La Nuova Sardegna

CAGLIARI. Gavettoni di acqua gelata come se ci fosse il diluvio universale. Ma in Sardegna la pioggia di soldi per la Sla non è ancora arrivata. L’America è lontana, dall’altra parte della luna, dicevano canzoni (Dalla) e letteratura (Miller). Ma, ad esempio nei conti del Comitato 16 novembre, le bacinelle a temperatura polare dell'Ice bucket challenge, la sfida (nata negli Usa) che sta coinvolgendo milioni di persone nel mondo compreso il premier Renzi, non sono ancora diventate stanziamenti per la ricerca. Si parla di oltre 40 milioni di dollari già raccolti in tutto il mondo. Ma per ora il Comitato, a parte i video virali in rete, non ha visto nulla: nessuna comunicazione, nè tantomeno soldi in cassa. Forse è ancora troppo presto. E forse, siccome tutto è nato negli States, prima che i fondi sbarchino in Italia o inizino a essere usati per quello che si vuol fare ci vuole del tempo.

Ma il segretario del Comitato, Salvatore Usala, emblema nazionale delle drammatiche lotte in piazza per chiedere a Regione e Ministero progetti, soldi e attenzione per le persone affette dalla patologia, sta in guardia. Usala è malato di Sla e da anni porta avanti una battaglia con le istituzioni, Regione e Governo, perché maggiori risorse vengano stanziate per ricerca e assistenza. Anche con manifestazioni estreme. Come lo sciopero della fame davanti al palazzo della Regione

Lo scetticismo. Il primo commento a caldo (si fa per dire) è molto netto: «È – spiega Usala – tutta pubblicità narcisistica». Molto cauto, insomma. Ma, soprattutto, molto pragmatico. «La mia valutazione? – spiega – Da un lato positiva se effettivamente dovessero arrivare per la Sla soldi di cui si parla. Dall’altro lato bisogna fare molta attenzione perché a livello mediatico rischia di passare il messaggio che in questo modo si risolvono tutti i problemi legati alla Sla». Insomma, non vale il principio del comunque utile «purché se ne parli»: servono concretezza e rigore. La sfida prevede che per ogni secchiata chi è stato nominato debba versare fondi per la battaglia contro la patologia. Una sorta di “catena di Sant'Antonio” della beneficenza: chi è stato bagnato deve indicare altri personaggi che dovranno subire lo stesso trattamento. Tanto divertimento da parte dei protagonisti e dei loro fan: i video delle docce di beneficenza sono tra i più cliccati del momento. Soprattutto quando le vittime sono calciatori, cantanti o politici. Sì, ma i soldi? Molti commenti che si leggono su Facebook e Twitter più che a Sant’Antonio si ispirano a San Tommaso: finché non vedo, non credo. E c'è qualcuno che suggerisce: anziché il video della secchiata perché non si posta anche il film della compilazione dell’assegno e del versamento alla poste o in banca? Insomma, dopo le risate si vogliono vedere bilanci e poste arrivate ai destinatari. Il Comitato 16 novembre ha le idee chiare, da sempre. «Servono – spiega Usala – fondi da destinare a seri ricercatori. E soldi per garantire l'assistenza a chi soffre di queste patologie».

La battaglia di Usala. Da sempre due cavalli di battaglia delle rivendicazioni di Usala a Roma e a Cagliari. Soprattutto sul secondo punto, l'assistenza, la protesta è stata sempre fortissima, ai limiti della disperazione. Sia nel corso delle manifestazioni a Roma davanti al Ministero, sia in quelle davanti all'assessorato regionale alla Sanità Usala e i suoi compagni di lotta hanno minacciato di lasciarsi morire davanti ai palazzi della politica che non decideva. O tardava a decidere. Senza sconti a centrodestra o centrosinistra.

L'ultimo braccio di ferro, a maggio, era stato proprio con la nuova giunta appena insediata in via Roma. Alle 13.30, dopo una protesta durata oltre tre ore nel gazebo davanti all'assessorato alla Sanità, era arrivato l'impegno scritto da parte dell'assessore regionale Luigi Arru con la garanzia di risposte certe per i disabili gravissimi. Il Comitato aveva già messo in tasca qualche giorno prima la delibera che aveva sbloccato oltre 2,2 milioni di euro. Ma poi era tornato alla carica: nel mirino 3,197 milioni di euro di risorse aggiuntive per i progetti “Ritornare a casa”. Insieme a Usala, quel giorno come in tante giornate di lotta, c'erano altri malati, arrivati in barella o in carrozzina. Tutti pronti ad andare avanti a oltranza. E cioè con lo sciopero della fame e della sete e lo scaricamento totale delle batterie dei respiratori. Intorno a loro la solita magnifica cordata di parenti e associazioni con gazebo, striscioni, sedie e tavolini. La domanda: quando ci date quei soldi?

Una prima risposta gliela era stata data a metà mattina dal presidente della Regione Francesco Pigliaru, arrivato in via Roma a salutare e sentire i manifestanti insieme all'assessore Arru. Il disegno di Usala e soci era stato però chiaro sin dall'inizio: senza un impegno scritto niente stop al presidio. E infatti la promessa-garanzia a fine mattinata era arrivata. E si ricomincia da lì.