La Nuova Sardegna

Malattie rare

Sarcoidosi, nell’isola record di casi ma tutti i controlli sono a pagamento

di Federico Spano
Sarcoidosi, nell’isola record di casi ma tutti i controlli sono a pagamento

La patologia è inserita nei Lea, ma in Sardegna per i pazienti è esclusa l’esenzione. Molti varcano il Tirreno per farsi seguire in altre regioni dove ogni visita è gratuita

26 maggio 2024
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Sassari In Italia, una persona ogni 100mila è malata di Sarcoidosi, in Sardegna i pazienti superano i 150. La Sarcoidosi è una malattia infiammatoria multisistemica, che può colpire qualsiasi organo. Per essere curata e gestita, c’è bisogno di essere seguiti in un centro di riferimento riconosciuto, che faccia fare una serie di controlli che interessano tutti gli organi grazie ad un’organizzazione multidisciplinare. Il 12 gennaio del 2017 questa patologia è stata inserita nell’elenco delle malattie rare riconosciute dal ministero della Salute e chi ne soffre ha diritto alla certificazione (dopo i primi 12 mesi è soggetta a riesame e poi diventa definitiva), ha pure diritto all’esenzione totale per qualsiasi controllo, dalle tac alle analisi del sangue, dalle ecografie alle visite specialistiche di ogni genere (occhi, cuore, pelle). Ebbene, nonostante questo diritto sia riconosciuto a livello nazionale, i pazienti sardi vivono una situazione surreale.

Non esiste un centro di riferimento per chi soffre di questa malattia, che colpisce prevalentemente i polmoni, ci sono due reparti di pneumologia a Sassari e a Cagliari che seguono alcuni pazienti, ma molti sono costretti a fare viaggi della speranza fuori dalla Sardegna (molti si rivolgono ai centri di Siena, Trieste, Treviso), spendendo un patrimonio per essere seguiti (anche due volte l’anno) nel modo giusto. Fuori dalla Sardegna ogni tipo di controllo, grazie al codice di esenzione RH0011 viene fatto senza che il paziente debba sborsare un centesimo, in molte Asl sarde, invece, chi presenta una impegnativa con quella esenzione si sente rispondere che il sistema non la riconosce, che non si può forzare il programma, ecc. Insomma, non solo il paziente deve pagare un controllo che avrebbe il diritto di fare gratuitamente, ma non ha neppure una priorità nelle liste di attesa, che ormai sono lunghe anche un anno. Questo porta a rivolgersi a strutture private (che non riconoscono affatto l’esenzione prevista dalla legge), per poter fare l’esame in tempo per presentarlo allo specialista in Sarcoidosi.

Un paziente del Nord Sardegna la scorsa settimana ha scritto all’assessore regionale alla Sanità per denunciare il suo caso: «Recentemente mi sono state respinte dal sistema regionale di prenotazione, la visita cardiologica e la visita urologica per le quali ho dovuto pagare il ticket. Ogni volta che ho necessità di una prestazione vado incontro all'incertezza da parte dei medici e negazioni dall'ufficio di prenotazione e pagamento ticket». Chi deve fare controlli ogni sei mesi, arriva a spendere anche 4mila euro all’anno. Soldi che in realtà, dovrebbero essere a carico del sistema sanitario nazionale. Qualcuno, per problemi economici, arriva anche a trascurarsi e a vivere un calvario, perché la Sarcoidosi è una malattia che non dà tregua, toglie il respiro e le forze e, nei casi più gravi, può anche portare alla morte. Gli stessi medici di base, a volte, non inseriscono il codice di esenzione nell’impegnativa. «Non è compito del medico di medicina generale entrare nel merito - si legge in una nota informativa pubblicata sul sito dell’associazione nazionale Amici Contro la Sarcoidosi, Acsi onlus -. La questione è oggetto di legge. Nel caso di una Malattia Rara è garantita l’esenzione del ticket a “tutte le prestazioni appropriate ed efficaci per il trattamento e il monitoraggio della malattia rara accertata e per la prevenzione degli ulteriori aggravamenti". Ciò significa che non esiste un elenco fisso e stabilito delle prestazioni esenti. Non è un caso, se le spese sanitarie destinate alle Malattie Rare attingono da un capitolo di spesa diverso da quello ordinario. Insomma, qualsiasi tipo di esame inteso ad accertare, monitorare, approfondire il corso della malattia, è esente dal pagamento del ticket sanitario. Il medico di medicina generale che – semmai dietro indicazione dello specialista che ha in carico il paziente affetto da Sarcoidosi – è chiamato a prescrivere esami o prestazioni sanitarie per il trattamento e il follow up della malattia, non può pertanto rifiutarsi di farlo e non può selezionare arbitrariamente quali e quanti esami indicare come esenti, né adducendo motivi di ‘spreco’ del danaro pubblico, né facendo riferimento a liste prestabilite di prestazioni».

Del caso sardo si sta occupando il presidente nazionale dell’associazione Acsi, il medico Filippo Martone: «Ci sono persone che ottengono i loro diritti e con l'esenzione hanno quello che devono avere, mentre altre persone vengono prese letteralmente in giro. Se dal Cup dicono che il sistema non ammette l'esenzione solo a taluni, è evidente che c’è qualcosa che non funziona. In Sardegna non viene rispettato il dettato costituzionale del diritto alla salute».

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