La Nuova Sardegna

Quando si parla di disabilità, spesso si dimentica che, oltre ai grandi eventi e ai campioni che riempiono le cronache, esiste un insieme di vite ordinarie: giornate di terapie, lavoro di cura, tentativi e conquiste minuscole che non fanno notizia. In quelle case, insieme alle fatiche, abitano anche la tenacia, i progetti e la paura dello sguardo altrui. Di questo abbiamo parlato con Vincenzo Falabella, presidente della Fish, la Federazione italiana per il superamento dell'handicap, per mettere al centro storie e diritti che spesso restano ai margini.

Tra le tante storie che ha incontrato in questi anni, quale l'ha colpita di più?

«Quella di un padre con due figli con grave disabilità ormai adulti, 50 e 48 anni. La sua e la vita della moglie sono state dedicate alla crescita di quei figli, per garantire loro un futuro migliore, rispondendo ai bisogni che esprimevano. È una storia che è simile a quella di tantissime persone: racchiude le sofferenze che vivono famiglie in cui c’è una disabilità».

C'è una difficoltà nel comunicare questi vissuti?

«Sì, sostanzialmente c'è questa difficoltà perché i mass media considerano la disabilità in due modi: o il supereroe, gli atleti paralimpici che hanno superato ogni ostacolo, o situazioni di degrado, di grandi pregiudizi, dove la persona con disabilità è messa ai margini. Nel mezzo di questi due pilastri esiste la stragrande maggioranza di persone con disabilità, di famiglie che vivono la condizione con semplicità, con serietà e con tanta voglia di riscatto. Queste vite, questo modo di vivere non fa notizia e conseguentemente tutto diventa più difficile. Quando fa notizia purtroppo è quando c'è un fallimento. La quotidianità, il vissuto di tanti cittadini con disabilità che vivono dignitosamente la loro vita con tantissime difficoltà purtroppo non fa notizia».

C’è anche un problema culturale?

«C'è un elemento di fondo più culturale. A volte ci si vergogna di parlare della propria condizione di disabilità perché si ha paura di essere giudicati. Soprattutto in determinate aree del paese, molte famiglie evitano di portare i propri figli fuori dalle mura domestiche perché hanno paura della pubblica gogna. Si ha paura di far vivere con serenità anche la vita esterna».

Parliamo spesso di inclusione. Ma siamo davvero pronti?

«Siamo tutti d'accordo quando parliamo di inclusione. Però quando questa inclusione la dobbiamo fare noi per primi o i nostri figli che non vivono la condizione di disabilità, allora abbiamo dei problemi. Vorremmo tutte le scuole aperte alle persone con disabilità, però mi sono reso conto confrontandomi con tante famiglie che dicevano 'È giusto che i ragazzi con disabilità vadano nelle scuole ordinarie', ma poi quando questi ragazzi si sono trovati con i propri figli, hanno incominciato a dire 'Perché rallenta la classe, perché proprio in classe con mia figlia o mio figlio'. Siamo bravissimi a dire sì all'inclusione, ma siamo i primi a non includere».

Cosa consiglia a una famiglia che ha appena scoperto di avere un figlio con disabilità? «Innanzitutto, di metabolizzare bene quello che è accaduto e capire che la vita non sarà facile, ma che si può comunque vivere dignitosamente con una condizione di disabilità. Bisogna rivedere le modalità di vita, ma dare spazio ai propri figli e soprattutto alla volontà e agli obiettivi che si pongono. Non accudirli sostanzialmente, ma cercare di considerare i loro obiettivi e accompagnarli nel raggiungimento, anche se vivono con una condizione di disabilità». L’emozione più grande che ha provato in questi anni?

«Le parole del Presidente Mattarella. Sono stato nominato all'interno del Consiglio Nazionale dell'Economia del Lavoro, un organismo costituzionale. Quando ci fu la cerimonia di insediamento, il Presidente Mattarella mi disse queste testuali parole: «Sono contento della sua nomina perché quando parlerò di disabilità all'interno delle istituzioni mi sentirò meno solo».