La Nuova Sardegna

Oggi la tecnologia può trasformare l’ambiente domestico e una casa “intelligente” può rappresentare uno strumento fondamentale per supportare l’indipendenza e l’autonomia delle persone che vivono gravi disabilità, come quelle causate da malattie neuromuscolari.

Eppure, da un’indagine pilota qualitativa, condotta da NeMO Lab e Centro Clinico NeMO su un campione di 46 adulti, di cui 23 con Atrofia Muscolare Spinale (Sma), Sclerosi Laterale Amiotrofica (Sla), Distrofie Muscolari e 23 caregiver, emerge che più della metà degli intervistati racconta di non essere soddisfatto delle informazioni ricevute sulle tecnologie utili ad aumentare la propria autonomia e 7 intervistati su 10 non sono a conoscenza che alcune di queste soluzioni siano a carico del Servizio Sanitario Nazionale, a fronte di una grande fiducia nelle tecnologie di controllo ambientale e del desiderio di utilizzarle di più.

Dal bisogno di un ambiente domestico inclusivo e sicuro per chi vive una disabilità nasce il progetto “Abitiamo nuovi spazi di libertà”, che ha come base un Forward Paper, che raccoglie le voci di esperti del mondo clinico, accademico, insieme a quelle dei pazienti, delle istituzioni e dell’industria.

Il progetto è stato presentato oggi a Roma ed è promosso da Biogen e dai Centri Clinici NeMO, in collaborazione NeMO Lab e con il patrocinio di Aisla (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), Famiglie Sma (Associazione Genitori per la Ricerca sull’Atrofia Muscolare Spinale) e Uildm (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare). L’obiettivo è fare luce sul ruolo della tecnologia e dei sistemi di controllo ambientale nel realizzare un progetto di vita indipendente per chi affronta una disabilità motoria come quella delle persone con malattie neuromuscolari.