La Nuova Sardegna

SASSARI. «Ogni giorno che passa perdo un pezzo della felicità del mio bambino, del suo futuro, della sua vita». Ha la voce ferma e risoluta Antonio, e un fuoco di emozioni, dolore e speranze che arde dentro. Che solo chi ha un figlio con una patologia grave può conoscere.

Una patologia che il lockdown ha reso più pesante, con la sospensione della indispensabile riabilitazione motoria. Con l’area di neuro-riabilitazione dell’unità operativa territoriale di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza della Assl di Sassari, che assiste circa 140 minori, che, nonostante il mondo intorno abbia ripreso a vivere, non ha ancora riaperto le porte. «Mi hanno scritto a metà giugno – racconta Antonio – dicendo che erano riprese le attività cliniche, ma che per la riabilitazione bisognava aspettare indicazioni. Da allora più nulla. Tutto è fermo da quasi 5 mesi. Che nella vita del mio bambino valgono anni di lotte e conquiste perse, di futuro rubato. Guardandolo sento l’orologio che scorre, mi sembra di impazzire».

Il figlio di Antonio ha 8 anni, e ha una grave forma di distrofia, malattia neuromuscolare a carattere degenerativo che indebolisce i muscoli e riduce le capacità motorie. Si tratta di malattie progressive e invalidanti, che tendono quindi a peggiorare col passare del tempo, fino a creare difficoltà persistenti nello svolgere le attività quotidiane, anche le più semplici.

«L’unico modo per combattere – racconta Antonio – è la riabilitazione psicomotoria. Che mio figlio fa da 5 anni a San Camillo. Due volte a settimana, che gli servono a correggere i difetti di postura, la psicomotricità, stretching e percorsi, consigli e sostegno. Fatica e risultati che allontanano il momento in cui perderà la possibilità di deambulare. Il momento in cui la malattia gli cadrà addosso con tutta la sua imponente e spietata forza».

Sospendere la terapia ha contraccolpi immediati. «Innanzitutto – racconta Antonio – sulla faticosa routine a cui è abituato. E che, crescendo, chiaramente, sopporta sempre meno. La fisioterapia è sudore e dolore. Lui è contento di non farla, perché non ha una percezione completa della sua malattia. Perdere l’abitudine, la voglia, sarebbe drammatico».

Ci sono poi effetti fisici: «È evidente che mio figlio cammina già peggio. Poggia in maniera sbagliata il piede, ha una postura non corretta. Noi abbiamo imparato qualche esercizio, che gli facciamo fare quotidianamente a casa, e abbiamo la fortuna di poterci permettere visite private qualche volta a settimana, che abbiamo ripreso a fare. Abbiamo fatto qualche incontro on line con le operatrici di San Camillo. Ma non è la stessa cosa. La riabilitazione motoria, soprattutto a questa età, deve essere costante, mirata, professionale. Farla male rischia di creare più danni che benefici, facciamo del nostro meglio ma non possiamo sostituirci ai medici».

Una storia emblema di tante debolezze travolte da un blocco delle attività che non ha guardato in faccia nessuno. «E che ha finito – continua Antonio – per distruggere i più deboli. Io faccio parte di un’associazione, storie come le mie sono drammaticamente comuni. Posso capire tutto, ma non posso accettare che, dopo l’enorme prezzo che hanno pagato per fermarsi, siano anche gli ultimi a ripartire. Vedo le spiagge piene, i bar affollati, la gente che lavora, e mi chiedo perché una terapista non possa stare per quattro ore a settimana con mio figlio dentro una stanza. Servono soldi per sanificare? Inizio da oggi una raccolta fondi. Un protocollo di sicurezza? Qualcuno si sieda a scriverlo. Fisioterapia, stretching, cortisone, hanno raddoppiato l’aspettativa di vita di patologie come quella di cui soffre il mio bambino. Prima si moriva a 14 anni. Abbiamo bisogno di questo tempo, di tutto il tempo. E lui ha diritto a tutta la felicità che può strappare. E che nessuno gli può rubare».