Stop del garante privacy: dati e dna non si toccano

L’autorità nazionale guidata da Antonello Soro blocca l’utilizzo della biobanca «Serve un nuovo consenso al trattamento da ciascuno degli 11.700 ogliastrini»

NUORO. Il garante per la privacy ha disposto il blocco del trattamento dei dati personali contenuti nella biobanca di SharDna – la società fondata da Soru nel 2000 e acquistata nel luglio scorso da una holding inglese durante la vendita fallimentare al tribunale di Cagliari – e ha vietato l’utilizzo temporaneo dei campioni biologici (230mila, estratti da 11.700 cittadini ogliastrini) anche a fini di ricerca. Stabilendo infine una severa condizione per il loro utilizzo futuro: il nuovo titolare dovrà «ricontattare gli interessati, al fine di rendere loro un'idonea informativa e raccogliere una nuova manifestazione di consenso».

Le norme. Il provvedimento è del presidente dell’autorità nazionale Antonello Soro, medico nuorese con cinque legislature alla Camera alle spalle, che nell’ultima riunione dell’ufficio del garante ha svolto in prima persona il ruolo di relatore in una delle vicende più scottanti capitate sul tavolo dell’organismo per la tutela della privacy. Una decisione attesa, quella di Soro, ma per nulla scontata vista la novità della materia, con una giurisprudenza in continuo aggiornamento: se è vero infatti che esistono norme europee che regolano le biobanche di materiale biologico a fini terapeutici (le staminali, per esempio), in Italia l’unico vincolo normativo relativo alle biobanche a scopo di ricerca (SharDna, appunto) è l’autorizzazione al trattamento dei dati genetici da parte del garante privacy, limitata fra l’altro ai dati personali legati al campione, e non al campione biologico in quanto tale. In questo senso la decisione di Soro ha ancora più importanza perché nega l’utilizzo dei campioni biologici in mancanza di un nuovo consenso da parte dei diretti interessati, cioè gli 11.700 cittadini ogliastrini che nel 2000 diedero fiducia all’imprenditore Renato Soru e al referente scientifico del progetto, il genetista Mario Pirastu, non immaginando probabilmente che pochi anni dopo i propri dati personali e campioni di dna sarebbero passati di mano (con la vendita all’istituto San Raffaele) e infine all’incanto in un’asta fallimentare come ramo d’azienda di una società.

L’inchiesta. Per il momento dunque i dati di migliaia di ogliastrini (la ricerca si svolse in dieci comuni) è assicurato a doppia mandata anche perché la procura della Repubblica di Lanusei ha disposto il sequestro del database e dei campioni biologici. È accaduto nell’ambito dell’inchiesta avviata dal procuratore Biagio Mazzeo in seguito alla denuncia di sottrazione da parte di una ricercatrice di 14.000 campioni biologici dalla sede del Parco Genetico dell’Ogliastra a Perdasdefogu.

La Borsa di Londra. La società inglese che ha acquistato SharDna, la Tiziana Life Sciences con sede a Londra, ora ha trenta giorni di tempo per contestare la decisione del garante. Una grana in più per il suo fondatore, l’imprenditore italoamericano Gabriele Cerrone, che comunque avrebbe raccolto i primi frutti dell’acquisto di SharDna che secondo il deputato Mauro Pili gli avrebbe già fruttato un guadagno di 60 milioni di euro: «Nei dieci giorni successivi all’acquisto del Dna dei sardi – ha detto – gli inglesi della Tiziana Life Sciences si sono messi in tasca una cifra che vale 230 volte il valore d’acquisto della banca dati genetica per la quale avevano speso l’elemosina di 258.000 euro. Un incremento del valore di borsa registrato sin dal primo giorno e cresciuto in maniera esponenziale in una settimana di borsa sino al 37% di incremento registrato il 25 luglio».

La decisione del garante privacy è comunque una battaglia vinta per i circa cento donatori ogliastrini che si sono rivolti all’autorità nazionale reclamando i propri diritti. In questo senso si è rivelata fondamentale la collaborazione fornita loro a titolo gratuito dalla giurista Filomena Polito, una delle maggiori esperte internazionali in materia di salute e privacy. Ed è una vittoria anche per le amministrazioni ogliastrine che hanno chiesto al garante il blocco dei dati, sulla spinta dell’Associazione per la tutela dei diritti dei sardi, presieduta dal medico Flavio Cabitza.

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