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cronaca

Il caso SharDna al Comitato di bioetica

Il presidente del Parco Genos interroga l’organismo nazionale: campioni genetici e dati sensibili potevano essere venduti?


18 settembre 2016 di Paolo Merlini


NUORO. Sale di tono il caso SharDna, portato alla ribalta dal presunto furto di 14mila campioni di Dna denunciato una settimana fa dai responsabili del Parco Genetico dell’Ogliastra (Genos), con sede a Perdasdefogu. Presunto furto perché nei giorni scorsi le provette sono riapparse, in numero quasi raddoppiato (circa 25mila), all’ospedale San Giovanni di Dio di Cagliari, dove sarebbero state trasferite unicamente per fini di ricerca, come ha dichiarato il genetista Mario Pirastu, storico responsabile del progetto. Su questo aspetto indagano i carabinieri e la procura di Lanusei, che martedì sentiranno proprio Pirastu per approfondire la vicenda del trasferimento. Ma ora si apre un altro fronte, delicatissimo, in questa vicenda che ha visto la vendita ad un’asta fallimentare dei campioni genetici e di altri importanti dati sensibili di migliaia di persone di una delle quattro Blue Zone al mondo, qual è appunto l’Ogliastra, cioè dei luoghi dove le aspettative di vita sono abbondantemente superiori rispetto al resto dell’umanità.

Dopo essere finita sul tavolo del Garante nazionale della Privacy Antonello Soro, infatti, la vicenda SharDna-Genos approda al Comitato nazionale per la biosicurezza e al Comitato nazionale per la bioetica, due organismi che si occupano con competenze diverse delle implicazioni etiche nella ricerca medica e scientifica e hanno entrambi sede presso la presidenza del Consiglio dei ministri. A sottoporre il caso Ogliastra è Piergiorgio Lorrai, presidente del consorzio Parco Genos, che ha posto, in una nota inoltrata ieri, una serie di quesiti sulla tutela della privacy e dei dati sensibili delle persone che, proprio a SharDna e al Parco Genos (e con questi all’Istituto di genetica delle popolazioni del Cnr , con sede ad Alghero), avevano dato il “consenso informato” al trattamento a fini di ricerca dei campioni genetici e dei dati personali (e familiari: sarebbero stati ricostruiti alberi genealogici risalenti a 400 anni fa). In sostanza Lorrai, supportato dalla giurista Filomena Polito, una delle maggiori esperte nazionali in materia di privacy e salute, chiede se questa enorme massa di dati sensibili, “pur se conferiti previo rilascio di apposito consenso”, poteva diventare oggetto di compravendita senza un ulteriore consenso dei cittadini interessati. Il riferimento è all’acquisto all’asta fallimentare della SharDna da parte della società britannica Tiziana Life Sciences: acquisto che comprendeva le informazioni sul patrimonio genetico di migliaia di ogliastrini. Tutto si è svolto secondo le regole della privacy, dice la società che si occupa di ricerca biomedica e così anche il curatore fallimentare che ha seguito la vendita, conclusa nel luglio scorso.

Ma Lorrai e l’esperta Filomena Polito sollevano dubbi proprio su questi aspetti. Per esempio, i dati personali dei cittadini che varie amministrazioni comunali hanno fornito al Parco Genos (del quale facevano parte prima delle norme restrittive sulle società partecipate) possono essere ceduti a terzi soggetti ed «essere inseriti in un attivo patrimoniale»? E ancora, i documenti di consenso al trattamento dei dati rilasciati dai cittadini ogliastrini possono essere venduti e comprati «senza che i cittadini stessi ne abbiano conoscenza e abbiano espresso un apposito consenso»? Anche perché il “consenso informato” non fu rilasciato alla sola società SharDna, ma contestualmente a Cnr e a Parco Genos. E proprio quest’ultimo, cioè Lorrai, oggi chiede che la vendita venga annullata.

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