La Nuova Sardegna

CAGLIARI. Quasi immobile, bloccato su una poltrona per disabili gravi, costretto a comunicare attraverso un computer dedicato a chi ha pesanti difficoltà di parola, è stato fino a due mesi fa la spina nel fianco dell’amministrazione sanitaria. Per sette anni irriducibile leader sul fronte della difesa dei diritti dei malati di Sla - la terribile sclerosi laterale amiotrofica - Salvatore Usala è morto martedì pomeriggio a 63 anni, all’ospedale Marino, senza aver perduto un colpo nella battaglia pacifica e dolorosa che era diventata la sua vita: «La Sla? - diceva - dal 2004 è la mia amante». Segretario del comitato “16 novembre Onlus” e di “Viva la vita Sardegna onlus”, tenacemente attivo nella protesta ogni volta che dal palazzo di viale Trento o dal governo nazionale veniva meno il rispetto di promesse di importanza vitale per chi sopravvive attaccato a un filo. Contributi, finanziamenti, norme che riguardassero i livelli di assistenza destinati a chi soffre, Usala ha vissuto l’ultima fase della sua esistenza nella pretesa civile di un aiuto dovuto in base alla legge: «Questi politici - ripeteva spesso - non mantengono mai le promesse, ma gliele faremo mantenere». Il seguito era scontato nella sua drammaticità: Usala smetteva di bere, di mangiare, s’accampava sotto il palazzo, fosse della Regione o del Parlamento nazionale, manifestava il proposito di staccare il respiratore artificiale che lo teneva ancorato alla vita. Una sorta di sindacato di strada, senza troppa concertazione, con la propria pelle sul tavolo della trattativa. Le condizioni di Usala si erano aggravate e a luglio la sua lotta contro l’infermità si era fatta ancora più difficile.

Usala era riuscito a imporre le regole della dignità a chi guarda i disabili dall’alto nonostante la deriva dolorosa della malattia, che lui stesso cinque anni fa descrisse attraverso stringate note biografiche: «Sono nato a Cagliari, perito chimico industriale, lavoro cinque anni nell’industria e poi nel mondo della scuola, assistente tecnico di chimica e informatica. Nel 2004 i primi sintomi della Sla, crampi, gambe rigide, movimenti impacciati. A inizio 2005, diagnosi certa, è Sla. Giugno 2008, deglutire è impossibile. A dicembre 2008 crisi respiratoria e faccio la tracheotomia. Nel frattempo vado in pensione e dal gennaio 2009 decido di combattere aspramente, mi dedico alle cose più disparate, è iniziata una nuova vita».

Lo scopo della sua associazione era dichiarato: rappresentare le battaglie dei malati e delle famiglie per i diritti e la dignità di persone, ammalati di Sla e di tutte le patologie altamente invalidanti che conducono alla totale non autosufficienza: «Il nostro impegno - è scritto nel sito del comitato 16 novembre - è di proseguire con azioni positive che non diano tregua alle istituzioni inadempienti nei confronti del diritto alla salute scritto nella Costituzione». Quasi una dichiarazione di guerra, da condurre con le armi della sofferenza: «Credo sia una cosa vergognosa - disse anni fa - che tutti si riempiano la bocca di “inni alla vita” e della sua sacralità. Nei fatti vi è un’ipocrisia devastante e un bigottismo fasullo. In Italia l’ottanta per cento dei malati di Sla rifiuta la tracheotomia, sono ottocento morti all’anno, molti dei quali decidono di morire per non pesare sulla famiglia, stante la mancanza di assistenza. Noi non ci arrendiamo, vogliamo una vita degna di un paese civile». Una volta era riuscito a far arrivare nella sua casa di Monserrato il ministro della salute e del welfare, Renato Balduzzi ed Elsa Fornero. Confronto duro, alla pari, due ore a discutere sulle risorse per la non autosufficienza. Era il 2012.

L’ultima protesta pubblica di Usala risale allo scorso 11 luglio. Al solito, di fronte a prospettive dubbie sui contributi regionali, aveva chiesto ai familiari di portarlo in viale Trento. Stavolta il problema era il ritardo nell’avvio del progetto «Ritornare a casa» fondato sull’assistenza a casa dei disabili gravi. Protesta ferma, sciopero della fame e della sete malgrado un fisico debilitato dalla malattia. E vittoria: l’impegno pubblico della Regione ad accelerare l’iter di liquidazione ai Comuni dei finanziamenti.

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