La Nuova Sardegna

Suscita perplessità e dubbi da qualunque parte la si guardi questa faccenda della cessione alla società londinese di biotecnologie, con tutto ciò che ne consegue, del prezioso scrigno contenente 230mila campioni biologici prelevati su 13mila abitanti dell'Ogliastra, conosciuta ormai in tutto il mondo come la terra con la maggiore densità di centenari. Il primo interrogativo riguarda il prezzo. Per accaparrarsi la preziosa biobanca dal curatore fallimentare di Shardna, la Tiziana Life Sciences plc ha pagato l'equivalente di un appartamento di periferia a Sassari o a Cagliari. Non per stabilire confronti – date le diverse traiettorie degli accordi –, ma solo per avere un riferimento, si può ricordare che nel 2012 Amgen, il gruppo biotech statunitense, ha acquistato per 415 milioni di dollari l'accesso al gigantesco database dei dati genomici di quell'isola genetica che è l'Islanda da una compagnia privata, la deCode genetics, fondata da un genetista islandese, ma affiliata a un colosso farmaceutico, Hoffmann-La Roche.

L'altra questione riguarda l'accordo comunicato dalla Tiziana Life Sciences alla Borsa di Londra e quella della fondazione di una nuova filiale italiana la LonGevia Genomics, con sede in Sardegna, per la gestione della biobanca. Fa una certa impressione che l'intera vicenda – di cui hanno dato conto innumerevoli importanti giornali internazionali – non abbia investito la società sarda, la politica, il mondo della sanità e della scienza. E sì che in ballo ci sono questioni etiche, legali e sociali: l'archiviazione, la protezione l'uso delle informazioni genetiche personali, il consenso, la ripartizione dei benefici. Mentre si assiste ad una vera e propria corsa all'oro delle aziende biotecnologiche per “isole genetiche” (come l'Estonia o l'arcipelogo delle Tonga) e la questione delle proprietà dei dati genetici, e i temi etici e giuridici che vi sono collegati, rappresentano materia di dibattito in tutto il mondo, l'Italia segna il passo nell'affrontare il problema degli studi di popolazione. Non siamo l'Islanda, ma le ricerche sostenute da consorzi pubblico-privati su dati genetici di popolazione sono in corso in Sardegna dall'inizio del 2000, quando fu siglato l'accordo tra il Consiglio nazionale delle ricerche (Cnr) e un gruppo di investitori privati (tra cui Renato Soru, fondatore di Tiscali) che avevano fondato Shardna.

Nessun dubbio sul fatto che a suo tempo siano state rispettate le procedure del consenso e quelle sulla privacy. Ma c'è stata davvero una comprensione piena, da parte di tutti i donatori ogliastrini, nell'autorizzare l'utilizzo dei dati? Essendo stati prelevati i campioni non solo per un progetto di studio immediato, ma per lo stoccaggio per la ricerca a molti anni o decenni di distanza, è stato chiarito se la società avrebbe potuto trarre beneficio da tutte le informazioni ottenute dalla ricerca e se si prevedevano profitti dalle informazioni, vendute, ad esempio a case farmaceutiche? E, ancora, era previsto un consenso specifico?

Il genetista Pirastu, uno dei fondatori di Shardna, assicura che il “tesoro” resterà in Sardegna e che «i campioni non si muoveranno da qui». La sua fiducia rassicura. Il fatto è che non c'è bisogno che il materiale genetico si muova, perché a farlo è, naturalmente, “l'informazione” contenuta nel Dna, una volta analizzato. Inoltre, se la società inglese decidesse di sequenziare completamente e con tecniche più moderne i campioni di Dna a chi apparterrebbe la proprietà del dato genetico così elaborato? Al momento ci si deve accontentare dell'affermazione che il Cnr godrà di un diritto d'uso parallelo, cosicché il materiale biologico e i dati resteranno in mani pubbliche e nessuno potrà privatizzarne la proprietà. Ma le rassicurazioni degli artefici dell'operazione non bastano: un'operazione trasparenza sui termini precisi della transazione sarebbe, oltre che una garanzia per tutti, una conquista di civiltà.