La Nuova Sardegna

SASSARI. Chissà se in quei disegni Marta ha immaginato come sarebbe stato lassù. Ci sono nuvole bianche e rosa, cieli azzurri, tramonti, le stelle, uno spicchio di luna. «Mi viene spesso in mente mentre dipingeva in giardino. La mano destra le faceva male, non riusciva più a impugnare il pennello. L’ho vista che lo prendeva con la sinistra, come se fosse un gesto naturale. Non aveva mai fatto disegni così belli». È autunno, il sole è ancora tiepido. Marta Masala, 10 anni da compiere a fine novembre, è rientrata da poco a Sassari, nella sua casa in campagna che guarda verso il mare. Non le resta molto tempo. Il conto alla rovescia è cominciato.

Gli ultimi due anni li ha trascorsi quasi ininterrottamente a Roma, tra l’ospedale Bambin Gesù e l’appartamento che i suoi genitori, Rita e Piero, hanno preso in affitto. «Abbiamo cercato di darle un po’ di stabilità, una casa insieme, una stanza per lei con le sue cose, la nostra intimità». A ottobre i medici si sono arresi di fronte a un male aggressivo diventato resistente a qualsiasi terapia. «Siamo tornati a Sassari con il gelo nel cuore. Due mesi dopo Marta ci ha lasciato».

Era il 29 dicembre del 2020. Un anno dopo Rita, gli occhi consumati dal pianto, è una mamma smarrita ma forte. Cerca una direzione, un obiettivo che possa in qualche modo dare un senso a quello che è successo: «Voglio aiutare altri bambini, ne ho visto tanti soffrire e morire. Sono certa che Marta vorrebbe così, ne sarebbe felice». Rita Ara ha organizzato una raccolta fondi da destinare all’Ospedale Bambin Gesù a favore della ricerca sui sarcomi in età pediatrica. La bestia che si è portata via la sua meravigliosa bambina.

Settembre-ottobre 2018. Marta da qualche settimana zoppica un po’. I genitori decidono di farle fare una lastra alla gamba destra. È la prima volta che Marta va in ospedale, sino a quel momento non sa cosa significhi ammalarsi, prendere un antibiotico, stare a letto qualche giorno con l’influenza. «Quando la dottoressa mi chiede di parlarle della storia clinica di Marta, le rispondo che non ha alcuna storia clinica. L’unico fastidio è quella strana e intermittente zoppia». Il referto è infausto ma incerto, la risonanza magnetica due giorni dopo conferma che c’è qualcosa nell’osso del femore destro ma è necessario indagare a fondo. Mandiamo le immagini al Bambin Gesù e la prima indicazione è “divieto di carico”: Marta si ritrova in sedia a rotelle. «Ai primi di ottobre partiamo per Roma – dice Rita – . Per 20 giorni mia figlia viene rivoltata come un calzino al Bambin Gesù, sino alla diagnosi definitiva. È il 29 ottobre: Marta ha un osteosarcoma condroblastico al femore destro. Uno dei tumori pediatrici più rari e più aggressivi. Lasciamo Sassari in poche ore, ci chiudiamo la porta di casa alle spalle e ci trasferiamo a Roma, dove resteremo ininterrottamente per 11 mesi. Il Bambin Gesù diventa la nostra nuova casa: è enorme, un labirinto pieno di stanze e padiglioni, all’inizio perdevamo l’orientamento, Dopo un po’ conoscevamo anche le scorciatoie». Il 31 ottobre Marta inizia la chemio, il tumore è circoscritto, i medici danno buone speranze. «Lei non perde il sorriso, a volte ha paura ma affronta tutto con coraggio. In ospedale fa amicizia, scherza, medici e infermieri ci fanno i complimenti per l’educazione e l’ironia. Siamo orgogliosi della nostra bambina».

Dicembre 2018-dicembre 2019. La chemio dura quattro mesi, Marta si accorge che sta perdendo i capelli ma non vuole tagliarli: quelli che cadono li conserva dentro una busta. Al termine della chemio è prevista la rivalutazione della malattia per poi procedere all’intervento chirurgico per asportare il tumore primitivo. «Mi dicono che il suo femore sarà sostituito con una protesi allungabile. Mia figlia faceva ginnastica artistica, penso che non potrà più correre e saltare e mi sembra una grande ingiustizia. Oggi, ripensandoci, mi sento un po’ sciocca». Ma l’operazione deve essere rimandata perché il controllo post chemio rivela la presenza di una metastasi polmonare. «Marta affronterà in meno di una settimana l’intervento al polmone e poi l’altro, di più di dieci ore, per asportare il femore e inserire la protesi». Al risveglio dall’anestesia, di fronte ai genitori, ai nonni e agli zii, chiede di giocare una partita a “Uno”. Ricomincia il nuovo ciclo di chemio e inizia la riabilitazione: Marta deve imparare di nuovo a camminare. Ad agosto 2019 arrivano buone notizie. La malattia non c’è più e a ottobre la famiglia può rientrare in Sardegna. «Marta ritrova il suo mondo, la sua campagna, ha lasciato la carrozzina e usa le stampelle. Ricomincia la scuola, è felice». A metà dicembre il nuovo controllo rivela che la malattia è tornata, questa volta alla colonna. «I medici ci dicono di farle trascorrere il Natale a casa, solo dopo le diremo che dobbiamo tornare a Roma». Il 3 gennaio la battaglia ricomincia.

Gennaio-settembre 2020. Ora è diverso, Rita non ha la forza di prima: «Ho paura, sento che sto crollando. Se nei primi mesi ero stata una roccia, questa volta inizio a cedere. Mio marito, che nel primo periodo faceva la spola tra Sassari e Roma, non ci lascia più: è disposto a perdere il lavoro, l’unica priorità è Marta, tutto il resto può attendere. Eravamo e siamo molto uniti e questo è merito soprattutto di Marta: lei non si è mai fatta sopraffare dalla malattia, ha vissuto tutto senza perdere il sorriso, la sua ironia». Marta a gennaio inizia il protocollo di seconda linea con la chemio in day ospital. «La terapia durava 8 ore, il pomeriggio lei recuperava in Dad la lezione del mattino: abbiamo voluta iscriverla in una scuola pubblica, ha seguito un corso di teatro e di pianoforte. Sprazzi di vita, di normalità, di gioia».

Poi arriva il Covid ma è l’ultimo dei problemi. «A marzo Marta cade. Ha le gambe paralizzate perché la malattia spinge sul midollo. Affronta un intervento di decompressione midollare. Non si sa se camminerà ancora. Ce la fa, e per la terza volta ricomincia a muovere i suoi primi passi». Ma le terapie non fanno più effetto. «Siamo disperati, poi a maggio i medici ci propongono di reclutare Marta nello studio sperimentale della terapia CAR-T, usata con successo su alcune forme di leucemia e neuroblastoma. Marta sarà la prima bambina a fare i CAR-T sull’osteosarcoma. È una chance enorme, ci sembra un miracolo. Dal sangue di Marta vengono prelevati i linfociti da modificare in laboratorio: è fiduciosa, sa che dovranno formare i soldatini per curare la sua malattia».

Ai primi di luglio 2020, dopo un secondo intervento alla colonna, si procede con l’infusione. Gli effetti collaterali sono pesanti: Marta ha la febbre a 40-41, rush cutaneo, di nuovo perdita dei capelli. Vuol dire che il suo corpo sta reagendo». Ma è solo una breve parentesi. La malattia ritorna, nelle stesse sedi dove era regredita, nei polmoni e nella colonna. «Ho paura a toccare mia figlia, a lavarla, vedo la malattia dappertutto. Dico ai medici: è arrivata alla testa, scopriranno che è così». Cala il buio.

Ottobre-dicembre 2020. Marta è a casa, a Sassari, nel suo giardino. Ha voglia di dipingere, i suoi quadri prendono forma. Alla mamma chiede come mai non vanno più a Roma, perché non sta facendo la chemio, come stanno gli amichetti del Bambin Gesù, se è guarita quella ragazza che preparava l’esame. I giorni scivolano stanchi, è Natale e Marta è sempre più debole. Ai genitori dirà di sentirsi sfortunata perché si è ammalata ma anche «fortunata perché mi sento molto amata da voi». Sarà il suo saluto alla vita, sempre con il sorriso.

La sua famiglia ha deciso di organizzare una raccolta fondi da destinare all’ospedale Bambin Gesù: «Vorrei aiutare altri bambini a salvarsi – dice Rita, la mamma di Marta – sono certa che lei ne sarebbe fiera e felice». La raccolta nasce per favorire la ricerca sui sarcomi, in particolar modo indirizzando i fondi verso la sperimentazione dell’immunoterapia nel trattamento dei sarcomi in età pediatrica. Non c’è un obiettivo finale, c’è invece la durata: la raccolta resterà aperta sino al 10 gennaio. Chi vuole aderire troverà tutte le informazioni sulla piattaforma gofund.me all’indirizzo https://gofund.me/9b0a92ef.