Assistere un famigliare, la testimonianza: «Ho lasciato il lavoro e mi sono trovata sola tra burocrazia e cure»
Una delle tante persone che si occupano di parenti non più autosufficienti si racconta
Oristano Per migliaia di famiglie dell’Oristanese agosto non coincide con il tempo delle vacanze, ma con il periodo in cui diventa ancora più difficile conciliare la cura di un genitore o di un familiare non autosufficiente con il bisogno di concedersi qualche giorno di pausa. In una delle province più anziane d’Italia, dove l’indice di vecchiaia supera quota 334 e oltre un anziano su quattro vive da solo, il peso dell’assistenza ricade infatti quasi sempre sui familiari. Un impegno quotidiano che, nella maggior parte dei casi, si trasforma in un vero e proprio lavoro, pur senza essere riconosciuto come tale. Non esiste un censimento ufficiale dei caregiver familiari, ma alcuni indicatori aiutano a comprenderne le dimensioni.
Tra gli obiettivi strategici della Asl 5 c’è quello di garantire l’assistenza domiciliare integrata ad almeno il 10 per cento degli ultrasessantacinquenni, target fissato dal Pnrr e già superato nel 2025, quando la copertura ha raggiunto l’11,89 per cento della popolazione over 65 della provincia, oltre 44mila persone. Si tratta di migliaia di anziani seguiti a domicilio da medici, infermieri e altri professionisti sanitari. Un’assistenza che, però, non può prescindere dalla presenza quotidiana di figli, coniugi o parenti, chiamati ad affiancare i servizi pubblici, organizzare le cure, gestire farmaci, visite e incombenze. È proprio questo supporto informale a rendere possibile, nella maggior parte dei casi, la permanenza della persona fragile in casa.
È una realtà che Laura Casula conosce da vicino. Quattro anni fa ha lasciato il lavoro, a un passo dalla pensione, per assistere i genitori: «È un lavoro, ma quasi nessuno ne ha consapevolezza. Chi lo vive non sa di ricoprire un ruolo preciso e chi è all’esterno tende a considerarlo semplicemente un dovere familiare». Il primo ostacolo, spiega, arriva già dopo la diagnosi di non autosufficienza: «L’accertamento sanitario è solo l’inizio. Da quel momento le famiglie devono orientarsi da sole tra pratiche, contributi e servizi. Non esiste una figura che accompagni davvero spiegando a quali aiuti si ha diritto, come presentare le domande o quali fondi siano disponibili». Un percorso che, soprattutto nei primi mesi successivi alla diagnosi, si trasforma in un vero labirinto burocratico.
Le difficoltà non si fermano davanti agli sportelli: «Nessuno ti insegna come prenderti cura di una persona non autosufficiente. Si impara tutto da autodidatti». Per Laura Casula è una delle carenze più grandi del sistema: «Nessuno mi ha insegnato come lavare i miei genitori o come assisterli nelle attività di tutti i giorni. È stata la mia parrucchiera, che aveva già vissuto la stessa esperienza, a suggerirmi persino come far mangiare mio padre quando era in fase terminale». Un aiuto arrivato dal passaparola e dall’esperienza personale, non dai servizi: «Per questo servirebbe anche a Oristano un gruppo di auto-aiuto: un luogo dove condividere consigli pratici, informazioni e sostegno reciproco».
Il risultato è che molte famiglie sono costrette a compiere scelte drastiche. «Non si dovrebbe essere obbligati a lasciare il lavoro per assistere un familiare, né trovare motivi nobili o deplorevoli per farlo o non farlo – prosegue Laura Casula –. Lo Stato dovrebbe mettere le persone nelle condizioni di continuare a vivere, non costringerle a scegliere». Accanto alle difficoltà organizzative c’è poi un altro problema, meno visibile ma altrettanto pesante, la solitudine: «Siamo tanti, ma ognuno vive questa esperienza per conto proprio. Ho trovato un punto di riferimento nella rete Carer dell’Emilia Romagna, mi hanno aiutata sul piano umano e burocratico, ma solo online». Secondo Laura Casula, creare una rete tra caregiver permetterebbe di condividere esperienze, informazioni e strumenti pratici, alleggerendo un carico che oggi resta quasi interamente sulle spalle delle famiglie.
A tutto questo si aggiungono i limiti dell’assistenza territoriale. Nel fine settimana, per esempio, molti servizi domiciliari si fermano e, se serve una prestazione urgente come una flebo, bisogna rivolgersi al privato e pagare. Anche ottenere strumenti previsti dalla normativa può diventare complicato: «Quando ho chiesto la Carta europea della disabilità per mia madre, negli uffici non sapevano nemmeno di cosa si trattasse. Ho dovuto fare tutto da sola». Eppure, racconta, basta poco per restituire ossigeno a chi assiste un familiare: «Grazie al Comune, per esempio, riesco ad andare in piscina durante la settimana. Può sembrare una cosa banale, ma è il momento in cui torno a essere una persona con una vita che mi pesa definire normale». Un tempo per sé che, conclude, non è un lusso, ma una condizione necessaria per evitare che il peso dell’assistenza conduca tutta la famiglia verso il burnout. Creare anche a Oristano una rete di sostegno sarebbe già un primo passo per rompere l’isolamento e dare finalmente voce a una realtà in gran parte invisibile.
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