La Nuova Sardegna

SASSARI. “Malattie rare: la voce del paziente”. Questo il tema del convegno in programma domani dalle 8.45 alle 13.30. L’appuntamento è nell’aula A del dipartimento di Scienze Biomediche dell’università in viale San Pietro (nella foto il laboratorio del dipartimento). L’evento nasce dalla collaborazione tra Aou, università e diverse associazioni di pazienti: Uniamo (federazione italiana malattie rare), Asal (associazione sindrome di Alport), associazione italiana Mucopolisaccaridosi, unione italiana lotta alla distrofia muscolare, associazione italiana sindrome X fragile, associazione italiana Vivere la paraparesi spastica. Il fine dell’evento è quello di consentire ai pazienti e alle loro associazioni di confrontarsi con gli operatori sanitari e i rappresentanti delle Istituzioni. I pazienti potranno così esporre le loro esigenze primarie ed esprimere il loro punto di vista per la creazione di una rete multidisciplinare per le malattie rare.

Dopo i saluti del sindaco Nicola Sanna e dei vertici Aou e Asl Giuseppe Pintor, Agostino Sussarellu e Antonella Virdis, aprirà il lavori il direttore del Dipartimento di Scienze Biomediche Andrea Montella. Gli interventi successivi saranno incentrati su patologie rare quali l’X-fragile, le distrofie musicolari, la paraparesi spastica, la sindrome di Alport e la Mucopolisaccaridosi. In chiusura, è prevista una tavola rotonda.

Nel 2016 la Giornata mondiale delle Malattie rare si celebra il 29 febbraio, data scelta non a caso in quanto, di per sé, obiettivamente rara. Quest’anno il tema è “la voce del paziente” e lo slogan “unisciti a noi per far sentire la voce delle malattie rare”. L’obiettivo principale della Giornata è sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema delle malattie rare e sull’impatto che queste patologie hanno sulla vita delle persone che ne sono affette.