La Nuova Sardegna

Il diritto all'oblio: «Non sono il mio tumore e vorrei non ricordarlo»

di Luigi Soriga
Il diritto all'oblio: «Non sono il mio tumore e vorrei non ricordarlo»

Chi ha avuto un cancro ha difficoltà con i mutui, le assicurazioni e le adozioni 

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SASSARI. «Io non sono il mio tumore, Io sono Rita: Rita Bonomo».

«Non ero il mio tumore quando ce l’avevo, figuriamoci ora che non c’è più».

Eppure la burocrazia fa in modo che quest’ombra si appiccichi alle identità degli ex pazienti oncologici, li segua in maniera invadente, facendo capolino, riemergendo dall’anfratto dei brutti ricordi. Fai un colloquio di lavoro? Ti chiedono un curriculum di vita sana. Devi stipulare un mutuo? Ti tocca di nuovo fare i conti con un passato che vorresti lasciare alle spalle. Vorresti una polizza assicurativa? Devi dichiarare il tuo stigma. E anche per adottare un bambino, devi rassegnarti al fatto che per chi ti osserva, il tumore ha inserito una sorta di conto alla rovescia alla tua esistenza.

«Sei guarito da 10 anni, eppure resti un soggetto potenzialmente fragile, quasi da compatire – dice Rita Bonomo – E questo è assolutamente mortificante, perché di tutto abbiamo bisogno tranne che ci vengano affibbiate delle categorie di genere».

Finora in Italia non c’è modo di formattare questa discriminazione, con un reset che riporti l’ex paziente a una condizione di normalità, all’essere una semplice persona sana. Da marzo si parla di diritto all’oblio oncologico, ed è stata lanciata una raccolta firme perché questa istanza si trasformi in legge. La campagna si intitola “Io non sono il mio tumore”, è promossa da Fondazione Aiom e alle associazioni pazienti IncontraDonna, Abrcadabra e Apaim, cui si sono aggiunte anche Ail, Sie e Aieop, e per sostenerla basta una firma sul portale www.dirittoallobliotumori.org. Lo scopo del progetto è appunto quello di raggiungere 100mila sottoscrizioni, che verranno portate al Presidente del Consiglio per chiedere l’approvazione della legge che permetterebbe alle persone guarite da un cancro di non dover più dichiarare la patologia. Non sarebbero più considerate malate dopo 5 anni dal termine delle cure se la neoplasia è stata diagnosticata in età pediatrica, e dopo 10 in caso sia insorta in età adulta. Per fortuna cancro non significa più morte, e i progressi nelle terapie permettono di curare molte tipologie di tumori. Altri invece possono essere cronicizzati e garantire una vita lunga e di qualità. Su questo versante in Senato si è mossa l’esponente del Pd Paola Boldrini che ha presentato un disegno di legge. Le premesse per uno scatto di civiltà ormai ci sono, e anche l’Italia può mettersi al passo di paesi come Francia, Lussemburgo, Belgio, Olanda e Portogallo dove l’oblio oncologico è un diritto sancito per legge.

Dice Rita Bonono: «Ho 57 anni, nel 2016 mi è stato diagnosticato un tumore, dopo 5 anni ho concluso le terapie. Non so se sono guarita, se sono in remissione. Non saprei definire la mia situazione. So che mi sento bene, e che mai mi sono considerata malata. Nemmeno nei momenti più difficili. Ti dicono: vedila come un’opportunità di rinascita. Sì, vabbè, tanto il cancro ce l’ho io. Poi però quelle parole hanno lavorato dentro di me, e pian piano mi sono accorta che l’incontro con la malattia è stata una vicissitudine importante che ha cambiato la mia percezione delle cose. Mi ha migliorata e mi ha resa anche più forte. Ti senti speciale, portatrice di una intensità emotiva fortissima, paragonabile a una mamma che partorisce, convinta che quell’esperienza estrema riguardi solo te in tutto il mondo. Per questo non mi piace che la burocrazia o le istituzioni mi considerino una persona potenzialmente inadempiente. Perché io non sono così». E continua: «Intendiamoci: non sono nemmeno una guerriera, e mi infastidisce questa definizione. Non abbiamo combattuto una guerra, ma semplicemente vissuto una vita che è fatta di diabeti, artriti, di tanti acciacchi e ahimè anche di tumori. Non siamo eroi: siamo esseri umani dotati di istinto di sopravvivenza, e pieni di inaspettate risorse per andare avanti. Perciò non siamo poi tanto diversi dagli altri pazienti. Ma per noi lo stigma della fragilità resta: e questo ci porta a dover ricordare per forza una cosa che vorremmo solo lasciarci alle spalle». Rita Bonomo ha lavorato nell’ambito assicurativo, e ora fa l’agente di commercio: «Avrei voluto stipulare una polizza, in caso di morte, per tutelare mia figlia: ma da addetto ai lavori conosco bene tutti i paletti che la mia condizione comporta. Nella mia esperienza è capitato solo una volta di dover raccontare della mia malattia, e di scegliere di nasconderla e glissare. Avevo paura di perdere un mandato di agenzia importante, temevo che non mi considerassero affidabile».

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