La Nuova Sardegna

SASSARI. Ieri sera la facciata di Palazzo Ducale si è illuminata di verde, fucsia, blu, i tre colori simbolo delle malattie rare. L’amministrazione comunale ha così aderito alla Giornata mondiale delle Malattie Rare, arrivata alla XV edizione, come richiesto da numerose associazioni nazionali e locali quotidianamente impegnate per promuovere l’equità come accesso a pari opportunità che possano valorizzare il potenziale delle persone con malattie rare.

«La pandemia, ancora in corso, ha acuito ovunque, anche nella nostra regione, discriminazioni e barriere di accesso per i malati rari dell’isola – spiegano gli organizzatori –. È importante che tutti insieme, pazienti, familiari, clinici, ricercatori e decisori non perdano questa opportunità di riflessione e di rinnovamento dell’approccio alle malattie rare. Una priorità di sanità pubblica che conta oltre 7000 patologie, la maggior parte di origine genetica, con il 78% di patologie che riguardano l’età pediatrica e un 30% di malattie diagnosticate tardi, erroneamente o non diagnosticate affatto, con immaginabili e drammatiche conseguenze per i pazienti».