La Nuova Sardegna

SASSARI. Una patologia autoimmune, un piano terapeutico capace di alleviare i sintomi e liberare dal dolore i pazienti e la decisione dell'Aifa - l'agenzia italiana del farmaco - di sospendere la somministrazione del farmaco per chi ha già potuto usufruire della terapia. È una storia di sofferenze che danno fiato alla lotta quella di chi affronta l'orticaria cronica spontanea (Csu), una malattia persistente e continuativa che incide profondamente sulla qualità della vita di chi è costretto, suo malgrado, a conviverci. Oltre al gravame di un sistema immunitario che attacca se stesso, gli ammalati di Csu devono fare anche i conti con il limite temporale imposto sul trattamento di una patologia che è, appunto, cronica, e i cui effetti si ripresentano inevitabilmente con la sospensione della cura. Sotto accusa c'è l'agenzia italiano del farmaco, organismo che di fatto ha bloccato la possibilità di una terapia continuativa, ma Arco, l'associazione per la ricerca e la cura dell'orticaria nata a seguito della decisione di limitare l'accesso al farmaco, ora guarda con speranza alle istituzioni regionali per aggirare il blocco e far valere il diritto alle cure. Lo fa sulla spinta della decisione assunta dalla Regione Lombardia, che recentemente ha accolto le richieste avanzate dall'associazione pazienti di orticaria cronica e dai medici curanti garantendo l'estensione del piano terapeutico senza limitazioni di tempo, così come avviene in tutta Europa e non solo. «Facciamo un appello affinché anche la Regione Sardegna accolga e replichi quanto fatto in Lombardia – dice la presidente nazionale di Arco Elena Radaelli – perché è indispensabile dare risposte alle esigenze dei pazienti cronici. Stiamo parlando di una malattia autoimmune invalidante che assume caratteri di tale severità da interferire pesantemente con la qualità di vita del paziente, causandone un deterioramento maggiore di quello indotto da un infarto miocardico. Si manifesta con ponfi su tutto il corpo e alle mucose, provocando non solo dolore ma anche bruciore e inaspettati sensi di soffocamento. La Regione si faccia carico di tutelare il diritto alla salute di questi pazienti».

«Soffro di questa patologia da 5 anni – racconta Maria, giovane donna che vive e lavora a Sassari – e il mio piano terapeutico prevede altre 5 somministrazioni del farmaco biologico Xolair, poi scatterà lo stop e purtroppo so già cosa accadrà, perché è ciò che si verifica quando sono costretta alla pausa di somministrazione. Il mio piano prevede infatti un trattamento di 6 mesi: 2 iniezioni al mese con uno stop di 8 settimane dopo la sesta. Durante quella sospensione vivo l'inferno, il mio corpo si riempie per 98 per cento di ponfi, mi si deforma il viso e ho dolori lancinanti a stomaco e intestino. Andare a lavoro è impossibile, così come condurre una vita normale. Non capisco perché queste limitazioni: il farmaco non ha controindicazioni e nel resto del mondo, Europa compresa, è libero e non ha né limiti temporali né di quantità. L'auspicio è che almeno la nostra regione capisca la gravità della situazione e garantisca la prosecuzione delle terapie».