La Nuova Sardegna

Tutela dei diritti, promozione dell’autonomia, piena inclusione delle persone con disabilità. La riforma della disabilità nel Pnrr, voluta dalla ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli, prende forma. La riqualificazione dei servizi pubblici per l’inclusione e l’accessibilità hanno trovato una nuova regolamentazione nel decreto legislativo 222/2023. Con il decreto legislativo 20/2024 è stata invece istituita l’autorità Garante nazionale dei diritti delle persone con disabilità. Il terzo decreto, il 62/2024, mette mano invece alla “Definizione della condizione di disabilità, della valutazione di base, di accomodamento ragionevole, della valutazione multidimensionale per l’elaborazione e attuazione del progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato”. Questo decreto, in particolare, mira a superare le criticità alle quali occorre fare fronte, insite nel sistema e divenute ormai croniche: complessità e disomogeneità delle procedure, assenza di coordinamento tra i diversi livelli istituzionali, frammentazione dei servizi, degli interventi e delle risorse e l’aggiornamento del linguaggio normativo.

Ministra Locatelli, cosa cambia concretamente, grazie alla riforma, nella vita di una persona con disabilità?

«L’obiettivo della riforma è semplificare e sburocratizzare: per l’accertamento dell’invalidità civile si passa dalle 7 commissioni ad un’unica per tutto con un unico certificato che riunirà tutte le informazioni. Eliminiamo le visite di rivedibilità e riduciamo i tempi di attesa da 120 a 90 giorni per tutti, che diventano 15 per i pazienti oncologici e 30 per i minori. Con il “Progetto di vita” superiamo le frammentazioni esistenti tra parte sanitaria, sociosanitaria e sociale e rimettiamo finalmente al centro la persona, con i suoi diritti, bisogni e desideri».

La riforma parte da una nuova definizione di “disabilità” che lei ha definito «una rivoluzione culturale e civile». Perché è così importante questo passaggio?

«La riforma vuole promuovere un nuovo approccio culturale e una nuova prospettiva per vedere in ogni persona le potenzialità e non i limiti. È un passaggio fondamentale e per tali ragioni abbiamo aggiornato il linguaggio normativo, abolendo dalle leggi ordinarie le parole “handicappato”, “portatore di handicap”, “diversamente abile” per parlare finalmente di “Persone”, “Persone con disabilità”. Siamo tutti persone, tutte con gli stessi diritti, e tutti dobbiamo avere le stesse opportunità».

Le pratiche burocratiche sono un ostacolo per le persone con disabilità e per le loro famiglie. La riforma vuole superare questa rigidità. Quali sono i primi riscontri dalla sperimentazione sul nuovo sistema di accertamento della disabilità, partito il 1° gennaio 2025 e che oggi entra nella nuova fase? «Cambiamenti importanti come questo richiedono tanto impegno e coraggio, ma i riscontri, dopo alcune difficoltà iniziali, legate prevalentemente al caricamento dei documenti allegati alle domande e alla firma digitale, sono positivi. Abbiamo lavorato tanto sulla formazione, nella quale credo moltissimo. Nelle nove province in cui la riforma è partita abbiamo formato oltre 2.500 persone con 83 giornate formative e 600 ore di aula in presenza. E nelle altre undici abbiamo già svolto 44 giornate formative, con 2mila iscritti e 326 ore di formazione in aula. Nelle prossime settimane avremo i primi dati del monitoraggio. Dobbiamo continuare a lavorare sempre più determinati e convinti in questa direzione».

L’altra grande novità riguarda la disciplina del “Progetto di vita”. Può fare un esempio concreto del tipo di assistenza che una persona con disabilità ha ricevuto dallo Stato finora e di come funzionerà una volta entrata in vigore la riforma?

«Il Progetto di vita obbligherà le istituzioni a cooperare e a confrontarsi per condividere proposte utili a migliorare la qualità della vita delle persone, a partire dai suoi desideri, come prevede la Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità. È un percorso sicuramente impegnativo che deve vedere la collaborazione di tutti i livelli istituzionali coinvolti ma sono certa che è la strada giusta».

A quanto ammonta il finanziamento per la riforma?

«La riforma sulla disabilità conta su un fondo strutturale di 435 milioni di euro all’anno, sia per la parte in capo all’Inps che per quella multidimensionale. L’obiettivo per il futuro è comunque quello di sostenere con sempre maggior impegno i progetti di vita fino ad arrivare ad un unico fondo per i budget di progetto che semplifichi le procedure e velocizzi l’erogazione dei sostegni».

Uno degli scopi è rimuovere la frammentazione tra servizi sanitari e sociali. Viste le difficoltà che sta attraversando la sanità pubblica (carenza di medici e infermieri, disparità tra Nord e Sud del Paese), nella pratica come si realizza?

«Il superamento della frammentazione tra risposte sanitarie e sociali si realizza, in particolare, attraverso la valutazione multidimensionale e il Progetto di vita. Le istituzioni devono tutte concorrere alla stesura del Progetto e sono loro a muoversi e sedersi intorno al tavolo per cooperare nelle risposte, e non i cittadini a dover bussare a tutte le porte per chiedere. Questo è un processo anche di semplificazione e sburocratizzazione per i cittadini con disabilità e per le loro famiglie. Anche nella valutazione di base, per il riconoscimento dell’invalidità civile, sono comunque presenti aspetti innovativi che attivano una valutazione della Persona che non è solo legata a standard e tabelle con percentuali ma a una valutazione funzionale, qualitativa legata alla Persona e alle sue reali capacità e ai suoi bisogni».

La disabilità coinvolge in Italia circa 8 milioni di caregiver (dato Istat al 2019), nella maggior parte dei casi donne e, nei casi di figli gravissimi, le loro mamme. Ad oggi non vengono riconosciuti loro contributi, assistenza psicologica, supporto economico. La riforma porterà novità su questo fronte? Il governo ci sta lavorando?

«Le persone che amano e curano i propri cari svolgono un compito delicato e complesso e vanno adeguatamente sostenute e accompagnate. In questi anni si sono avvicendate una dozzina di proposte normative che non hanno mai visto la luce, ma ora è venuto il momento di trovare un punto di caduta e un accordo trasversale per un’adeguata cornice normativa. Il Tavolo di lavoro che ho istituito ha ultimato la discussione, abbiamo presentato in Consiglio dei ministri un’informativa per l’avvio dell’analisi di un testo condiviso e presto porteremo in Consiglio dei ministri la bozza di disegno di legge. Sarà una legge a tutele differenziate che parte dal caregiver familiare convivente, e che tiene conto di tutti i soggetti coinvolti nel carico di cura familiare. Il Progetto di vita può rappresentare lo strumento attraverso cui attestare l’impegno e l’intensità dell’attività del caregiver e individuare in concreto le misure di sostegno e supporto. Naturalmente, tutto ciò prevedendo la partecipazione attiva del caregiver al procedimento di elaborazione del Progetto di vita. La riforma sta portando molta innovazione nel sistema delle valutazioni e delle misure e dei sostegni e tutto si dovrà pian piano assestare in linea con il Progetto di vita».