Progetti per le malattie rare, si può ripartire
di Sebastiano Depperu
Berchidda, la referente Ast Antonietta Sini: «C’è l’impegno della Regione a riaprire l’ambulatorio»
28 maggio 2020
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BERCHIDDA. Qualche giorno fa è stata celebrata la giornata nazionale per la sclerosi tuberosa. Non ci sono state manifestazioni pubbliche ma tutto è corso sul web. In Sardegna la responsabile è Antonietta Sini di Berchidda (detta Tetta), mamma di Paolo Fenu affetto dalla patologia, che ha coinvolto Comune e Regione (ma non solo). Dall'assessore regionale alla Sanità Mario Nieddu è arrivato l'impegno della Regione. «E' stata un'occasione per ricordare, ancora una volta, l'importanza del sostegno alla ricerca per le cure. Una giornata, vissuta in un momento di emergenza, che non ci ha fatto dimenticare chi soffre di altre malattie. In Sardegna sono circa 9mila i pazienti affetti da malattie rare iscritti nel registro regionale. Il potenziamento dei centri di riferimento e dell'assistenza sono per noi una priorità. Nell'ultimo anno abbiamo avuto confronti con malati e associazioni». La Sclerosi tuberosa è una malattia rara e colpisce un neonato su 6mila, principale causa genetica di epilessia e disabilità intellettiva. «L'emergenza Covid - aggiunge Nieddu - ha pesato in modo particolare sui soggetti più fragili. Noi non intendiamo abbassare la guardia, ma il miglioramento della situazione epidemiologica ci consente di lavorare per far ripartire, in sicurezza, l'attività ordinaria negli ospedali e poliambulatori del territorio e di riprendere i progetti rimasti in sospeso». La signora Sini ha colto l'occasione per ringraziare «l'assessore e la Regione per il supporto; il sindaco e l'amministrazione di Berchidda, sempre sensibili alla causa, che non hanno fatto mancare la loro vicinanza; il dottor Marco Merlini e tutto il reparto di Neuropsichiatria infantile di Sassari; la dottoressa Gigliola Serra (Uildm Sassari); e l'associazione nazionale Sclerosi Tuberosa. Il sindaco di Berchidda Andrea Nieddu ha ribadito che «l’amministrazione segue costantemente le vicende legate alle problematiche delle malattie rare tra cui la sclerosi tuberosa. La vicinanza a un nostro concittadino e alla sua famiglia ci ha dato la possibilità di capire a fondo il dramma della malattia e i problemi, tra cui quello della riapertura dell'ambulatorio delle malattie rare di Sassari, obiettivo che dobbiamo conseguire a tutti i costi e del quale è stato personalmente interessato l'assessore Mario Nieddu, anch'egli di origini berchiddesi».
