LA STORIA - Patrizia, la malata che ha atteso la legge sul fine vita e ha chiesto di applicarla

Il vice sindaco di Nuoro cugino della donna che si è espressa per non continuare le terapie che la tenevano in vita racconta della grande scelta fatta da una persona "libera fino alla fine"

NUORO. Sebastian Cocco, avvocato e vice sindaco della giunta guidata dal collega Andrea Soddu, ha 42 anni e ancora una lunga carriera davanti a sé nel foro di Nuoro, ma il caso più difficile della sua vita l'ha già affrontato. È lui il legale che ha assistito Patrizia Cocco - la prima paziente in Italia a usufruire della legge sul biotestamento in vigore da pochi giorni - nel percorso burocratico scelto dalla donna per liberarsi dalle catene della Sla, la malattia ancora senza cura che da un anno e mezzo la costringeva in un letto attrezzato a mo' di ospedale nella sua abitazione. Immobile, anche se silenziosa in realtà Patrizia non lo è stata sino alla fine, fedele allo stile di donna libera che ha caratterizzato i suoi 49 anni di vita: attraverso il puntatore oculare ha continuato a parlare tramite un sintetizzatore vocale con chi le è stato vicino, a comunicare con gli amici sui social media e mandare messaggi via whatsapp, o partecipare a petizioni su temi di giustizia sociale. L'ultimo post su Facebook è del 10 gennaio: un emoticon con una faccina triste e due parole. "Senza speranza" .

Avvocato Cocco, lei ha vissuto in prima persona da legale e da familiare questa vicenda tragica e insieme emblematica. Quando ha cominciato ad occuparsene?

«Sono stato messo al corrente da subito, cioè quando mia cugina nel 2012 scoprì di essere malata di Sla. Per la nostra famiglia rappresentava già il terzo caso, e quindi Patrizia e tutti noi l'abbiamo affrontato con una consapevolezza maggiore rispetto a coloro che per la prima volta si trovano di fronte a un problema così grande. Due fratelli dei nostri genitori, che sono fratelli a loro volta, sono stati colpiti dalla Sla: l'ultimo dodici anni fa, il primo nel 1985, quando ancora si sapeva pochissimo di questa malattia».

Ricorda cosa le disse Patrizia?

«Anzitutto ebbe la necessità di capire se la malattia avrebbe assunto una forma aggressiva o meno. Era molto spaventata perché ricordava perfettamente le sofferenze patite dagli zii. Purtroppo nel suo caso la malattia ha accelerato tantissimo la sua progressione negativa, sino alla prima crisi respiratoria che un anno e mezzo fa l'ha costretta alla tracheotomia e alla ventilazione assistita. Da lì la malattia ha progredito velocemente e in modo inesorabile».

Cosa accadde poi?

«Quando ha capito che la malattia non le avrebbe dato scampo si è rivolta a me, ma anche ad altri credo tramite internet, per cercare un modo legale per rifiutare quei trattamenti sanitari che in qualche modo avrebbero prolungato la sua agonia».

Qui è venuta in soccorso la normativa appena approvato in parlamento.

«In realtà esisteva già una legge, la numero 38 del 2010 sulle cure palliative, che prevede l'uso di una serie di sostanze che tendono ad alleviare la sofferenza e il dolore. Ma questa legge non consentiva di disporre del proprio destino, e di scegliere quali trattamenti accettare e quali no. Ricordo che al contrario lo consente tutta la normativa europea in materia e la stessa Costituzione, che vieta di somministrare al paziente cure contrarie anche alla sua dignità. Poi è arrivata la nuova legge, il cui iter è stato accelerato, io credo, anche dalle parole di Papa Francesco sul fatto che la vita è sacra ma la dignità della persona è ugualmente importante».

Eppure questa legge ha trovato molti oppositori, dentro e fuori dal parlamento.

«Perché anche a livello normativo, soprattutto per quanto riguarda il codice penale, esiste ancora il reato di istigazione al suicidio. Il problema dunque era coniugare la normativa che consente al paziente di dichiarare di voler interrompere una terapia con il fatto che comunque qualcuno lo debba aiutare. La legge sul biotestamento prevede essenzialmente due ipotesi: la prima è che tu dichiari dapprima che, se ti dovessi trovare in una condizione di incapacità, rifiuti un trattamento invasivo, cioè la Dat, dichiarazione anticipata di trattamento; l'altra ipotesi è che se ti trovi già in queste condizioni, però sei ancora capace di intendere e di volere, puoi manifestare comunque questa volontà. Lei l'ha fatto dopo la legge. Questa non è un'eutanasia, va detto. È vero che è un intervento attivo, ma la legge ha stabilito il diritto del paziente a rifiutare trattamenti che non sono risolutivi, ma semmai allungano la sofferenza e non guariscono la malattia. Rinunciando alla ventilazione, muori appunto di quella malattia e dei suoi effetti».

Come si è arrivati all'applicazione della legge per la prima volta in Italia?

«Voglio sottolineare che non c'è stato alcun ricorso in tribunale. Devo anche dire che ho trovato un po' indelicato da parte di Marco Cappato sostenere che Patrizia si era rivolta a lui e all'associazione Luca Coscioni ma che non aveva i soldi per recarsi in Svizzera per una morte assistita. Né mi risulta che Cappato sia mai venuto a Nuoro. Abbiamo preferito aspettare la legge, che prevede la possibilità di rivolgersi a una struttura sanitaria, dichiarando la propria volontà, ed è ciò che è stato fatto insieme con il fiduciario di Patrizia, il fratello Pasquale. Naturalmente c'è stata una approfondita indagine di natura psicanalitica per capire se Patrizia fosse non solo capace di intendere e di volere, ma che non soffrisse di alcuna forma depressiva capace di influenzare la sua decisione».

Come ha vissuto a livello personale questa vicenda, visto il suo coinvolgimento?

«Da cattolico dico che la presa di posizione di Papa Francesco mi ha aiutato a prendere una decisione difficile ed essere partecipe dell'affermazione di un principio di civiltà. Resta fortissimo il dolore per la perdita di una persona cara e straordinaria, ma anche la sua lezione di vita».

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