La Nuova Sardegna

Oristano

Autismo, la bella storia di Nicola

Michela Cuccu
Autismo, la bella storia di Nicola

L’esperienza di un giovane con una sindrome che resta ai margini della sanità nonostante si stimi che colpisca una persona ogni 160

06 novembre 2018
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ORISTANO. «Credevamo che nostro figlio fosse sordo. A tre anni non parlava ancora e se lo chiamavamo, non rispondeva. Inutile dire che quando, dopo tante visite e una moltitudine di analisi, il professor Antonio Cao, dell’ospedale Microcitemico di Cagliari, formulò la diagnosi di autismo restammo spaesati. Il peggio arrivò quando scoprimmo che in Sardegna non c’erano servizi adeguati, tanto da costringerci ad andare fino a Milano e da li, per molti anni, far arrivare fin qui, a nostre spese, specialisti ed educatori. È così che ci siamo resi conto che la nostra esperienza, le informazioni che per anni abbiamo raccolto andava condivisa con le altre famiglie con lo stesso problema».

Quando racconta la sua storia, Graziano Masia, presidente e fondatore di “Autismo Sardegna onlus”, associazione che offre servizio di assistenza per le persone con questa sindrome, ma anche supporto alle loro famiglie, dopo quasi vent’anni, a stento trattiene l’emozione. Oggi il figlio, Nicola, ha 23 anni e grazie alla caparbietà dei genitori, conduce una vita quanto più possibile come quella di tanti altri giovani della sua età. Sa leggere, scrivere ed ha un talento da artista, che ha potuto sviluppare frequentando il Liceo Artistico cittadino, dove, dopo cinque anni, ha ottenuto l’attestato di frequenza che sostituisce la maturità. Nicola esce, spesso accompagnato dal fratello di due anni più grande, che con lui condivide gli amici.

«Sì, la scuola ci ha dato tanto ma non è stato semplice. L’autismo è una sindrome ancora poco conosciuta – dice Masia – sono ancora poche le figure professionali (e non solo a scuola) che se ne occupano. In Sardegna, ad esempio, la sanità pubblica è ancora così poco organizzata che per una visita specialistica, al Brotzu di Cagliari, si può attendere anche un anno e mezzo». Ed aggiunge: «Quando, nostro figlio compiuti 18 anni, dal servizio di Neurologia venne preso in carico dal Dipartimento di Salute mentale, ci spiegarono che la terapia principale era il dosaggio dei farmaci. Solo che per nostro figlio non esistono medicine, almeno l’ avessero inventata! Quello che serve, invece è un team specializzato, una cabina di regia per la presa in carico del paziente».

Masia dice che però, in Sardegna «Tutto questo non è possibile perché manca una legge sull’autismo. Ho fatto parte della commissione tecnica nominata dalla Regione per la stesura delle linee guida della normativa regionale. Sono pronte dal 2016, ma l’iter è fermo e il disegno di legge ancora non esiste». L’autismo non è raro: si stima che colpisca una persona ogni 160, quasi 10mila casi solo in Sardegna. Autismo Sardegna oggi conta circa 40 iscritti e nella sede di Oristano, in via Cimarosa, accanto al mercato civico, una equipe di psicologi ed educatori della cooperativa Ecap di Roma, segue 15 persone, fra bambini, ragazzi ed adulti, e attraverso laboratori, palestra, spazi per la lettura e persino una cucina dove preparano da soli i pasti, insegna loro ad essere autonomi. Durante la stagione estiva, invece, i laboratori si trasferiscono al mare di Torre Grande.

Dice Masia «Quasi mi vergogno a dire che qui arrivano anche da Bitti, a conferma del deserto che c’è in Sardegna».
 

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