La Nuova Sardegna

OROTELLI. «Riconoscete la sindrome di Ondine quale malattia rara». L’appello, partito dal comune di Bono dove c’è un bambino affetto da questa rarissima patologia, è stato raccolto dal consiglio comunale di Orotelli, che, nella seduta prima di Natale, ha approvato un ordine del giorno per chiedere alla Regione il riconoscimento della sindrome di Ondine quale malattia rara. La prima richiesta di sensibilizzazione a questo problema dell’opinione pubblica e delle associazioni che tutelano i diritti dei malati era partita il 14 novembre nel corso di un convegno promosso dall’associazione onlus “Nuova speranza in Sardegna”, che si tenne nel palazzo della provincia di Sassari. L’appello è stato raccolto dal consiglio comunale di Orotelli che ha approvato un ordine del giorno già inviato al presidente della giunta regionale, Francesco Pigliaru, e all’assessore alla Sanità, Luigi Arru. «Di fronte a questo tipo di richiesta di alto valore umano e sociale – sottolinea il sindaco, Nannino Marteddu – il nostro consiglio comunale non potava rimanere insensibile». Così è stato approvato un documento per chiedere alla Regione «di predisporre tutte le iniziative necessarie finalizzate al riconoscimento della sindrome di Ondine quale malattia rara». Ma cos’è questa malattia e come si manifesta? «La sindrome di Ondine – si legge nell’ordine del giorno – è una patologia rara che colpisce un bambino ogni 200mila nati vivi. In Italia si registrano circa 60 casi e nel mondo mille e 200». Uno di questi casi, purtroppo, si è registrato nel vicino comune di Bono dove la famiglia è costretta a enormi sacrifici per mantenere in vita un bambino. La malattia, diagnosticata per la prima volta nel 1970, si manifesta con un difetto nella regolazione del respiro. Il sintomo predominante è una grave depressione respiratoria che si manifesta nel sonno fino all’arresto della respirazione stessa come per il “Cavaliere maledetto” nella leggenda di Ondine. «Chi ne è affetto – è stato spiegato nel convegno tenutosi a Sassari – non ha il controllo del respiro automatico e, quindi, ha bisogno di un supporto meccanico alla respirazione quali ventilatori applicati tramite tracheotomia o maschera facciale o stimolatori diaframmaci». Una condizione di disabilità che dura per tutta la vita. La malattia, però, non è riconosciuta dalla Regione come rara e, quindi, non sono riconosciuti ai pazienti ausili economici e sanitari. Una condizione ingiusta che il consiglio comunale di Orotelli chiede alla Regione di superare al più presto.