La Nuova Sardegna

ALGHERO. Per loro non esiste una cura risolutiva, ma la giusta combinazione fra le terapie farmacologiche, riabilitative e psicologiche può cambiare la vita ai pazienti affetti da fibrosi cistica e ai loro familiari. È proprio questo è lo scopo del progetto “Leghiamo Insieme Fatti Concreti: Saturiamoci di Vita, positivaMente! La riabilitazione respiratoria nel paziente affetto da fibrosi cistica e la prevenzione della sua salute psicologica”, presentato ieri pomeriggio a Sassari, nei locali della Camera di commercio, dalla presidentessa della Lifc Sardegna Onlus, Deborah Bombagi, alla presenza del medico referente per la fibrosi cistica presso l’Unità operativa di Alghero, Lugi Cambosu, la psicologa e psicoterapeuta Irene Melis, la presidentessa nazionale di Lifc Onlus, Gianna Puppo, le fisioterapiste Paola Cavaglieri e Anna Serra, il direttore della Assl di Sassari, Giuseppe Pintor e il sindaco di Sassari, Nicola Sanna.

La fibrosi cistica è una malattia genetica degenerativa molto rara, che colpisce una persona ogni 2.500 nati, e per rendere l’esistenza meno dura a chi deve convivere con questa patologia, la Lega italiana fibrosi cistica Sardegna onlus, con il contributo della Fondazione di Sardegna, ha avviato nel Centro di supporto per la cura, la diagnosi e la prevenzione della fibrosi cistica di Pediatria dell’ospedale di Alghero, attorno al quale gravitano una trentina di pazienti, progetto speciale partito alla fine di dicembre 2017 e frutto della convenzione fra Lifc Sardegna, e Ats-Assl di Sassari. Il programma, della durata di un anno, si avvale di assistenti altamente qualificati, capaci di garantire le massime attenzioni ai piccoli pazienti durante i ricoveri e i day hospital.

Si tratta di due fisioterapiste specializzate in riabilitazione respiratoria e di una psicologa-psicoterapeuta, delle quali la Lifc Sardegna ha curato e sta curando costantemente la formazione e l’aggiornamento mirati tramite master e tirocini presso prestigiose università e Centri di cura di rilevanza nazionale. Il progetto, unico in Sardegna, vede le specialiste lavorare insieme con medici e infermieri, a stretto contatto con i familiari e altri care-giver, per migliorare le condizioni generali di salute psicofisica delle persone affette da fibrosi cistica, e offrire supporto psicologico anche alle loro famiglie. Il lavoro delle fisioterapiste è rivolto a migliorare la funzionalità respiratoria dei pazienti attraverso l’insegnamento delle pratiche di disostruzione bronchiali più adatte al singolo caso, ma anche al monitoraggio dell’aderenza ai protocolli impartiti, nonché a indirizzare nella scelta della pratica sportiva più adatta alla singola persona.

«Questo progetto è un passo importante verso la costituzione di quella equipe multidisciplinare indicata nella legge 548/93, in cui si fa riferimento alle figure professionali imprescindibili per la presa in carico globale del paziente», afferma Deborah Bombagi. «Adesso però ci auguriamo che il Servizio sanitario regionale faccia la sua parte. Il progetto ha la durata di un anno, con possibilità di rinnovo, con costi a carico dell’Associazione», precisa Bombagi. «Naturalmente speriamo di poter dare continuità ai servizi erogati attraverso le campagne di autofinanziamento e raccolta fondi e alle donazioni dei sostenitori della nostra onlus. Però non bisogna dimenticare che stiamo portando avanti da soli un servizio che, come succede in altre realtà italiane, dovrebbe essere garantito dalla sanità regionale».