La Nuova Sardegna

Malattie rare, cure ferme in Sardegna: «Non possiamo aspettare»

di Claudio Zoccheddu
Malattie rare, cure ferme in Sardegna: «Non possiamo aspettare»

L’appello alla Regione della madre di una paziente in attesa delle terapie: «Non dimenticatevi di noi, facendo più tamponi si possono evitare i contagi»

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SASSARI. In un momento in cui tutto è sospeso, ci sono casi più complicati di altri. Situazioni a cui, forse, bisognerebbe iniziare a dare una scadenza certa, improrogabile. Soprattutto quando è la salute a dettare l’ansia dell’appuntamento. Nella lista delle cose rimandate a data da destinarsi ci sono anche le terapie, come è accaduto a un giovanissima paziente del Medio Campidano affetta da algodistrofia, una malattia rara provocata da cause ancora sconosciute, nonostante sia stata diagnosticata quasi un secolo fa. L’algodistrofia causa dolori brucianti agli arti, spesso associati a un edema. Tra le terapie consigliate per ridurre l’impatto sull’organismo e far regredire la malattia c’è quella iperbarica, ossia l'utilizzo terapeutico di ossigeno, puro al 100 per cento, a pressione superiore di quella atmosferica. Per farlo, serve la disponibilità di strutture sanitarie dotate di camera iperbarica. E qua, arriva il grande ostacolo causato dal lockdown: dal 5 marzo è tutto fermo. Terapie sospese e nessuna indicazione su un’eventuale data in cui sarà possibile riprende. La malattie, però, non rispettano le “chiusure” e il rischio che intanto possano aggravarsi è una preoccupazione con cui sono costretti a convivere in molti.

La richiesta. Per questo motivo iniziano a farsi pressanti le richieste di chi non vede la luce in fondo al tunnel del lockdown: «Capiamo che la situazione sia critica – spiega la madre della giovane paziente – ma ci si deve impegnare per trovare delle soluzioni alla situazioni più complicate. Non si può aspettare di raggiungere zero contagi e zero malati di Coronavirus per riprendere le terapie necessarie a tutti quelli che ne hanno bisogno. I rischi sono tanti e l’idea di lasciare qualcosa di intentato è una possibilità che vorremmo evitare».

L’accesso alle cure è una priorità che potrebbe camminare di pari passo all’emergenza sanitaria: «È importante e necessario che si presti attenzione a queste particolari situazioni. Magari un numero più alto di tamponi permetterebbe di ottenere un’idea più chiara del contagio, in modo tale che si possa ritornare al più presto a fare le terapie necessarie. Io sono solo una mamma che vorrebbe che sua figlia guarisse al più presto, senza portarsi dietro strascichi per tutta la vita. Ma da medici e infermieri non possiamo avere risposte, anche loro sono costretti a rispettare i vari decreti. Però a mia figlia erano state prescritte 60 sedute e ha fatto in tempo a farne solo tre. Poi è arrivato il primo lockdown e non abbiamo alcuna idea di quando si possa ricominciare. La politica regionale deve pensare anche a questo, e dovrebbe farlo subito».
 

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