La Nuova Sardegna

I talassemici sardi

Ivano Argiolas: «Tante speranze dalla ricerca, ma l’assistenza va sempre peggio»

di Roberto Petretto
Donatori di sangue in una emoteca
Donatori di sangue in una emoteca

«Per un paziente con malattia cronica avere un trattamento multi disciplinare o meno equivale spesso a fare la differenza fra la vita e la morte»

03 gennaio 2024
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Sassari «La ricerca sta progredendo con la stessa velocità con cui l’assistenza sta regredendo»: talassemici e persone affette da malattie croniche hanno avuto sentimenti contrastanti ieri nel leggere La Nuova Sardegna. Stessi sentimenti espressi lucidamente da Ivano Argiolas, talassemico e presidente dell’ente “Renzo galanello”. Da un lato la notizia del farmaco per la cura della talassemia, dall’altro i report sul livello di assistenza per i malati cronici: «Sono rimasto positivamente colpito dall’attenzione del giornale verso scoperte che in ambito scientifico potrebbero avere ricadute importanti su talassemie e anemie falciformi. Ma anche dell’attenzione verso i risultato del 21° report sulle politiche di assistenza per le malattie croniche e rare - dice Argiolas -. Si sta mettendo in evidenza un aspetto che genera un paradosso. La ricerca scientifica sta progredendo con la stessa velocità con cui l’assistenza ai pazienti sta regredendo».

Sensazioni contrastanti, si diceva: «Da una parte entusiasmo, speranza, fiducia che attraverso la ricerca in cui crediamo molto, possa offrire a tutti noi la speranza di potere guarire definitivamente, ma d’altro canto notiamo quanto emerga una scarsa attenzione per la presa in carico di chi ha malattie croniche, rare e meno rare. Sul giornale abbiamo letto due notizie che insieme danno la fotografia esatta di quanto sta succedendo. Sapevamo della terapia genica che ci offre speranza di poter guarire, ma d’altra parte c’è il paradosso della buona assistenza che stiamo perdendo».

Come si manifesta questa carenza di assistenza? «l primo indicatore per misurare il grado di efficienza del servizio sanitario pubblico è se questo sia capace di prendersi cura dei pazienti cronici. In Sardegna - lo sanno bene i malati e i loro famigliari, ma anche gli stessi operatori sanitari che a noi si dedicano - i dati non sono incoraggianti. E questo, per l’appunto, ci dà la cifra di quanto il sistema sia lento e inefficace per tutte le cittadine e cittadini che solo saltuariamente - o di rado - hanno un problema di salute e che non hanno le risorse finanziarie per rivolgersi al privato. Ciò che ci racconta il XXI report sulle politiche della cronicità di Cittadinanza attiva è la fotografia di un sistema che si sta avviando al collasso».

Eccole le difficoltà pratiche, tangibili: «Spesso sono disattesi i percorsi diagnostici terapeutici assistenziali (Pdta) sui quali dirigenti medici – spesso con il contributo delle associazioni dei pazienti esperti – hanno dato precise indicazioni. Ciò determina nei pazienti cronici e rari, smarrimento, scoraggiamento e rinuncia alle cure. Per un paziente con malattia cronica (e non solo) avere un trattamento multidisciplinare o meno, equivale spesso a fare la differenza fra la vita e la morte. Non possiamo pensare che una persona con talassemia o con diabete o con qualsivoglia malattia cronica possa essere curato solo per la patologia di base. Questo cancella 40 anni di conquiste che, specialmente in una regione come la Sardegna, evidenzia criticità più o meno gravi a seconda di dove si risiede».

«A nulla o quasi - conclude amaramente Argiolas - serve compiacersi che la qualità delle cure e dei trattamenti sanitari siano di medio/alto livello poiché, sempre più, questi vengono erogati fuori tempo massimo. Infatti, le estenuanti liste d’attesa sono incompatibili per chi si accompagna alla malattia cronica e rara».
 

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