«La mia è una protesta di tutti i malati»

Paolo Palumbo, affetto da Sla: «Dai ministri silenzio dopo le promesse elettorali»

ORISTANO. «Abbiamo ricevuto attestazioni di stima e sostegno dalle famiglie di pazienti affetti da Sla da tutta Italia, ma nessuna chiamata dai rappresentanti delle istituzioni». Marco Palumbo, padre di Paolo, il giovane malato di Sla che due giorni fa ha trasmesso attraverso i social il suo appello per l’introduzione anche nel nostro paese di una terapia in corso di sperimentazione negli Usa e in Israele, non è sorpreso da questo silenzio. «L’importante è non essere soli, avere al nostro fianco famiglie e ammalati. Questa battaglia si può vincere. Basta solo la volontà politica. E questo governo non la sta dimostrando». Ieri sera Marco si fa portavoce della richiesta su quali potranno essere i futuri passi di Marco per ribadire i propri diritti, e attraverso il comunicatore riceve una risposta netta. «È tempo di mettere in piedi una protesta di massa di tutti i pazienti. Le forme le valuteremo, ma solo uniti potremo farcela».

Il padre Marco ricorda le assicurazioni del vicepremier Di Maio al figlio. «Ci disse che si sarebbe impegnato per far arrivare anche nel nostro paese quel protocollo, ma allora si era in campagna elettorale. Dopo il voto è calato il silenzio».

La richiesta della famiglia Palumbo è quella di far arrivare anche in Italia il protocollo messo a punto dalla compagnia biotech Brainstorm che prevede l’uso di cellule staminali mesenchimali prelevate da donatori geneticamente compatibili col ricevente e caricate direttamente sul midollo osseo del paziente. La sperimentazione di questo protocollo dovrebbe concludersi solo nel 2020, ma secondo una legge voluta dal presidente Trump negli Usa è possibile che i medici coinvolti nei test clinici possano chiedere questo farmaco, ma al costo di 300mila dollari a paziente. Un importo impossibile per i singoli, a meno che le istituzioni coinvolte, in primo luogo Aifa (l’Agenzia Italiana del Farmaco) e ministero della Salute, non prendano accordi con i produttori statunitensi e concedano a pazienti affetti da
Sla non all’ultimo stadio, di testare il prodotto oggetto di verifiche, studi e analkisi scientifiche non solo negli Usa ma anche in Israele. Uno studio per verificare la sicurezza del trattamento è in corso anche in Spagna. Il termine della ricerca è previsto per il 2021.(g.cen.)

TrovaRistorante

a Sassari Tutti i ristoranti »

Il mio libro

IL SITO DI GRUPPO GEDI PER CHI AMA I LIBRI

Scrivere e pubblicare libri: entra nella community