«Combatto la Sla con il piacere del gusto»

Il giovane Paolo Palumbo affetto da sclerosi laterale amiotrofica spiega la sua iniziativa: un libro per aiutare vivere meglio

ORISTANO. Il mondo cambia a 18 anni. Sono i giorni della patente o, se sei meno fortunato, quelli della malattia che compare inattesa. Diventano i giorni della quotidianità non più scontata e non più uguale a quella in fotocopia dei coetanei. C’è infatti chi a diciotto anni gira pagina e scopre di avere la Sclerosi laterale amiotrofica. Assieme a essa si accorge di avere anche poco tempo da dedicare ai problemi meno seri di chi ancora resta inchiodato all’adolescenza. Vista con un corpo che cammina e si muove senza difficoltà, la vita di chi viaggia assieme a quella compagna sgradita, sembra diventare in bianco e nero.

Invece no, è un mondo di “Sapori a colori” compattati in un libro e nelle ricette che esso contiene. Gusto e vista, vista e gusto. Anche loro si prendono per mano in un viaggio che continua senza voglia di fermarsi. Paolo Palumbo, giovane oristanese al quale ad agosto è stata diagnosticata la Sla, sa cosa ha di fronte eppure vuol correre più veloce della malattia. Tra pochi mesi inizierà a Milano una cura sperimentale a base di cellule staminali, in attesa che in Italia arrivi dagli Stati Uniti il farmaco Brainstorm su cui in tanti fanno affidamento. «Non c’è la minima certezza che la cura delle staminali funzioni, ma ci provi perché non ci sono al momento alternative». Quelle bisogna crearle da soli e l’estro in cucina non sparisce certo di fronte al tremolio sempre più insistente delle braccia e delle gambe. «Qualche giorno fa – spiega – sono stato ricoverato al Centro Nemo di Milano e lì sono entrato per la prima volta in contatto con quelle persone che hanno la mia stessa malattia. Un ragazzo come me può fare poco per loro, ma io un’idea l’ho avuta lo stesso».

Altamente degenerativa, la Sla comporta anche problemi di deglutizione e così a molti ammalati viene somministrato il cibo attraverso un sondino. L’alimentazione diventa così qualcosa di meccanico. Il corpo è nutrito, ma il piacere del gusto è trasformato in ricordo. «È per questo che ho pensato a creare un libro di ricette con cibi che anche i malati di Sla possono assaporare – spiega Paolo Palumbo –. In collaborazione con chêf di alta scuola, tra cui Luigi Pomata, stiamo predisponendo una serie di pietanze che consentano di poter sentire il gusto di ciò che poi verrà inserito nel sondino, perché la Sla non intacca la funzionalità delle papille gustative».

Sono prelibatezze che tutta la famiglia può assaggiare insieme al malato, con l’unica differenza che quest’ultimo assaporerà quella stessa pietanza omogeneizzata. «La prima ricetta? Un giorno parlavo con un ragazzo di quattordici anni che ha la mia stessa malattia e si alimenta attraverso la sonda – prosegue Paolo Palumbo – e mi ha detto che avrebbe voluto assaporare nuovamente un risotto al prosecco e crescenza. Così il primo lavoro a cui mi sono dedicato è stato quello».

Arriveranno poi un tiramisù al pistacchio e addirittura la pizza fra tanti altri piatti da inserire nel libro “Sapori a colori” – ci sono la pagina Facebook omonima e l’indirizzo mail saporiacolorii@gmail.com per informazioni – che sarà pronto nei primi mesi del prossimo anno e in vendita per finanziare la Fondazione del Centro Nemo e la ricerca contro la Sla. Le vie per far arrivare nuovi capitali alla scienza prenderanno anche strade lontane dalla cucina e un nome diverso da quello di Paolo. «Con mio fratello Rosario stiamo studiando anche una linea di abbigliamento – conclude –. La chiameremo Max che è il mio soprannome e vuol dire forza d’animo, positività e felicità». Altrimenti la malattia vincerebbe due volte «E io non voglio che vinca neanche una volta».

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