La Nuova Sardegna

NUORO. La bombola dell’ossigeno e i medicinali sempre a portata di mano, la piccola carovana dell’Aisla ha preso il largo. Un viaggio impegnativo come quello che l’associazione nata per sostenere i malati di Sla e i loro familiari ha organizzato per raggiungere Roma ha richiesto un’attenta pianificazione. Prima tappa Nuoro per arrivare in pullman sino a Olbia e poi affrontare in nave la traversata del Tirreno.

Eppure per nulla al mondo i nove malati di sclerosi laterale amiotrofica e i loro familiari si sarebbero persi l’incontro, in programma questa mattina in piazza San Pietro, con papa Francesco. Pochi, intensissimi minuti che ripagano di tanta fatica e accendono una luce su una realtà misconosciuta: il mondo della Sla e delle malattie rare. «Ci siamo preparati con grande impegno a questo appuntamento» dice con il filo di voce che gli è rimasto Marco Pedde, malato di Sla e vicepresidente dell’associazione per il centro e nord Sardegna.

«Siamo in nove persone. Con noi – racconta – c’è anche un bambino con una rara malattia genetica. Siamo partiti dal nuorese, da Tortolì, da Buddusò e abbiamo ben sapendo che l’incontro con il pontefice, nato da un’iniziativa di Aisla nazionale, altri malati di Sla provenienti da tutta Italia». E oggi alle 9,30 in piazza San Pietro, dopo ore di viaggio per raggiungere Olbia con un pullman noleggiato da una ditta nuorese e attrezzato con la pedana per i disabili e l’imbarco con destinazione Civitavecchia, finalmente l’appuntamento con il Santo padre.

Un’avventura che ha visto la collaborazione dell’Unitalsi e degli immancabili volontari: due medici rianimatori, Demetrio Vidili e Peppino Paffi (che si sono assunti la responsabilità per le condizioni dei malati), e tre infermieri, Cristian Tore, Demetrio Mele e Mario Vardeu. Il dottor Vidili, già responsabile dell’unità operativa di Rianimazione del Santissima Annunziata di Sassari, è in pensione mentre gli altri quattro operatori sanitari, in forze all’ospedale San Francesco di Nuoro, hanno preso qualche giorno di ferie per assistere i malati. E consentire questo viaggio, tutt’altro che semplice, che travalica i confini del pellegrinaggio religioso e diventa una forte testimonianza per il diritto a vivere con dignità la propria condizione di malati. «Ho sempre visto la malattia come una tappa della mia vita e ho cercato di adattarmi a questa nuova condizione. È la società a non essersi adattata noi, non riesce ad abbattere le barriere architettoniche e culturali» sottolinea Pedde. E i malati, che vivono in un isola con una malattia che imprigiona il corpo, hanno difficoltà oggettive ad affrontare viaggi e attraversare il mare. «L’attenzione di papa Francesco, è un fatto importante perché ci fornisce un’importante vetrina per far conoscere i nostri problemi. Dobbiamo far capire a chi decide le politiche sanitarie quanto sia importante la qualità della nostra vita». Qualità della vita che passa anche per il diritto alla mobilità. Il lungo e faticoso viaggio in nave(«che non sarebbe stato possibile senza l’aiuto della presidente Aisla di Nuoro Rosa Puligheddu») non sarà stato vano se servirà a far passare questo messaggio. L’incontro con papa Francesco, per quanto toccante dal punto di vista di spirituale è qualcosa di più: è un grido di dolore che riguarda tutti malati e le loro famiglie.