La Nuova Sardegna

SASSARI. Monica ha 43 anni e il morbo di Crohn in vent’anni l’ha pian piano prosciugata. È arrivata a pesare 37,5 chili, la pelle come carta velina sulle ossa, e un ago piantato in vena che le inocula, speranza liquida, nutrimento e vita. Noemi, la figlia, ha 20 anni. Per lei, per sua sorella di 18 e il fratellino di 5, la malattia è una presenza familiare. La loro vita è sempre stata sopra questo otto volante, con le salite e le discese, che squinternano la serenità. Ora è la fase della picchiata, e la risalita sembra non arrivare mai.

«Mia madre sta male e noi tutti siamo distrutti – dice – vorremmo solo che stesse meglio, perché la sua felicità è la nostra felicità. La vediamo morire di fame giorno dopo giorno. Non possiamo cucinare nulla davanti ai suoi occhi, non consumare cibi solidi, perché questo la porta a un crollo emotivo. Il regime di nutrizione parentale totale, vivere di flebo, è un’esperienza terribile. Lei ha fame, ma non può mangiare. La sua alimentazione è racchiusa all’interno di una sacca di Olimel, dal colore biancastro, e dall’orribile odore. Ma soprattutto questi farmaci non sono quelli che lei dovrebbe assumere e non sono sufficienti. Quelli prescritti a Roma qui ad Alghero non sono disponibili. Sono stati ordinati ma, chissà perché, non arrivano mai. Ci hanno detto che vanno bene questi altri, continuano a dirci nella farmacia ospedaliera. Ma evidentemente non è così».

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Tra una decina di giorni Monica dovrebbe sottoporsi a un intervento chirurgico per una fistola duodeno-ileale che non le consente di digerire e assorbire gli alimenti. Ma per affrontare una sala operatoria senza rischi, dovrebbe aumentare di almeno dieci chili. Ed è per questo che viene bombardata con distillati di calorie liquide. L’obiettivo è rimetterla in forma nel più breve tempo possibile. La terapia però non sta procedendo secondo programma. «Dopo un lungo calvario mia madre è approdata al Gemelli. Il gastroenterologo le ha diagnosticato la fistola, ha fissato l’intervento e ha prescritto un piano terapeutico e attivato l’assistenza domiciliare nella nostra residenza di Alghero. Le calorie giornaliere da assumere sono 2200 da somministrare con una sacca a 84 ml l’ora». Ma quando l’infermiera dell’Adi si presenta a domicilio portando con sè il materiale terapeutico, facendo un rapido confronto con le prescrizioni del Gemelli è chiaro che non c’è corrispondenza tra farmaci e indicazioni mediche: a Roma raccomandavano 2200 kcalorie, la sacca ne conteneva 1050. «Facciamo presente il problema, ci dicono di andare alla Farmacia di Sassari, dove però ci consegnano sacche da 1400 kcal , ancora una volta distanti dal piano del Policlinico di Roma. Il quale, messo al corrente delle difficoltà da parte dei presidi di Sassari e Alghero nel reperire i farmaci nel giusto formato, riformula la terapia venendo incontro alle esigenze. Ma il risultato non cambia: «La farmacia di Alghero ci consegna una sacca con 1710 kcal e un’altra da 1600 kcal. Insomma, per l’ennesima volta nessuna corrispondenza. E purtroppo i risultati si vedono: quando mia madre era ricoverata al Gemelli, in sei giorni ha preso 1 chilo e 600 grammi. Ora che è a casa e assume la terapia non corretta, in 15 giorni è aumentata di un solo chilo. Noi vorremmo vederla prendere peso, affrontare al più presto l’operazione e soprattutto sorridere quando questo inferno sarà finito. Queste sacche per lei fanno davvero la differenza. Non capiamo perché sia così complicato rispettare una terapia». E come sia possibile che la burocrazia possa mettere a rischio la vita di una persona.