La Nuova Sardegna

Olbia

In campo per i bambini “Sotos” le arti marziali protagoniste

In campo per i bambini “Sotos” le arti marziali protagoniste

Un evento sportivo dedicato ai piccoli che soffrono di gigantismo cerebrale: in Sardegna sono sei Tanti maestri rispondono all’invito di Giuseppe Dettori: abbiamo raccolto i primi fondi per la ricerca

11 ottobre 2018
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OLBIA. La sindrome di Sotos, meglio nota come gigantismo cerebrale, è una malattia rara riconosciuta dal Sstema sanitario nazionale. E’ dovuta a una mutazione genetica e provoca una ipercrescita fisica nei primi anni di vita: i bambini che ne soffrono sono più alti, più pesanti e hanno una testa più grande dei loro coetanei. Hanno anche caratteristiche del viso simili tra di loro, “sembrano tutti cugini», come dice la mamma di un bambino sassarese colpito da questa patologia, e nonostante la crescita accelerata, manifestano un ritardo del linguaggio e dello sviluppo psicomotorio. In Sardegna sono 6 i bambini con la sindrome di Sotos (quelli dichiarati): due vivono a Sassari, due a Palau e due nel cagliaritano. In Italia (ma manca una mappatura precisa) se ne contano un centinaio.

Per sostenere la ricerca su questa malattia, è stato dedicato un evento sportivo davvero speciale. In campo tutte le arti marziali, con qualificati maestri che hanno messo da parte le “rivalità” sportive e si sono uniti per una nobile causa. L’idea è venuta a Roberto Dettori, sassarese, ma da anni a Olbia per lavoro. Lui insegna jeet kune do e ha un nipote, figlio della sorella Paola, che ha la sindrome di Sotos. «Mia sorella fa parte dell’associazione Assi Gulliver che, nata sui social nel 2012, raccoglie le mamme Sotos d’Italia. E adesso siamo al loro fianco anche noi. Ho coinvolto cinque maestri di arti marziali che si sono messi a disposizione. A partire da Giuseppe Piccinnu, che ha anche aperto le porte della sua palestra, in via Santorre di Santarosa, per ospitare l’evento. Numerosi i bambini che hanno risposto all’appello, compresi alcuni “Sotos”. Alcuni già praticano le arti marziali, per altri è stato un debutto. Sono stati coinvolti in lezioni di “funzionale”, con Giuseppe Piccinnu, di Jeet Kune do con me, di Combact Hapkido con Leonardo Carenti, di capoeira con Marcelo Santos e di spada e taichi con Leonardo Fernandez. Alla fine attestati per tutti. Vorrei cogliere l’occasione per ringraziare tutti coloro che hanno dato un preziosissimo contributo: la pizzeria Villegas che ha fornito l’acqua, Serena Eretta che ha preparato i certificati per i maestri e gli attestati per gli atleti, William Gascone per le foto e Irena Azara, coach del benessere, che ha presentato questa manifestazione di sport e beneficenza. Alla fine sono stati raccolti 1072 euro e 50 centesimi. Un risultato straordinario».

Commossa anche Paola Dettori, mamma di Daniele, 12 anni. «E’ stato emozionante vedere tanta gente a questo evento. Una solidarietà così grande, ti fa quasi dimenticare la fatica di ogni giorno - dice Paola -. I bambini con questa sindrome hanno bisogno di assistenza continua. Sono grandi bambinoni che non riescono a contenersi né nei momenti di allegria, né in quelli di malumore. E’ per questo che si lavora soprattutto sull’autocontrollo. Un cammino tanto delicato quanto difficile, nel quale mi ha dato una mano immensa Alessio, il mio primo figlio, di 18 anni. E’ diventato grande prima del tempo, per star vicino a Daniele: è proprio un fantastico fratello maggiore». (s.p.)

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