La ricerca contro la Sla: gli appelli dei malati

Pioggia di firme per convincere il ministero ad avviare il progetto Brain Storm Tra i promotori dell’iniziativa c’è anche il busachese Salvatore Figus

ORISTANO. Sono in tre e uno di loro è di Busachi. Salvatore Figus, con i suoi compagni di avventura Julius Neumann e Andrea Zicchieri, prova a far breccia in un sistema che sinora sembra impenetrabile. Ad accomunarli c'è la malattia, la sclerosi laterale amiotrofica che li ha convinti a farsi autori e promotori dei tre appelli per l'introduzione e il finanziamento in Italia della cura sperimentale israeliana chiamata “BrainStorm”. La traduzione è tempesta del cervello e il loro obiettivo è proprio far arrivare una tempesta di richieste e di firme ai piani alti della sanità italiana.

Per ora solo Salvatore Figus, con la sua petizione su Change.org sfiora le tremila firme, ma al di là di quante persone la sottoscriveranno, l'intento è di far prendere la decisione al ministero della Sanità affinché avvii la sperimentazione. Magari il tempo dimostrerà che la cura non sarà un successo, ma chi quotidianamente convive con la Sla ha bisogno anche di vedere che la scienza medica viene autorizzata a fare nuovi passi, a provare nuove tecniche e a svilupparle qualora si dimostrino migliori.

Sinora le iniziative sostenute con la firma sulla piattaforma Change. org dai malati, dai loro familiari, dagli assistenti, dai volontari e dagli amici hanno ottenuto numeri davvero significativi sforando già le seimila adesioni al termine di agosto.

Seimila è anche il numero dei malati di Sla in Italia, dove, pur essendo qualificata come malattia rara, è tra le malattie neurodegenerative una di quelle riscontrata con più frequenza. I dati più certi di questa malattia sono la mancanza di cura e la morte che normalmente avviene tra i tre e i cinque anni dall'esordio. L'unico farmaco che viene prescritto, il Rilutek, può prolungare l'aspettativa di vita di due o tre mesi e, nonostante questo, sono pochissime in Italia le sperimentazioni attive così avanzate.

Chi firma la petizione rivolta al ministro Beatrice Lorenzin e al presidente della Commissione Igiene e sanità del Senato, Emilia De Biasi, spiega che grazie ai risultati ottenuti, la metodologia BrainStorm ha un alto rilievo e apprezzamento nella comunità scientifica internazionale. Importanti centri Sla negli Stati Uniti hanno di recente intrapreso una sperimentazione di Fase 2 con la BrainStorm.

La mobilitazione però non si limita al web. Sabato 24 e domenica 25 Busachi avvierà una propria raccolta di firme e chi vorrà dare il proprio contributo lo potrà fare anche alla Asl in via Carducci a Oristano. Naturalmente l’obiettivo è di far incrementare in maniera sensibile il numero di coloro che danno la loro adesione.

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