Caso SharDna, il Garante dà ragione ai donatori
di Paolo Merlini
Nuova decisione dell’Autorità per la privacy sul caso dei campioni genetici. Accolto parzialmente il ricorso presentato dall’associazione Identità Ogliastrina
12 gennaio 2018
2 MINUTI DI LETTURA
NUORO. Il Garante nazionale della privacy prende nuovamente posizione sul caso SharDna e dà ragione a coloro che attorno al 2000 diedero il consenso al trattamento ai fini della ricerca scientifica dei propri dati sensibili, dai campioni biologici gli alberi genealogici. Stiamo parlando di circa tredicimila ogliastrini che presero parte volontariamente al progetto in una delle poche aree al mondo con elevatissima longevità avviato dalla società ci cui il maggiore azionista era l’imprenditore e politico Renato Soru. Un patrimonio genetico di eccezionale interesse, sul fronte della prevenzione e della ricerca di un ipotetico “elisir di giovinezza”, finito miseramente quando la società venne venduta alle cliniche San Raffaele di MIlano e finì nel calderone del fallimento di queste ultime. Sino a finire all’asta giudiziaria, al tribunale di Cagliari, ed essere venduta, parliamo sempre della biobanca di SharDna, per poco meno di 300mila euro alla società inglese Tiziana Life Sciences.
Due anni fa il Garante privacy si era già espresso sottolineando come, in mancanza di un nuovo consenso da parte dei donatori, la società attualmente titolare dei diritti non avrebbe potuto procedere ad alcuna forma di utilizzo prima di aver ottenuto un nuovo consenso da parte dei cittadini donatori o dei loro eredi. Decisione che fu in qualche modo rovesciata dal tribunale di Cagliari che in sostanza stabilì come, non mutando le finalità di utilizzo, e cioè la ricerca a fini scientifici, il cambiamento di titolarità dei campioni non annullava il consenso precedentemente acquisito.
Contro questa decisione, sempre di fronte al Garante, hanno presentato ricorso alcuni cittadini riuniti intorno all’associazione Identità Ogliastrina e della Barbagia di Seulo diretta dal medico Flavio Cabitza. In sostanza l’associazione ribadiva a nome dei propri soci ricorrenti la volontà di revocare il consenso a suo tempo rilasciato, in quanto l’acquisizione per via fallimentare «non offrirebbe idonee garanzie in ordine al corretto trattamento dei dati che li riguardano». Chiedendo ancora «la restituzione dei dati personali e la distruzione di eventuali copie».
Il garante, nella riunione indedda dal presidente Antonello Soro, ha considerato che attualmente dati e campioni sono stati posti sotto sequestro dalla magistratura di Lanusei che sul caso ha aperto un’inchiesta, ma ha invitato la società Tiziana Life Sciences a trasmettere agli interessati i dati in suo possesso non soggetti a sequestro da parte della magistratura, e attuare ogni misura per garantire i diritti degli interessati una volta che lo stesso sequestro venga meno. La società inglese dal canto suo ha fatto sapere di non avere avviato ancora alcuna attività di ricerca sui campioni proprio in virtù del sequestro da parte dell’autorità giudiziaria.
Due anni fa il Garante privacy si era già espresso sottolineando come, in mancanza di un nuovo consenso da parte dei donatori, la società attualmente titolare dei diritti non avrebbe potuto procedere ad alcuna forma di utilizzo prima di aver ottenuto un nuovo consenso da parte dei cittadini donatori o dei loro eredi. Decisione che fu in qualche modo rovesciata dal tribunale di Cagliari che in sostanza stabilì come, non mutando le finalità di utilizzo, e cioè la ricerca a fini scientifici, il cambiamento di titolarità dei campioni non annullava il consenso precedentemente acquisito.
Contro questa decisione, sempre di fronte al Garante, hanno presentato ricorso alcuni cittadini riuniti intorno all’associazione Identità Ogliastrina e della Barbagia di Seulo diretta dal medico Flavio Cabitza. In sostanza l’associazione ribadiva a nome dei propri soci ricorrenti la volontà di revocare il consenso a suo tempo rilasciato, in quanto l’acquisizione per via fallimentare «non offrirebbe idonee garanzie in ordine al corretto trattamento dei dati che li riguardano». Chiedendo ancora «la restituzione dei dati personali e la distruzione di eventuali copie».
Il garante, nella riunione indedda dal presidente Antonello Soro, ha considerato che attualmente dati e campioni sono stati posti sotto sequestro dalla magistratura di Lanusei che sul caso ha aperto un’inchiesta, ma ha invitato la società Tiziana Life Sciences a trasmettere agli interessati i dati in suo possesso non soggetti a sequestro da parte della magistratura, e attuare ogni misura per garantire i diritti degli interessati una volta che lo stesso sequestro venga meno. La società inglese dal canto suo ha fatto sapere di non avere avviato ancora alcuna attività di ricerca sui campioni proprio in virtù del sequestro da parte dell’autorità giudiziaria.
