Bloccato a letto con la Sla interrotta la fisioterapia
di Stefania Puorro
Il disperato racconto della moglie di un pensionato malato che vive a Tempio: «Nel 2017 un team di esperti veniva a casa nostra settimanalmente, ora non più»
24 maggio 2018
3 MINUTI DI LETTURA
TEMPIO. C’è il dramma di una malattia neurodegenerativa che distrugge. Giorno dopo giorno. E poi c’è l’assistenza interrotta all’improvviso. A un malato di Sla che vive a Tempio, dallo scorso marzo è stata sospesa la fisioterapia. Un aiuto indispensabile, del quale il paziente ha un grande bisogno. Anche se non ci sarà mai un ritorno alla normalità.
Giacomo Jannelli, 67 anni, bancario in pensione, è bloccato in un letto. E’ attaccato al respiratore, si nutre attraverso la pompa, non riesce più a muovere gambe e braccia. In questo momento, oltre alla moglie e alla figlia che lo assistono con un amore infinito, può contare soltanto su un’infermiera dell’Adi e sul medico di base. Perché l’équipe che lo seguiva settimanalmente non esiste più (è rimasta una neurologa che lo vede solo una volta al mese) e da due mesi non c’è nessuno che possa garantirgli la riabilitazione.
La voce che si fa sentire, di fronte a una situazione inaccettabile, è quella della moglie Caterina Cossu. «C’è rimasto un unico aiuto, che ci garantisce la Regione, per pagare gli assistenti attraverso il progetto “Ritorno a Casa”. Ma ciò che non funziona, in questo momento, è l’intervento medico. Praticamente inesistente».
La donna torna indietro di tre anni e comincia a raccontare. «Mio marito era appena andato in pensione - dice - e ha iniziato ad avere qualche problema. All’inizio una zoppia, poi l’affaticamento, quindi le difficoltà respiratorie. Nel 2016 la maledetta diagnosi, dopo una risonanza: si trattava di Sla. Da un anno la situazione è precipitata perché la malattia è diventata aggressiva, devastante. E dal 2017, dopo essere stato sottoposto a tracheotomia, mio marito viene alimentato attraverso la pompa Peg. Sino a un anno fa riusciva a parlare, ora può solo usare il comunicatore oculare. Per tutto il 2017 è stato seguito dal “team Sla” della Assl di Olbia: ogni settimana venivano a casa nostra una neurologa, un’infermiera specializzata per questa patologia, uno psicologo, un nutrizionista e un fisioterapista. L’infermiera, andata in gravidanza a rischio, non è mai stata sostituita; agli altri specialisti è scaduto il contratto ed è rimasta solo la neurologa, che però vediamo di rado. In tante situazioni di emergenza, abbiamo chiesto l’intervento del 118 ma non tutti i medici sono esperti di Sla. In questo momento viene un infermiere dell’Adi tre volte la settimana, ma non può bastare. Dall’inizio di quest’anno e sino al 15 marzo scorso, potevamo contare per cinque giorni alla settimana sul prezioso aiuto di una fisioterapista dell’Adi (assistenza domiciliare integrata). E’ scaduto il contratto anche a lei e nessuno ha preso ancora il suo posto. Assurdo. Lo dico per mio marito ma anche per tutti i pazienti ai quali questo tipo di assistenza viene improvvisamente negata. E non credo si possa restare in silenzio».
Giacomo Jannelli, 67 anni, bancario in pensione, è bloccato in un letto. E’ attaccato al respiratore, si nutre attraverso la pompa, non riesce più a muovere gambe e braccia. In questo momento, oltre alla moglie e alla figlia che lo assistono con un amore infinito, può contare soltanto su un’infermiera dell’Adi e sul medico di base. Perché l’équipe che lo seguiva settimanalmente non esiste più (è rimasta una neurologa che lo vede solo una volta al mese) e da due mesi non c’è nessuno che possa garantirgli la riabilitazione.
La voce che si fa sentire, di fronte a una situazione inaccettabile, è quella della moglie Caterina Cossu. «C’è rimasto un unico aiuto, che ci garantisce la Regione, per pagare gli assistenti attraverso il progetto “Ritorno a Casa”. Ma ciò che non funziona, in questo momento, è l’intervento medico. Praticamente inesistente».
La donna torna indietro di tre anni e comincia a raccontare. «Mio marito era appena andato in pensione - dice - e ha iniziato ad avere qualche problema. All’inizio una zoppia, poi l’affaticamento, quindi le difficoltà respiratorie. Nel 2016 la maledetta diagnosi, dopo una risonanza: si trattava di Sla. Da un anno la situazione è precipitata perché la malattia è diventata aggressiva, devastante. E dal 2017, dopo essere stato sottoposto a tracheotomia, mio marito viene alimentato attraverso la pompa Peg. Sino a un anno fa riusciva a parlare, ora può solo usare il comunicatore oculare. Per tutto il 2017 è stato seguito dal “team Sla” della Assl di Olbia: ogni settimana venivano a casa nostra una neurologa, un’infermiera specializzata per questa patologia, uno psicologo, un nutrizionista e un fisioterapista. L’infermiera, andata in gravidanza a rischio, non è mai stata sostituita; agli altri specialisti è scaduto il contratto ed è rimasta solo la neurologa, che però vediamo di rado. In tante situazioni di emergenza, abbiamo chiesto l’intervento del 118 ma non tutti i medici sono esperti di Sla. In questo momento viene un infermiere dell’Adi tre volte la settimana, ma non può bastare. Dall’inizio di quest’anno e sino al 15 marzo scorso, potevamo contare per cinque giorni alla settimana sul prezioso aiuto di una fisioterapista dell’Adi (assistenza domiciliare integrata). E’ scaduto il contratto anche a lei e nessuno ha preso ancora il suo posto. Assurdo. Lo dico per mio marito ma anche per tutti i pazienti ai quali questo tipo di assistenza viene improvvisamente negata. E non credo si possa restare in silenzio».
