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Olbia

Malattie rare: «Due anni di dolori: un incubo»

Malattie rare: «Due anni di dolori: un incubo»

Parla la fidanzata di un giovane di Olbia colpito dalla malattia di Castleman: «Ci siamo sentiti abbandonati»

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OLBIA. La diagnosi è arrivata poco più di un mese fa: malattia di Castleman. Nei pazienti colpiti da questa patologia rara, come dicono gli esperti «si assiste a una condizione di infiammazione sistemica, quindi di tutto l’organismo, e a un aumento di dimensione dei linfonodi». Una malattia che, dal 2020, sta rendendo la vita impossibile a un giovane di Olbia, Aurelio Spano, di 26 anni. «Perché dolori lancinanti lo costringono a entrare e uscire di continuo dagli ospedali».

A parlare per lui è la fidanzata Antonia Orlando, 24 anni, a Olbia da tempo, che vorrebbe dire basta «a un incubo infinito. Il problema non è solo la diagnosi arrivata quasi due anni dopo dai primi sintomi: ci sentiamo abbandonati, messi all’angolo. Siamo consapevoli dell’emergenza in cui tutte le strutture sanitarie sono precipitate a causa della pandemia, ma è inaccettabile tutto quello che il mio fidanzato ha dovuto sopportare. Il nostro medico di base ha più volte sollecitato il ricovero, ma è come se la richiesta si fosse persa nel vuoto».

Antonia Orlando non si ferma un attimo e comincia a raccontare da «quando tutto è cominciato. Nel novembre 2020 Aurelio si lamenta per forti dolori addominali. Andiamo al pronto soccorso, gli esami appaiono nella norma ma lui non smette di stare male. Entra e esce dall’ospedale almeno tre o quattro volte. Andiamo avanti così sino al momento in cui, un anno fa, ci parlano di linfonodi ascellari. Arriviamo al 2021: i dolori non si placano e nel mese di maggio il nostro medico di base ci fa un’impegnativa urgente affinché Aurelio possa essere ricoverato. Non ci sono però posti letto a disposizione e il ricovero salta.

L’estate 2021 trascorre con dolori “sopportabili”, ma a novembre Aurelio non riesce a resistere più e una volta all’ospedale gli viene somministrata la morfina per alleviargli tanta sofferenza. Viene poi rimandato a casa. Il 22 dicembre la nuova diagnosi è quella di un linfonodo sottomandibolare e il medico di base ci prescrive ulteriori esami. A gennaio 2022 andiamo a Nuoro. L’otorino dice che il problema è una linfoadenopatia mentre l’ematologo non visita Aurelio perché crede si tratti di mononucleosi. Torniamo a Olbia e il nostro medico ci prepara una richiesta per una visita oncologica: la specialista prescrive una biopsia urgente a Nuoro e si mette in contatto di nuovo con l’ematologo. Il 29 gennaio Aurelio viene ricoverato finalmente al San Francesco per la biopsia e dopo qualche tempo arriverà la diagnosi definitiva: malattia di Castleman.

A quel punto l’ematologia di Nuoro viene chiusa e rimaniamo appesi al nulla, mentre i dolori non si fermano. Altre due volte finiamo al pronto soccorso, poi ci mettiamo in contatto con un ematologo di Sassari a cui spieghiamo la situazione. Ci dice di ”stare traquilli”. Io ora sono qui a raccontare tutto quello che Aurelio ha vissuto, con me al suo fianco. Continua a soffrire e la situazione non è cambiata. Ci potrà mai essere una fine?». (s.p.)
 

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