La Nuova Sardegna

NUORO. Si parte da una storia bella, di solidarietà e amore, con il comitato spontaneo della festa di Sant’Isidoro di Seuna che ha voluto devolvere all’associazione Aisla di Nuoro dei soldi rimasti dall’evento. Qualche giorno fa su proposta della presidente Daniela Selis, una piccola rappresentanza del comitato spontaneo ha donato 500 euro a Marco Pedde, vice presidente Aisla Area nord Sardegna. «Speriamo serva da stimolo alle istituzioni perché diano un aiuto concreto a queste associazioni, spesso unico punto di riferimento per i malati e le loro famiglie. Ma nella nostra città – ha detto il comitato – c’è tanto da fare. Siamo circondati di barriere architettoniche che ancora resistono». È proprio così. Nuoro continua ad essere una città poco accogliente per le persona con disabilità. Si ostina a non voler cambiare volto. O lo fa a rilento. Marco Pedde non ha dubbi: «È una questione di volontà. Le barriere e i muri si abbattono solo se si è predisposti culturalmente – dice il paziente che dal 9 anni lotta contro la sclerosi laterale amiotrofica, una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce i motoneuroni, impedendo i movimenti della muscolatura volontaria –. È una questione di educazione civica che evidentemente manca. Da sempre chiediamo considerazione e rispetto, non compassione». Quattro anni fa si era organizzata l’evento “SLAncio di Gioia tra Parole e Musica”, proprio per raccogliere fondi per finanziare progetti per l’abbattimento delle barriere architettoniche. «I marciapiedi della città – rincara Rosa Puligheddu, referente provinciale Aisla Nuoro – non sono sicuri per le carrozzine, così si è costretti a spostarsi in strada creando anche problemi alla viabilità. L’Aisla territoriale aveva appoggiato il progetto dell’Aism sull’abbattimento di questi ostacoli».

«Perché in città i punti critici sono tanti – aggiunge Marco Pedde –. Molti scivoli sono inutilizzabili perché realizzati senza pensare alla disabilità. E di tutte le promesse fatte dall’amministrazione comunale quattro anni fa, ancora non si è visto nulla. Basti pensare alla situazione che si è venuta a creare alla festa del Redentore, quando allo stadio Frogheri erano previsti i posti per i disabili ma alla fine non sono stati indicati, e io denunciai apertamente questo controsenso avendolo vissuto in prima persona». Purtroppo le barriere architettoniche, però, non sono l’unico problema per i malati di Sla. Ancora continua la battaglia per il progetto “Ritornare a casa” che consentirebbe loro di affrontare la malattia mantenendo le proprie abitudini in un contesto familiare. L’accesso al programma, da parte dei “nuovi progetti”, per ottenere l’assistenza di cui necessitano, che altrimenti gli sarebbe garantita solo con il ricorso al ricovero in strutture sanitarie, con conseguente maggiore spesa per le casse regionali, non è automatico come per quelli consolidati. «Riuscirci non è facile per via delle scale di valutazione, che non consentono a situazioni gravemente compromesse con la nutrizione (Peg presente), ma non ancora in ventilazione meccanica, di accedere – aggiunge Puligheddu –. Questo, come altri progetti, necessita di contributi più cospicui a sostegno dei malati che, spesso non sempre è facile trovare». Così i pazienti, in tale situazione intermedia ma grave, si trovano costretti a pagare di tasca le figure professionali di cui hanno bisogno per avere un’assistenza adeguata. Nonostante le difficoltà del percorso, per i malati in stadiazione iniziale, si apre uno spiraglio. «È in fase di attivazione del reclutamento di un “trial sperimentale” che mira ad accertare la funzione neuroprotettiva della molecola Rns60 – aggiunge Puligheddu –. Viene svolto in doppio random cieco, ossia, chi accede non è detto che prenda il farmaco, in quanto potrebbe assumere il placebo. Consta in una somministrazione ambulatoriale in reparto e nella consegna del farmaco da assumere a casa. La Neurologia di Nuoro è l’unico Centro pilota per la Sardegna. Vi sono dei rigidi criteri di inclusione tra i quali, l’esordio della malattia non superiore ai 24 mesi, stadiazione iniziale con autonomia respiratoria, capacità di deglutizione intatta, la vicinanza tra il centro di sperimentazione e l’abitazione del paziente non superiore alle due ore di percorrenza».