La Nuova Sardegna

LULA. È un evento, per la raccolta di fondi, con finalità sociali, a livello di libera offerta. Lo propone As.Ma.Ra Onlus, l’associazione Malattia Rara Sclerodermia e altre malattie rare, in collaborazione con la locale associazione Pro loco Sa rosa’e Monte. L’appuntamento è fissato per sabato 15 in piazza Rosa Luxemburg di fronte alla sede Pro loco a partire dalle 15,30. L’iniziativa chiamata a raccolta grandi e piccoli, per un pomeriggio, coinvolgente all’insegna della solidarietà nel campo dell’assistenza sociale, sociosanitaria, ricerca e promozione scientifica.

È previsto il momento conviviale a base di pecora e patate, e momenti di divertimento cin la corsa con i sacchi, il karaoke e tanti altri giochi. L’idea è nata da Paola Ruiu, lulese residente a Nuoro, con tessera AsMaRa, che ha interessato i dirigenti della Pro loco, i quali hanno accettato di buon grado l’organizzazione di momenti all’insegna della solidarietà. L'ultimo evento è stato “l’amatriciana per Amatrice” a seguito dell’ultimo terremoto. Adesso l’obiettivo è altrettanto nobile, assecondando i fini di AsMaRa che, operando a livello di volontariato, senza scopo di lucro, aiuta i pazienti colpiti da malattie rare, intese quelle che hanno una casistica inferiore a 5 casi ogni 10 mila persone, e tende a eliminare i problemi a carattere sanitario e promuovere, un obiettivo sicuramente non secondario, la ricerca scientifica per individuare nuove terapie o farmaci per la cura.

In Italia si parla di oltre 7 mila patologie, possono essere letali e non, molte di origine genetica, comprese rare forme tumorali, malattie auto-immuni, malformazioni congenite, patologie di origine infettiva e tossica. Si manifestano in diversi modi e in diverse età. Un obiettivo di AsMaRa è quello di assicurare una vita migliore ai pazienti che passa, anche, attraverso la prevenzione e il sostegno dei cittadini. La ricerca che viaggia anche attraverso la solidarietà.