere in luce carenze e lacune e da qui ripartire. «L’intento è di promuovere un linguaggio comune nella scienza, una conoscenza basata sull’evidenza scientifica, che possa essere trasferita non solo ai genitori dei bambini autistici ma a tutta la comunità – dice Giovanni Pioggia, ricercatore dell’Istituto di scienze applicate e sistemi intelligenti del Cnr e membro del comitato scientifico Aira –. Per avere obiettivi comuni e combattere insieme questa malattia».

La difficoltà di quantificare i casi di disturbi dello spettro autistico.  Non ci sono numeri precisi. «Non esiste in Italia una stima di prevalenza di persone con autismo. Gli unici dati a cui si fa riferimento sono basati sulle rilevazioni dei casi trattati dal Sistema sanitario nazionale con diagnosi di disturbi pervasivi dello sviluppo in Emilia Romagna e in Piemonte», spiega Maria Luisa Scattoni, coordinatrice del “Network Italiano per il riconoscimento precoce dei disturbi dello spettro autistico” dell’Istituto superiore di sanità. Questi dati indicano una prevalenza nella popolazione fino a 18 anni del 2,3 su1000 in Emilia-Romagna (anno 2011) e del 2,9 su 1000 in Piemonte (anno 2010); salgono rispettivamente a 2,8 su1000 e a 4,2 su 1000 tra i 6 e i 10 anni.

«Nel nostro Paese le stime sono molto basse rispetto agli Stati Uniti (da 1 su 250 a 1 su 440 rispetto a 1 su 68). Ma se il dato americano sembra sovrastimato, quello italiano sembra sottostimato, proprio perché si riferisce solo ai bambini che hanno insegnante di sostegno. Ma spesso solo chi ha un autismo severo ha un sostegno ed alcuni bambini ad alto funzionamento a quell’età non sono neanche diagnosticati».

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Il presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, riceve al quirinale famiglie con ragazzi autistici. E nella Giornata mondiale sulla consapevolezza dell’autismo auspica che la legge in Parlamento «venga approvata in tempi brevi». Inoltre sottolinea la necessità di «rimuovere le barriere per persone con disabilità»

Il recente aumento dei casi. Nell’ultimo decennio c’è stato un significativo aumento dei casi. «Determinato in gran parte, come dimostrano recenti studi americani – dice Maria Luisa Scattoni – da un miglioramento dei criteri diagnostici. Prima i bambini con disabilità intellettiva venivano diagnosticati solo come tali. Ora si distingue tra disabilità intellettiva e autismo con disabilità intellettiva. I primi sono diminuiti, i secondi aumentati in maniera corrispondente. Un altro motivo è riconducibile all’aumento dell’età dei genitori, non solo della madre, come si pensava prima. Addirittura l’età avanzata dei nonni può incidere nella seconda generazione. Ancora però non si riesce a spiegare il 35%, 40% di questo aumento. Fattori ambientali? Non si sa».

I segnali da osservare. L’individuazione precoce del rischio di autismo, in mancanza di terapie farmacologiche mirate a curarne la sintomatologia, resta l’unica via percorribile. Un tempestivo intervento può ridurre l’interferenza di questo disturbo sullo sviluppo, può attenuarne il quadro clinico finale.Tra i segnali precursori, già nelle prime settimane di vita, ci sono assenza o il ritardo nella lallazione, non pronunciare due parole prima dei 24 mesi, non sorridere se stimolato, non indicare per chiedere una cosa. La mancanza di attenzione condivisa e del gioco di finzione.

Dai segnali all’intervento: una strada piena di difficoltà. «Il primo passaggio è il confronto con il pediatra, che eventualmente indirizza verso una visita specialistica, dal neuropsichiatra infantile», spiega Maria Luisa Scattoni. Un percorso apparentemente semplice, in realtà irto di difficoltà. Non sempre i genitori si accorgono e segnalano tutti i sintomi, il pediatra non sempre è illuminato, i neuropsichiatri infantili non sempre seguono le ultime raccomandazioni per la terapia. Il passaggio alla fase di intervento precoce non è sempre immediato. Ancora, i centri clinici per la diagnosi e la cura sono intasati, le liste d’attesa sono lunghe. Esistono centri privati, ma sono costosi.

Diverse terapie, nessuna cura. «L’autismo è caratterizzato da due sintomi principali: l’alterazione nella comunicazione e interazione sociale e la presenza di comportamenti ripetitivi e stereotipati. Esistono terapie farmacologiche per trattare i sintomi in comorbilità ma non specifiche per l’autismo. Anche la terapia cognitivo-comportamentale non è efficace in toto. L’autismo non si cura: nessuna terapia farmacologica e non è in grado di curarlo». Al momento si fa riferimento a una Linea guida nazionale emanata dall’Istituto superiore di sanità, la  Linea Guida 21 .
«Quello che si tende a fare, in estrema sintesi -  dice Maria Luisa Scattoni - è stimolare in modo giocoso, intensivo e specifico i bambini autistici perché possano recuperare competenze che non hanno».


Nuove tecnologie: i robot sociali. Qualsiasi terapia, per essere efficace, ha bisogno di coinvolgere genitori, scuola e clinici. Ne esistono diverse, farmacologiche e non, tradizionali ed innovative. Tra queste alcune veicolate da robot.  «Le nuove tecnologie possono essere di grande aiuto per il trattamento dell'autismo», spiega Giovanni Pioggia. Dandogli continuità ad esempio, dal momento che possono essere utilizzate a casa. Sono in fase di sperimentazione giochi interattivi che tramite appositi software stimolano alcune capacità quali il contatto oculare o l’attenzione dei bambini. I “robot sociali”, adatti dai 4 anni in su, chiamano il bambino, lo invitano ad interagire, in generale lo stimolano e lo coinvolgono socialmente.  «La tecnologia serve per entrare in comunicazione con i bambini, per motivarli e insegnare loro alcune abilità sociali stando a casa. Possono aumentare di molto il tempo dedicato alla terapia, senza però sostituirsi a essa».

«Dopo di noi?». La battaglia dei genitori di figli adulti autistici. Dopo i 18 anni, il vuoto: come se gli autistici non esistessero più. Si interrompe un percorso. Spesso sono costretti a far riferimento a centri residenziali o semiresidenziali. «Ma prima che autistici sono persone, hanno diritti che vanno preservati. Manca e deve esserci un coordinamento tra psichiatria dell’età adulta e la neuropsichiatria infantile, un discorso che continua, un’evoluzione».

«Ricevo e leggo messaggi da madri disperate. Come quello di una donna costretta a tenere il figlio in un centro lontano da casa. Non posso più accudirlo, scrive, preparargli da mangiare, metterlo a letto perché ho trovato posto per lui solo a centinaia di chilometri di distanza».

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