La Nuova Sardegna

Disabili in terapia intensiva Le famiglie: «Mai più soli»

di Claudio Zoccheddu
Disabili in terapia intensiva Le famiglie: «Mai più soli»

Appello delle associazioni: «Tanti problemi anche nell’assistenza domiciliare»

04 dicembre 2020
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SASSARI. Sono abituati ad essere gli ultimi ma non si abitueranno mai ad essere abbandonati. Nonostante, di fatto, sia questa la condizione delle famiglie che gestiscono una o più situazioni di disabilità dal momento in cui l’emergenza sanitaria causata dal Sars-Cov-2 ha scalato la classifica dell’urgenza, relegando tutto il resto in secondo piano. Disabili compresi. Una situazione inaccettabile che le associazioni delle famiglie dei portatori di handicap cercano di mettere in luce, con la speranza di trovare finalmente una soluzione. Il primo passo è stata la richiesta alla Regione dell’istituzione di un tavolo tecnico permanente sulla disabilità. Una richiesta vecchia di un mese, un lasso di tempo in cui nulla è cambiato.

La storia. Probabilmente il peggio è già accaduto. Adesso la sfida dovrebbe essere quella di evitare che succeda nuovamente, nonostante da marzo ad oggi ci sia stato il tempo a disposizione per limare alcune situazioni. Un tempo che non è stato sufficiente. Diversamente la storia del 55enne autistico di Nuoro ricoverato in terapia intensiva e morto pochi giorni dopo sarebbe potuta andare in un altro modo. L’uomo, invalido al 100 per cento, aveva abbandonato la famiglia per la prima volta in vita sua a causa di una crisi respiratoria causata dal Covid-19. In un primo momento la direzione sanitaria aveva concesso la presenza in reparto della sorella, tra l’altro un’infermiera professionale, perché la condizione del paziente non permetteva una degenza “normale”. Uno sprazzo di umanità durato appena 48 ore, fino a quando l’accompagnatrice è stata allontanata perché l’incapacità del fratello 55enne di rapportarsi con il mondo senza la presenza di un familiare non è stata presa in considerazione e, anzi, l’accompagnamento del paziente sarebbe stato valutato addirittura come un come un privilegio. La storia è stata raccontata dalle sorelle dell’uomo che hanno evidenziato il provvedimento del giudice tutelare del disabile, che prevedeva la presenza di un familiare durante il ricovero, ma che è arrivato quando l’uomo era già morto. Ora le sorelle chiedono che i diritti dei disabili non siano legati alle interpretazioni dei Dpcm da parte delle direzioni sanitarie ma che, al contrario, vengano rispettati senza distinzioni.

Le associazioni. Nella giornata internazionale delle persone con disabilità sono le associazioni a rilanciare il tema dei diritti e dell’assistenza dei disabili. Il Confad (Coordinamento nazionale delle famiglie con disabilità, la no profit “Ora Noi Aps” e l’Associazione Basaglia di Sassari hanno chiesto un pizzico di attenzione alla Regione: «L’emergenza ha evidenziato la carenza di interventi e di assistenza da parte delle istituzioni nei confronti dei disabili e delle loro famiglie – spiega Marco Assanti, presidente di Ora Noi Aps –. Molti di loro vivono in una situazione di lockdown continuo e, oltre ai ritardi o all’assenza di assistenza domiciliare, a Sassari è anche stato chiuso il reparto di malattie rare, creando una enormi disagi a 150 persone». I problemi, però, sono tantissimi: «Oltre ai pregiudizi, alle barriere architettoniche e quelle mentali, ci sono problemi nel mondo della scuola, negli uffici pubblici, che spesso non riescono a dare risposte adeguate, e nell’assenza di corsie preferenziali o procedure di ricovero ospedaliero modulati sulle esigenze delle persone con disabilità o per le loro famiglie. Le Regioni possono fare tanto – continua Assanti – e per questo motivo l’istituzione di un tavolo tecnico sarebbe utile soprattutto per la riorganizzazione del settore sanitario che in questo periodo è passato dalla poca o scarsa assistenza alle strutture chiuse. Un confronto, quindi, sarebbe necessario». L’assenza di un coordinamento potrebbe aggravare alcune situazioni già gravi. Gli esempi sono tantissimi e arrivano da tutta l’isola, con famiglie costrette a fare a meno dell’assistenza domiciliare e a convivere con situazioni di positività al Sars-Cov-2 riscontrate sia nei soggetti con disabilità sia nei familiari che si occupano del loro accompagnamento.

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