La Nuova Sardegna

Ploaghe “È stata tutta vita. Cesare, il viaggio che ci ha cambiato il cuore” arriva a Ploaghe nell’Ex Convento dei Cappuccini domani, martedì 24 marzo, alle 18.30. La storia è quella del piccolo Cesare Zambon, “Cece”, deceduto lo scorso anno, il 21 febbraio, a causa di una malattia incurabile, la neurofibromatosi.

A raccontare la sua storia sarà la sua mamma, Valentina Mastroianni, che parla di come Cesare abbia reagito ascoltando le sue canzoni preferite ed esprimendo i suoi desideri: fare un giro in moto, in barca a vela, andare al parco.

La storia

Cesare Zambon, era un bambino speciale. Nato nel maggio 2018, ha combattuto fin dai primi mesi contro una malattia crudele che, quando aveva solo 18 mesi, gli ha portato via la vista. Ma non gli ha mai tolto il sorriso, la curiosità e il desiderio di vivere ogni momento con intensità.

"Cesare non aveva bisogno degli occhi per vedere la bellezza", raccontava la madre Valentina. Grazie al suo spirito luminoso e alla presenza costante della famiglia, Cesare ha trovato modi nuovi per esplorare il mondo. Ascoltava la musica, riconosceva le persone dal suono della voce e si orientava con sicurezza tra le braccia della sua mamma e con l'aiuto del suo amico Joy.

La scoperta della malattia

“Ciao, sono Valentina, mamma di tre meravigliosi bambini, Alessandro Teresa e Cesare. Ho creato questa pagina per raccontare la storia del piccolo di casa”. Inizia così il racconto della sua storia, dopo la scoperta della malattia. “Cesare è un bambino meraviglioso, sempre sorridente, autonomo ed esploratore nonostante le difficoltà che la vita gli ha riservato.

Si, perché Cesare è un bambino di 3 anni malato di neurofibromatosi. Per chi non la conosce la NF1 è una malattia rara che colpisce una persona su circa 3500-4000 spesso non diagnosticata poiché provoca solo problemi estetici, ma nel 20% dei casi si associano alcune gravi manifestazioni (tumori cerebrali ed extra cerebrali, in particolare del nervo ottico).

Purtroppo, il suo è stato uno di quel 20% dei casi e nonostante fosse sotto controllo periodico, all’età di un anno e mezzo improvvisamente ci siamo accorti che qualcosa non andava. Diagnosi: glioma delle vie ottiche di 4.5 cm e in un attimo Cesare perde completamente la vista. Da quel momento è iniziata l’avventura più difficile della sua e della nostra vita”.

L’opera

Il tempo ha un suono diverso quando sai che sta per finire. Una mamma lo sa, lo sente. Gli ultimi mesi sono volati, scanditi da visite mediche, nuove sfide e momenti preziosi: Cesare ascolta in loop le sue canzoni preferite, esprime desideri. Vuole andare al parco, fare un giro in moto, poi in barca a vela. E mentre Valentina cerca un modo per restare aggrappata all’amore, ai ricordi di ogni risata, il suo Cece si sta spegnendo.

Sono momenti in cui tutto vacilla, il destino si fa crudele e tu puoi scegliere se chiuderti alla vita o prenderla per mano. Perché anche se non puoi salvare tuo figlio, puoi salvare la dignità di quel tempo insieme, i momenti felici, la memoria. Puoi salvare te stessa e chi ti sta intorno, scegliendo di vivere e abbracciare la bellezza anche nel dolore. Come un amore che si espande, che non salva una vita, ma dà vita a tutto ciò che la circonda.

Così, Valentina torna a raccontare. Tra le corsie del Gaslini e il mare di Genova, tra le avventure in canoa e le gite in treno, questo libro celebra ciò che rimane quando la vita si trasforma. Racconta l’amore che continua a vivere in chi resta, il dolore che chiede di essere attraversato, ma soprattutto una storia di vita piena, intensa, bellissima. Perché Cece ha combattuto contro una malattia rara e feroce, ma ha anche riso, cantato, amato con forza. E soprattutto, ha vissuto. Così tanto da insegnare a chiunque lo ha incontrato come si lotta e vive davvero, con coraggio, fino in fondo. È stata tutta vita è un messaggio per chi non ha smesso di credere. Per chi, anche nel dolore, cerca la luce. Per non dimenticare che a volte i figli arrivano da altri pianeti e ci insegnano come si vola, anche quando vanno via.

L’incontro a Ploaghe

L’incontro è realizzato da Lìberos nell’ambito del festival Éntula con il sostegno del Comune di Ploaghe e in collaborazione con il Sistema bibliotecario Coros Figulinas, la cooperativa Comes, la libreria Koinè Ubik di Sassari e i Centri odontoiatrici Massaiu.