La Nuova Sardegna

BERCHIDDA. Sabato, a Berchidda, si parlerà di malattie rare grazie al corso di formazione “Qui c’è rete sostegno alla disabilità in Sardegna” al "Museo del vino". Il corso è organizzato dall’Associazione Sclerosi Tuberosa Onlus che opera in Italia sostenendo le persone affette da Sclerosi Tuberosa, malattia genetica rara multisistemica che colpisce una persona su 6.000 per ogni nuovo nato. Fin dalla sua istituzione l’Ast ha lo scopo di unire le forze per supportare la ricerca scientifica e diffondere la conoscenza della malattia. Inoltre segue e finanzia progetti sociali, di formazione ed informazione. Il corso di formazione sarà condotto da professionisti esperti in campo medico, psico-pedagogico e sociale.

Una prima parte sarà dedicata alla rete medica per la Sclerosi Tuberosa presente in Sardegna e alle modalità per la presa in carico dei pazienti. A seguire, saranno affrontati i temi dell’assistenza e dell’educazione di persone affette da St, per fornire indicazioni utili alle famiglie che quotidianamente vivono e affrontano la malattia, e saranno fornite informazioni riguardo la legislazione e le agevolazioni previste a livello regionale e nazionale in ambito lavorativo, sociale e scolastico. La seconda parte sarà condotta dal professor Lucio Moderato, esperto sui disturbi del comportamento, che sarà disponibile a rispondere a quesiti su casi di problemi comportamentali. (s.d.)