Il ministro Fontana incontrerà Paolo Palumbo
di Simonetta Selloni
Il 23 l’esponente del Governo a Oristano dallo chef affetto da Sla per parlare del sostegno ai malati
04 ottobre 2018
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ORISTANO. Il ministro per la Famiglia e le disabilità del Governo Conte, Lorenzo Fontana, incontrerà il 23 ottobre Paolo Palumbo. Paolo ha 21 anni, avrebbe voluto fare lo chef ma da anni lotta contro una forma particolarmente aggressiva di Sclerosi laterale amiotrofica che lo ha costretto a rivedere i suoi programmi. Non gli ha però impedito di compiere attività di una portata tale da averlo posto all’attenzione dell’opinione pubblica e di personalità di spicco a livello mondiale: due anni fa ha incontrato l’ex presidente degli Stati Uniti Barack Obama, al quale ha regalato il suo libro di ricette “Sapori a colori”, scritto con lo chef Luigi Pomata; qualche mese fa ha incontrato anche l’ex sottosegretario di Stato americano John Kerry, quindi ha brevettato un tampone con le essenze dei sapori che la sla spazza via dalla geografia del gusto dei malati di Sla, e di quelli con gravi problemi di deglutizione. E, ancora, sta dando vita a un team internazionale di ricercatori per sviluppare un modello avanzato di lotta alla Sla. E, qualche settimana fa, ha ricevuto, attraverso la Segreteria di Stato Vaticana, ha ricevuto una lettera da parte di Papa Francesco.
Tra Paolo Palumbo e il ministro Fontana il dialogo va avanti da tempo, e l’argomento è come aiutare le persone affette da disabilità gravi, sia dal punto di vista del sostegno dello Stato che sui canali verso i quali indirizzare la ricerca. È allo studio una legge che tiene conto dei suggerimenti forniti da Paolo ma anche dai tanti disabili che sono stati coinvolti per migliorare le norme che li sostengono. Era previsto che Paolo andasse a Roma, ma le sue condizioni sconsigliano trasferte così impegnative e quindi sarà il ministro Fontana ad arrivare a Oristano con il suo staff. Paolo, sarà affiancato dal fratello Rosario, vero e proprio portavoce del giovane malato che ha difficoltà a esprimersi. Dirà al ministro che, partendo dai costi elevatissimi che un disabile grave comporta per il Servizio sanitario nazionale, si risparmierebbe molto se le famiglie venissero aiutate in modo più consistente. L’esempio è eloquente: una persona nella fase acuta della Sla, ad esempio, costa una media di 18/20mila euro al mese. C’è anche il tema delle cure sperimentali, che per come sono disciplinate ora creano una disparità tra pazienti, e la necessità di snellire i tempi della burocrazia. Perchè, come dirà Paolo al ministro Fontana, i malati non hanno tempo.
Tra Paolo Palumbo e il ministro Fontana il dialogo va avanti da tempo, e l’argomento è come aiutare le persone affette da disabilità gravi, sia dal punto di vista del sostegno dello Stato che sui canali verso i quali indirizzare la ricerca. È allo studio una legge che tiene conto dei suggerimenti forniti da Paolo ma anche dai tanti disabili che sono stati coinvolti per migliorare le norme che li sostengono. Era previsto che Paolo andasse a Roma, ma le sue condizioni sconsigliano trasferte così impegnative e quindi sarà il ministro Fontana ad arrivare a Oristano con il suo staff. Paolo, sarà affiancato dal fratello Rosario, vero e proprio portavoce del giovane malato che ha difficoltà a esprimersi. Dirà al ministro che, partendo dai costi elevatissimi che un disabile grave comporta per il Servizio sanitario nazionale, si risparmierebbe molto se le famiglie venissero aiutate in modo più consistente. L’esempio è eloquente: una persona nella fase acuta della Sla, ad esempio, costa una media di 18/20mila euro al mese. C’è anche il tema delle cure sperimentali, che per come sono disciplinate ora creano una disparità tra pazienti, e la necessità di snellire i tempi della burocrazia. Perchè, come dirà Paolo al ministro Fontana, i malati non hanno tempo.
