La Nuova Sardegna

Riola Sardo Un giro di Sardegna in bicicletta, che si snoda attraverso diverse tappe, per sensibilizzare le comunità sulla fibrosi cistica, la malattia genetica grave più diffusa in Europa, e per raccogliere fondi per la ricerca. L’iniziativa della Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica partirà domani, martedì 25 aprile, da Assemini con un testimonial d’eccezione, l’ex ciclista professionista Fabio Aru, e toccherà tutti i centri in cui si trova una delegazione. Mercoledì 26 aprile, la carovana si sposterà nell'Oristanese con una tappa che partirà da Sanluri, attraverserà Oristano e arriverà nel pomeriggio, verso le 17, a Riola Sardo. Qui l'amministrazione presieduta dal sindaco Lorenzo Pinna ha scelto di sposare l’iniziativa. «Abbiamo ritenuto doveroso amplificare la voce della Fondazione per raccogliere fondi per la ricerca – ha dichiarato il sindaco in conferenza stampa –. In ogni tappa di questo giro di Sardegna i ciclisti porteranno la voce della Fondazoione FFC. Da solo il Comune può far poco, mentre una comunità può fare tanto».

Alla presentazione hanno partecipato anche la vicesindaca Simona Loddo e Giulia Dolenz, responsabile della delegazione di Oristano Riola Sardo. «La ricerca sui pedali è una manifestazione nata nel 2021 per volontà di Oronzo De Tommaso, responsabile della delegazione Ffc ricerca di Brindisi Torre, padre di una bambina affetta da fibrosi cistica – ha detto Giulia Dolenz –, cui si sono uniti Virginia Fiori della delegazione di Firenze e il volontario siciliano Rosario Grasso. Ogni anno la manifestazione si tiene in una regione diversa e per questa terza edizione è stata scelta la Sardegna».

Giulia Dolenz ha poi fornito qualche dato: «Non ci sono numeri regionali perché i centri sono troppo pochi, ma numeri nazionali significativi. I malati in Italia sono circa 6mila, circa 48mila in Europa. La malattia si trasmette mediante un gene difettoso, chiamato CFTR, che può avere fino a duemila mutazioni diverse, si eredita dal padre o dalla madre, portatori sani, e determina la produzione di muco eccessivamente denso. Questo muco chiude i bronchi e porta a infezioni respiratorie ripetute, ostruisce il pancreas e impedisce che gli enzimi pancreatici raggiungano l’intestino, non permettendo la regolare digestione e assimilazione del cibo».

Uno dei problemi è dato dal fatto che spesso i portatori sani sono inconsapevoli di esserlo. «In Italia circa un individuo su trenta è portatore sano di fibrosi cistica – sottolinea Giulia Dolenz – per un totale di due milioni di persone. In presenza di padre e madre portatori sani, per ogni gravidanza, c’è una probabilità su quattro che il figlio nasca malato di fibrosi cistica. Per sapere se si è portatori sani occorre fare un test. Attualmente in Sardegna viene fatto solo al Microcitemico in presenza di familiarità con un malato, mentre in altre regioni, come in Sicilia, è diffuso e gratuito».

Ancora non esiste una cura risolutiva, anche se la ricerca ha fatto passi da gigante negli ultimi tempi. «Se negli anni ‘50 del secolo scorso i bambini malati di fibrosi non superavano i tre mesi di vita, oggi si sopravvive sino all'età avanzata grazie ai farmaci modulatori. Le terapie attuali sono efficaci per 7 malati su 10, ma noi chiediamo alla comunità di sostenere la ricerca perché si arrivi a sviluppare una cura efficace per tutte le persone con fibrosi cistica. La delegazione di Oristano Riola della Fondazione nasce nel 2010 per volontà di Cristina, una malata, dopo la morte del fratello Marco», conclude Giulia Dolenz.

"La ricerca sui pedali” vede protagonisti sette ciclisti, fra cui un gruppo fisso, con Oronzo, Virginia e Rosario, e altri che cambiano a ogni tappa. A Riola Sardo la carovana sarà accolta ai giardini pubblici, mentre alle 19, nel salone parrocchiale, si terrà una gara di chitarra con ingresso a offerta libera, e una pesca miracolosa. Con una donazione di dieci euro, poi, si può adottare un chilometro del tragitto percorso dai ciclisti. Tutto il ricavato sarà devoluto alla Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi cistica. Giovedì 27 aprile i ciclisti lasceranno Riola per proseguire il tour dell'isola, che si concluderà sabato 29 aprile a Siniscola.