«Mio figlio disabile che non ha più diritto a panni e medicine»

Tagliata l’assistenza per un 28enne con gravi patologie Il papà: «Lo devo cambiare 5 volte al giorno, li comprerò io»

SASSARI. «Quando ci hanno detto che non avevamo più diritto a traverse e cotone, e che anche i panni mensili passavano da 180 a 120, io e mia moglie stavamo per cadere in pezzi. Perché dopo 28 anni siamo stanchi di lottare contro ci dovrebbe aiutare, sostenere capire. Stavamo per cadere in pezzi, ma ci siamo rialzati. Perché abbiamo capito che la battaglia che ogni giorno combattiamo per nostro figlio non era solo nostra, ma di tanti, di tutti». Ha la faccia stanca di chi vive ogni giorno sospeso, tra il dolore infinito e la fatica immane che solo chi ha un figlio con una disabilità grave può conoscere, e l’amore e la speranza che solo la benzina con cui mandare avanti in una vita di sofferenza e privazioni.

Lui è Salvatore, guardia giurata di Castelsardo. Che da 28 anni lavora dalle 20 alle 8 del mattino «per stare tutto il giorno vicino a mio figlio Joele», che insieme alla moglie e all’altra figlia accudiscono, coccolano, difendono, amano. Joele è nato nel 1990, con spina bifida, tetraparesi spastica, una tremenda scoliosi e una insufficienza respiratoria gravissima. E da allora ha necessità di assistenza totale: dall’ossigeno, ai cateteri, da cambiare cinque volte al giorno, come i panni. Dalle medicine contro le continua infezioni, e contro le tremende piaghe da decubito, alla necessità di fisioterapia respiratoria, per essere almeno un po’ indipendente dalle macchine.

Un trattamento che, con enorme fatica e sacrificio, la famiglia di Joele riesce a garantire per anni. Ma che, un pezzo dopo l’altro, inizia a crollare. Il primo pezzo salta nel 2017, quando la Fondazione San Giovanni Battista passa alla Asl. «E mio figlio – racconta Salvatore – viene rivalutato e miracolosamente guarisce, almeno per l’Ats». Niente più fisioterapia quotidiana, respiratoria e logopedica, ma solo tre volte a settimana. Diversi i medici, il luogo da raggiungere, molto più lontano, la tipologia di riabilitazione. Con i peggioramenti che sono immediati. Salvatore combatte, va dello pneumologo che nel 2007 riuscì per un pelo a salvare la vita del figlio, costringe l’Ats a una rivalutazione, ottiene sei mesi di proroga, poi più niente. «Abbiamo deciso di fare da soli. Come sempre». Poi il taglio dei cateteri e dei farmaci, nel luglio del 2018. «Ci dissero che non erano previsti nei Lea, i livelli essenziali di assistenza. Ma Joele deve essere cateterizzato 5 volte al giorno,». Alla fine l’Ats torna indietro, ma solo per assestare un nuovo colpo.

Questa volta a finire sotto la mannaia dei tagli alla spesa sono i panni, le traverse, il cotone. «Sono andato a ritirarle il buono. Centoventi panni invece di 180, niente traverse, niente cotone. Lui ha necessità di essere cambiato almeno 5 volte al giorno, lo facciamo noi. Compreremo i panni, e le traverse che devono essere pulite. Nonostante lavori solo io, nonostante ci servirebbero i soldi per tante altre cose. Ma
ci chiediamo: davvero dovevate risparmiare su Joele?».

Domande che Salvatore ha fatto all’Ats, in Regione, a Roma. Senza mai ottenere risposta. Ma che non si stancherà di fare ancora. «Perché è una battaglia per noi, e per tutti. E qualcuno la deve pur combattere». (g.bua)

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