La Nuova Sardegna

Sassari “Non fiori, ma donazioni al Gruppo Italiano Lotta alla Sclerodermia”. La famiglia di Mauro Riccio, giovane sassarese scomparso nell’agosto 2024 a causa di una grave forma di sclerosi sistemica, aveva fatto una richiesta chiara ad amici e parenti. A meno di due anni di distanza, con le tante donazioni arrivate sono sbocciati anche i fiori. Nei giorni scorsi a Torino, nell'ospedale Molinette della Città della Salute e della Scienza, è stata inaugurata la Scleroderma Unit della Reumatologia, un percorso clinico-assistenziale dedicato alla diagnosi, al monitoraggio e alla presa in carico multidisciplinare dei pazienti affetti da sclerosi sistemica, malattia autoimmune rara, complessa e potenzialmente severa.

La targa

Nell’occasione, all’interno del reparto è stata scoperta una targa dedicata proprio a “Mauretto”, conosciutissimo a Sassari, non solo per essere cugino del cestista Marco Spissu, al quale era legatissimo: «La sua storia personale e familiare – hanno spiegato i responsabili dell’ospedale piemontese - ha rappresentato un importante stimolo per sostenere e valorizzare l'impegno della Reumatologia nella cura di questa patologia». Fondamentale, in questo percorso, la collaborazione con il GILS – Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia, che rappresenta un ulteriore valore aggiunto e permette di integrare il punto di vista dei pazienti e delle famiglie nel percorso di cura. La partecipazione dell'Associazione e il contribuito della raccolta fondi promossa anche grazie alla sensibilità della famiglia di Mauro Riccio hanno contribuito concretamente alla nascita e al sostegno della Scleroderma Unit. Un impulso fondamentale per creare una struttura specializzata che potrà aiutare a migliorare il percorso dei pazienti.

«L'inaugurazione assume un significato clinico, organizzativo e umano – ha detto Livio Tranchida (direttore generale Cdss) -, valorizza l'esperienza maturata dalla Città della Salute nella gestione delle malattie rare sistemiche, rafforza la collaborazione tra specialisti e Associazioni dei pazienti e conferma l'impegno dell'Azienda nel costruire percorsi di cura integrati e qualificati e nell'accogliere le fragilità ed i bisogni delle persone».

La malattia

La sclerosi sistemica, o sclerodermia, è una malattia autoimmune rara e complessa, caratterizzata da alterazioni del microcircolo, disregolazione immunitaria e fibrosi progressiva dei tessuti. Pur essendo spesso riconosciuta per il coinvolgimento cutaneo e per il fenomeno di Raynaud, può interessare numerosi organi e apparati, tra cui polmone, cuore, rene, apparato gastrointestinale, articolazioni e muscoli. Le complicanze polmonari e cardiache, in particolare l'interstiziopatia polmonare e l'ipertensione arteriosa polmonare, rappresentano alcune delle manifestazioni più rilevanti dal punto di vista prognostico con un impatto significativo sulla qualità di vita. Sulla base delle stime epidemiologiche disponibili nella letteratura italiana, la prevalenza della sclerosi sistemica può essere indicativamente collocata intorno a 30 casi ogni 100.000 abitanti. Applicando questo dato alla popolazione piemontese, si può stimare la presenza di oltre 1.000 persone affette da sclerosi sistemica in Piemonte, con alcune centinaia di pazienti nell'area torinese.

La cura dei pazienti

La complessità della sclerosi sistemica rende indispensabile una presa in carico specialistica, strutturata e multidisciplinare. La Reumatologia della Città della Salute (diretta dal dottor Simone Parisi) segue da molti anni pazienti affetti da sclerosi sistemica, garantendo diagnosi precoce, stratificazione del rischio, follow-up dedicato, monitoraggio delle complicanze d'organo e gestione delle terapie complesse. La nascita della Scleroderma Unit rappresenta quindi il riconoscimento formale di un percorso volto a dare maggiore identità, visibilità e coordinamento all'attività quotidianamente svolta. Elemento centrale della Unit è la presa in carico multidisciplinare, attraverso percorsi condivisi con Pneumologia, Cardiologia, Radiologia, Nefrologia e le altre specialità coinvolte nella gestione globale del paziente. Tali collaborazioni consentono di monitorare precocemente le complicanze polmonari, cardiache, renali, vascolari e sistemiche, riducendo la frammentazione del percorso assistenziale. Un ruolo fondamentale è inoltre svolto dal Day Hospital reumatologico, dotato di posti dedicati alle terapie infusionali e alla gestione dei trattamenti complessi. Il personale infermieristico dedicato ha sviluppato negli anni competenze specifiche nella cura dei pazienti sclerodermici, in particolare nel trattamento delle ulcere digitali sclerodermiche, una delle manifestazioni più invalidanti della malattia.