Mara Lapia al malato di Sla: «Paolo non sei solo»

La deputata M5s: avviati i contatti sulla terapia sperimentale

ORISTANO. «Non siete soli». Al primo annuncio di polemica e di appropriazione della battaglia di Paolo Palumbo da parte di associazioni e organi politici, la parlamentare del Movimento 5 Stelle, Mara Lapia, riporta la vicenda del giovane malato di Sla nell’ambito delle azioni sin qui messe in campo dal governo e dal parlamento. «Non è vero che non stiamo agendo. Di fronte a uno sciopero della fame di un malato di 21 anni in una situazione così critica per via della malattia, nessuno riesce a rimanere impassibile. Da oltre una settimana la Commissione sanità e il parlamento sono informati da me sul caso e sulla richiesta di accesso ai protocolli sperimentali che si svolgono in altre nazioni. Il sottosegretario alla Salute viene continuamente aggiornato e quindi c’è un filo diretto con la ministra Grillo».

La deputata Mara Lapia
La deputata Mara Lapia


È così che inizia il chiarimento da parte delle istituzioni, tanto reclamate in questi giorni ed evidentemente più presenti di quanto poi si è pensato. Poi, certo, c’è il problema di scontrarsi con la realtà e persino l’accesso alla sperimentazione medica attraverso la tecnica del NurOwn di BrainStorm richiede azioni che, a chi ha la malattia o la vive accanto al malato, paiono avere tempi interminabili. Ma è la stessa Mara Lapia a spiegare che i contatti con gli Stati Uniti, uno dei Paesi in cui avviene la sperimentazione, sono avviati. Il problema è che, per quanto si sia davanti a una partita che si gioca sul filo dei giorni e forse delle ore, anche l’accesso a un protocollo sperimentale ha le sue procedure, mediche prima ancora che burocratiche, da rispettare.

«Col sottosegretario Bortolazzi abbiamo deciso di attivare subito il Ministero per la situazione di Paolo e la sperimentazione a cui lui desidera partecipare, interpellando specialisti neurologi dell’Istituto Superiore della Sanità che si occupano della malattia per capire quando sarà possibile pensare di avere dei risultati da questi protocolli di ricerca. In riferimento a questo caso, va precisato che i protocolli vengono stabiliti dalle case farmaceutiche che poi se ne assumono la responsabilità. È dunque la casa farmaceutica madre che decide a chi assegnarli in tutto il mondo. Non è detto che l’Italia sia stata coinvolta e per questo motivo si è dovuto attivare il Ministero, per prendere le dovute informazioni e meglio comprendere lo stato di tale processo nel nostro Paese. Non possiamo fornire garanzie a Paolo in tal senso, poiché, se non sono stati selezionati dei centri in Italia dalle case farmaceutiche che applicano il protocollo, il ministero non può assumersi responsabilità. Finora la scelta è ricaduta solo su cittadini statunitensi».

Tuttavia non è un modo per scaricare responsabilità così importanti altrove e infatti sempre Mara Lapia chiarisce: «Ho agito assieme al Ministero per informarmi dai centri neurologici italiani se siano stati contattati o meno: bisogna capire, eventualmente, perché non hanno aderito qualora fossero stati interessati. Il Ministero su una sperimentazione come questa può fare poco perché non può consentire l’utilizzo di una terapia non validata né tanto meno può sostenerla economicamente se dovesse essere ritenuta rischiosa per chi vi si sottopone. Non è un atto semplicistico e sono profondamente rammaricata dalla strumentalizzazione che si sta compiendo ai danni di una persona sofferente. Mi dispiace che abbia preso la drastica decisione di intraprendere lo sciopero della fame, seppur io comprenda le motivazioni che l’hanno spinto. Paolo non è solo e vorrei che riprendesse l’alimentazione, perché l’impegno da parte mia e del Ministero sarà massimo. Con lui e il fratello sono già in contatto e vi resterò».

Il dialogo a distanza tanto reclamato con le istituzioni è quindi avviato, tanto che è lo stesso Paolo Palumbo a rispondere: «C’è un equivoco su sicurezza e tollerabilità e in ogni caso non si fa riferimento specifico al metodo NurOwn di BrainStorm. I dati sulla sicurezza del trattamento non sono soltanto riferiti dall’azienda, ma sono stati verificati dall’autorità del farmaco statunitense che nel 2018 ha autorizzato la fase 3 della sperimentazione negli Stati Uniti. Questa verifica non la sicurezza, ma l’efficacia di un farmaco su un gruppo più ampio di pazienti rispetto alla fase 2 e monitora gli effetti collaterali. Solo le visite preliminari, ben 14, al trattamento BrainStorm negli Usa e in Israele diranno se posso essere ammesso alla sperimentazione che negli Usa dovrebbe concludersi con comunicazione dei risultati a fine luglio 2019. Quanto dichiarato sulla sicurezza delle staminali è un’affermazione generale che non riguarda NurOwn di BrainStorm. Sul perché la fase 3 non sia stata portata in Italia non esiste alcun comunicato ufficiale, ma prese di posizione critiche espresse da singoli neurologi».

A tal proposito Mara Lapia spiega: «Noi facciamo riferimento ai neurologi dell’Istituto Superiore della Sanità. Ripeto che con gli Stati Uniti abbiamo avviato i contatti e faremo tutto il possibile».
 

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