Shardna, non tutto è perduto ma serve maggiore trasparenza
Eugenia Tognotti
L'ANALISI - Il pasticcio delle carte d’identità genetiche ogliastrine. Regione e Cnr dovevano esercitare un ruolo di controllo
06 novembre 2017
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La via giudiziaria alla tutela della privacy genetica. Si potrebbe dare questo titolo all’ultima puntata della lunga, intricatissima vicenda dei campioni di Dna (e dei dati ad essi associati) clamorosamente segnata dall’indagine avviata dalla procura della Repubblica di Lanusei. Il suo poco felice approdo merita qualche riflessione, al di là della pur cruciale questione del destino delle migliaia di ‘carte d’identità genetiche e cliniche’ di 13 mila ogliastrini, ovvero Dna e dati personali forniti a suo tempo alla società SharDna, specializzata nella ricerca nel campo della genetica molecolare e fondata, nel 2000, da Soru e da Mario Pirastu direttore dell'Istituto di genetica della popolazione del Cnr.
La prima riguarda le responsabilità, private e pubbliche, politico-istituzionali e scientifiche nel caso SharDna. E sì che il progetto era partito, all’alba del XXI secolo, con i migliori auspici. L’ambizioso obiettivo - al passo con la rivoluzione scientifica partita con la scoperta del Dna - era di utilizzare le risorse genetiche di una delle aree più isolate della Sardegna, l’Ogliastra, per identificare i geni coinvolti in malattie come ipertensione, calcoli renali, obesità, malattie degli occhi. Portato avanti in collaborazione con le comunità locali e attraverso un’informazione diffusa ai partecipanti e il contatto costante con medici e ricercatori, ebbe come esito la creazione della biobanca genetica dell’Ogliastra. Le vicissitudini di SharDna - tra cessioni, vendite, aste, sparizioni di campioni - sono ben note: dalla cessione per 3 milioni di euro alla Fondazione San Raffaele (2009), al fallimento di quest’ultima, alla sua messa in liquidazione e alla vendita all’asta (2012), per poco più di 200mila euro alla società britannica di biotecnologia Tiziana Life Sciences. Per giungere alla nascita della LonGevia Genomics e al presunto furto al Parco Genos.
Parlare solo di un treno perso, non rende l’idea. A parte l’ingloriosa fine di uno dei primi partenariati pubblico-privato nel campo della genomica in Italia; e l’avvilente esito cui è andato incontro un progetto che poteva essere un fiore all’occhiello per la Sardegna, occorre considerare il tempo perduto nello studio, che, intrecciando la storia clinica degli individui e gli alberi genealogici degli stessi negli ultimi due secoli, potrà fornire un contributo importante agli studi sulla popolazione finalizzati alla comprensione della genetica dei tratti multifattoriali con potenziale interesse biomedico. I motivi di delusione - che naturalmente non riguardano solo la popolazione ogliastrina, ma l’intera società sarda - sono più di uno. Ad imporsi però è la consapevolezza che la responsabilità della vicenda SharDna non va cercata in forze oscure e poteri forestieri, estranei all’isola. Non possiamo chiamare in causa neppure la società britannica di biotecnologie che persegue i propri interessi (focalizzati su farmaci mirati per il trattamento di malattie nell’ambito dell’oncologia e dell’immunologia). La sua non è stata un’incursione barbaresca, effettuata, di notte, per razziare i campioni biologici della popolazione ogliastrina. Del resto non è stata un’operazione a sorpresa: c’era tutto il tempo, prima della messa in liquidazione della biobanca perché il governo regionale, per dire, intervenisse con la massima trasparenza e celerità, a tutela dei campioni biologici, nominando un garante o una commissione di garanti. E una fetta di colpa, per il ruolo che ha avuto nella vicenda di SharDna, va attribuita anche al Consiglio nazionale delle ricerche, l’ ente nazionale di ricerca con competenza scientifica generale e istituti scientifici distribuiti sul territorio, anche in Sardegna.
È qui nell’isola, quindi, in diversi ambienti e intrecci - che occorre ricercare le responsabilità, su cui farà luce, per definirne il grado, l’indagine avviata dalla procura della Repubblica di Lanusei dopo un presunto furto al Parco Genos, dove sono custoditi i campioni del Dna ogliastrini e i rispettivi alberi genealogici. Tra gli indagati, oltre a investitori privati, manager finanziari, avvocati, ricercatori, amministratori locali, il genetista Mario Pirastu, il proprietario del Parco Genos, il curatore fallimentare che ha messo all’asta la biobanca. Non tutto è perduto e il progetto può riprendere il cammino, quando si risolverà la complessa situazione creata dalla sentenza del Tribunale di Cagliari che ha annullato il provvedimento del Garante della privacy col quale s’imponeva alla multinazionale inglese la misura temporanea del blocco del trattamento dei dati personali dei campioni. L’“isola dei centenari” può contare su tante energie ed eccellenze scientifiche delle due Università sarde che hanno già fornito e potranno fornire un importante contributo ad una nuova medicina di precisione nella cura di malattie come il cancro e il diabete, dando a tutti, attraverso l’accesso alle informazioni personalizzate, la possibilità di vivere più a lungo e in buona salute.
La prima riguarda le responsabilità, private e pubbliche, politico-istituzionali e scientifiche nel caso SharDna. E sì che il progetto era partito, all’alba del XXI secolo, con i migliori auspici. L’ambizioso obiettivo - al passo con la rivoluzione scientifica partita con la scoperta del Dna - era di utilizzare le risorse genetiche di una delle aree più isolate della Sardegna, l’Ogliastra, per identificare i geni coinvolti in malattie come ipertensione, calcoli renali, obesità, malattie degli occhi. Portato avanti in collaborazione con le comunità locali e attraverso un’informazione diffusa ai partecipanti e il contatto costante con medici e ricercatori, ebbe come esito la creazione della biobanca genetica dell’Ogliastra. Le vicissitudini di SharDna - tra cessioni, vendite, aste, sparizioni di campioni - sono ben note: dalla cessione per 3 milioni di euro alla Fondazione San Raffaele (2009), al fallimento di quest’ultima, alla sua messa in liquidazione e alla vendita all’asta (2012), per poco più di 200mila euro alla società britannica di biotecnologia Tiziana Life Sciences. Per giungere alla nascita della LonGevia Genomics e al presunto furto al Parco Genos.
Parlare solo di un treno perso, non rende l’idea. A parte l’ingloriosa fine di uno dei primi partenariati pubblico-privato nel campo della genomica in Italia; e l’avvilente esito cui è andato incontro un progetto che poteva essere un fiore all’occhiello per la Sardegna, occorre considerare il tempo perduto nello studio, che, intrecciando la storia clinica degli individui e gli alberi genealogici degli stessi negli ultimi due secoli, potrà fornire un contributo importante agli studi sulla popolazione finalizzati alla comprensione della genetica dei tratti multifattoriali con potenziale interesse biomedico. I motivi di delusione - che naturalmente non riguardano solo la popolazione ogliastrina, ma l’intera società sarda - sono più di uno. Ad imporsi però è la consapevolezza che la responsabilità della vicenda SharDna non va cercata in forze oscure e poteri forestieri, estranei all’isola. Non possiamo chiamare in causa neppure la società britannica di biotecnologie che persegue i propri interessi (focalizzati su farmaci mirati per il trattamento di malattie nell’ambito dell’oncologia e dell’immunologia). La sua non è stata un’incursione barbaresca, effettuata, di notte, per razziare i campioni biologici della popolazione ogliastrina. Del resto non è stata un’operazione a sorpresa: c’era tutto il tempo, prima della messa in liquidazione della biobanca perché il governo regionale, per dire, intervenisse con la massima trasparenza e celerità, a tutela dei campioni biologici, nominando un garante o una commissione di garanti. E una fetta di colpa, per il ruolo che ha avuto nella vicenda di SharDna, va attribuita anche al Consiglio nazionale delle ricerche, l’ ente nazionale di ricerca con competenza scientifica generale e istituti scientifici distribuiti sul territorio, anche in Sardegna.
È qui nell’isola, quindi, in diversi ambienti e intrecci - che occorre ricercare le responsabilità, su cui farà luce, per definirne il grado, l’indagine avviata dalla procura della Repubblica di Lanusei dopo un presunto furto al Parco Genos, dove sono custoditi i campioni del Dna ogliastrini e i rispettivi alberi genealogici. Tra gli indagati, oltre a investitori privati, manager finanziari, avvocati, ricercatori, amministratori locali, il genetista Mario Pirastu, il proprietario del Parco Genos, il curatore fallimentare che ha messo all’asta la biobanca. Non tutto è perduto e il progetto può riprendere il cammino, quando si risolverà la complessa situazione creata dalla sentenza del Tribunale di Cagliari che ha annullato il provvedimento del Garante della privacy col quale s’imponeva alla multinazionale inglese la misura temporanea del blocco del trattamento dei dati personali dei campioni. L’“isola dei centenari” può contare su tante energie ed eccellenze scientifiche delle due Università sarde che hanno già fornito e potranno fornire un importante contributo ad una nuova medicina di precisione nella cura di malattie come il cancro e il diabete, dando a tutti, attraverso l’accesso alle informazioni personalizzate, la possibilità di vivere più a lungo e in buona salute.
