La Nuova Sardegna

Cagliari Quando la malattia è rara, la sfida non è soltanto arrivare a una diagnosi: è costruire intorno al paziente un sistema di cura capace di accompagnarlo nel tempo, mettendo insieme specialisti, ricerca, territorio e associazioni. È questo il filo conduttore del convegno nazionale dal titolo "Siamo rari ma non soli: la cura dei pazienti con malattie rare in ematologia", in programma venerdì 2 e sabato 3 ottobre all’Ospedale Microcitemico di Cagliari.

L’appuntamento, promosso dalla Struttura di Ematologia e Ctmo del presidio Businco, diretta dal professor Giovanni Caocci, e dalla Scuola di specializzazione in Ematologia dell’Università di Cagliari, porterà nel capoluogo specialisti e ricercatori provenienti da diversi centri italiani.

Al centro del confronto ci saranno i più recenti sviluppi nella diagnosi e nella cura delle malattie rare ematologiche, ma anche la necessità di organizzare percorsi assistenziali appropriati e integrati. 

Il programma scientifico sarà presieduto da Caocci e curato dai dottori Olga Mulas e Alessandro Costa. Numerosi gli argomenti affrontati nelle due giornate: dalle mielodisplasie alle aplasie midollari, dalle patologie legate alle alterazioni del complemento alle porpore, fino alle gammapatie e alle malattie da accumulo.

La prima giornata sarà dedicata in particolare alle patologie del midollo osseo e alle malattie mediate dal complemento, con un approfondimento sull’Emoglobinuria Parossistica Notturna. Al confronto parteciperanno, tra gli altri, Claudio Fozza, Simona Sica, Rosario Notaro e Bruno Fattizzo, impegnati nella ricerca e nella cura delle malattie rare del sangue e del midollo osseo.

Una seconda sessione affronterà invece le problematiche cliniche e terapeutiche delle porpore e delle gammapatie. Tra gli interventi sono previsti quelli di Luigi Curreli, Alessandro Lucchesi, Angelo Palmas e Luca Franceschini, esponenti della realtà ematologica sarda e nazionale.

Sabato 3 ottobre i lavori si concentreranno sulle malattie da accumulo e sulle istiocitosi, condizioni caratterizzate da una particolare complessità clinica e dalla necessità di competenze altamente specialistiche. A offrire due letture magistrali saranno Maria Domenica Cappellini e Gaetano Giuffrida. La conclusione del convegno sarà affidata a una tavola rotonda sulla gestione regionale delle malattie rare, moderata dal professor Caocci.

Al confronto parteciperanno rappresentanti delle istituzioni e della comunità clinica, tra cui il professor Salvatore Savasta e la dottoressa Margherita Deidda, insieme alle associazioni dei pazienti.