La Nuova Sardegna

NUORO. Tutto cambiò un pomeriggio di diciott’anni fa, quando a quegli strani tremori e all’inconsueta lentezza che da mesi accompagnavano le sue giornate venne dato un nome: morbo di Parkinson. «Quello che è rimasto di mio padre a distanza di anni è l’espressione del viso sempre arrabbiata, tipico dei parkinsoniani, il tremito delle mani che fin dal principio non gli permetteva più di scrivere bene e il rifiuto netto della malattia». Quando si pensa al Parkinson la prima cosa che viene in mente sono i tremori. Ma questo, sottolinea Paola, figlia di un uomo affetto dalla patologia da quasi vent’anni, è solo l’ultimo dei problemi che lui e la sua famiglia devono affrontare.

Una patologia sconosciuta, salita alla ribalta delle cronache quando anche Papa Wojtyla ne fu colpito. In Italia i malati di Parkinson sono un esercito di 300mila persone, nell’isola ben 600, di cui oltre 200 nella sola provincia nuorese. Principalmente colpisce gli uomini sopra i sessant’anni, ma da qualche anno il morbo di Parkinson registra numeri importanti anche tra i più giovani. Una malattia la cui origine ancora oggi non sembra essere chiara, ma che incontra alcune evidenze nella predisposizione genetica e nell’esposizione a sostanze tossiche.

«Solo chi ha conosciuto la malattia sa veramente di cosa si tratta – prosegue la donna –. Vivere con una persona affetta dal Parkinson è devastante – spiega Paola –. Chi se ne prende cura, spesso mogli o figlie, deve dedicargli tutto il proprio tempo ed energie perché hanno bisogno di assistenza continua: soffrono di allucinazioni, insonnia, deliri e spesso la patologia si accompagna a tumori o diabete».

Sono i cosiddetti caregiver che si prendono cura dei familiari malati di Parkinson sacrificando tempo libero, lavoro e vita privata, con conseguenze gravi anche per la loro salute.

«Perché – spiega Paola – queste persone sono completamente a carico delle famiglie e il sostegno che prevede il nostro sistema sanitario si limita alla semplice terapia farmacologica». Anche se i farmaci attualmente in uso sono quelli utilizzati quarant’anni fa e i numeri relativamente bassi rispetto ad altre malattie degenerative fanno sì che non si investa sulla ricerca, ma sopratutto sull’assistenza. «La medicina che viene prescritta a queste persone provoca numerosi effetti collaterali gravi, tra cui il cancro – racconta Paola con rammarico –. Altri, i più fortunati, manifestano forme di ludopatia, deliri e allucinazioni gravi». La presa in carico dei malati, secondo la donna è fondamentale, «perché nella maggior parte dei casi le persone affette da Parkinson cadono in depressione e il sostegno psicologico è molto importante». Ma la denuncia del popolo dei parkinsoniani del Nuorese e delle loro famiglie riguarda anche l’assenza di una terapia multidisciplinare che contempli la figura del logopedista, del fisioterapista, del neuro psicologo e del nutrizionista. «Ci sentiamo abbandonati a noi stessi, e i nostri cari orfani del sistema sanitario che invece di curarli li destina a una lunga e atroce agonia» conclude la donna.