La Nuova Sardegna

Sassari Ci sono case nelle quali il tempo non si misura in giorni, ma in turni. Il risveglio, i farmaci, il cibo, una terapia, una notte senza dormire. Poi un’altra mattina. E un’altra ancora. Per anni. A Pietralata, periferia di Roma, dietro una di quelle porte vivevano Luca Abbasciano, 42 anni, Valentina Pambianco, 41, e la loro bambina Bianca, 5 anni, con una grave disabilità. Il 31 agosto li hanno trovati morti. La Procura indaga per omicidio-suicidio. Restano una montagna di domande, le difficoltà economiche della famiglia, le cure, la fatica. E quelle parole lasciate dai genitori: «non ce la facciamo più». Marco Espa conosce bene il peso di quelle parole. «Non chiamiamolo atto d'amore. È una sconfitta collettiva».

Espa è stato caregiver per 27 anni. Giorno e notte, accanto alla figlia Chiara. Oggi è presidente nazionale dell'Associazione Bambini Cerebrolesi-ABC Italia, ha scritto insieme a Francesca Palmas “Progetto di vita” e dal gennaio 2024 ha fatto parte del Tavolo interministeriale tecnico che ha lavorato alla futura legge nazionale sui caregiver. Quando parla di assistenza non parla dunque di una categoria astratta. Parla della propria vita. Chiara nacque nel 1987. Marco aveva 24 anni. La diagnosi fu durissima. E altrettanto brutale fu il consiglio ricevuto. «Ci dissero: mandatela in istituto, altrimenti la vostra famiglia si distruggerà». Non lo fecero. «Eravamo giovani, non sapevamo niente. Ma una cosa l'avevamo capita: nostra figlia doveva vivere a casa». È da quella porta che comincia anche un pezzo della storia dell’assistenza alla disabilità in Sardegna. Allora c’era poco o niente. Le famiglie iniziarono a incontrarsi, a organizzarsi, a chiedere alla politica qualcosa che oggi sembra persino ovvio: non un posto dove sistemare una persona fragile, ma gli strumenti per permetterle di vivere nella propria casa. Poi arrivò la legge 162 del 1998 e, dal 2000, i primi piani personalizzati. «Erano poco più di cento. Oggi siamo arrivati a decine di migliaia».

È qui, sostiene Espa, che la Sardegna ha preso una strada diversa da buona parte d’Italia. Non perfetta, non priva di falle. Ma diversa. Il principio è semplice: i soldi seguono la persona. Si costruisce un progetto sulla sua vita, sulla sua disabilità, sulla famiglia che ha intorno. Si possono pagare educatori, assistenti personali, operatori professionali. E soprattutto si prova a evitare che l’unica risposta alla non autosufficienza sia un istituto. «In Sardegna abbiamo imparato una cosa: bisogna sostenere le persone a casa». Per Espa questo è il vero vantaggio dell'isola rispetto a territori dove le famiglie possono attendere mesi, talvolta anni, prima di ottenere un progetto. «Se hai un sostegno, puoi farcela. Se sei solo, tutto diventa enorme». In Sardegna dal 2000 esiste la legge 162 per i piani personalizzati. Qui la Regione mette sul piatto oltre un miliardo di euro nel triennio per la non autosufficienza. Una cifra enorme, se si pensa che la Lombardia ne stanzia 700 milioni per una popolazione sei volte superiore. Risultato? «Siamo la regione con meno ricoverati negli istituti e più persone assistite a casa loro». Anche la sua famiglia ha retto grazie a quel sistema. «Io ho continuato a lavorare. Ho fatto la mia vita. E continuavo a fare i miei turni con Chiara». La differenza la facevano le ore nelle quali entrava in casa qualcun altro. Non un volontario. Un professionista pagato per assistere sua figlia. È un dettaglio che cambia tutto. Perché la parola caregiver rischia spesso di nascondere la vita che contiene. Una madre che rinuncia al lavoro. Un padre che non dorme. Una moglie che non può uscire di casa. Un figlio cinquantenne che improvvisamente deve occuparsi di un genitore non autosufficiente. E quasi sempre sono le donne a pagare il prezzo più alto.

Espa usa un’immagine brutale. «Ci sono donne agli arresti domiciliari senza avere commesso nessun reato». Quante siano in Sardegna nessuno può dirlo con precisione. La Regione ha una legge sui caregiver dal 2023 e quella legge prevede anche un Registro. Ma una fotografia completa del fenomeno ancora non c’è. Espa prova a ricavarne almeno l’ordine di grandezza partendo dai piani di assistenza esistenti. «Possiamo parlare di almeno 50 mila caregiver conviventi. E sto contando una sola persona per famiglia. Ma è plausibile stimare complessivamente circa 200mila cargiver». È una stima, non un censimento. Ma rende la dimensione del fenomeno. Anche perché fuori da quel calcolo restano molte famiglie che assistono anziani non autosufficienti e altre situazioni che non entrano nei programmi destinati alla disabilità grave. Ed è proprio qui che, secondo Espa, bisogna evitare il grande equivoco.

La Sardegna può finanziare i progetti personalizzati. Può pagare servizi, assistenza, educatori. Ma non basta. «Il caregiver è un’altra cosa. Non dobbiamo confondere i due piani». Da una parte c’è la persona fragile, che ha diritto a un progetto di vita e ai servizi necessari. Dall’altra c’è chi la assiste per dieci, venti, trent’anni. «Non possiamo usare i soldi della persona con disabilità e dire: abbiamo aiutato il caregiver». Perché il caregiver nel frattempo invecchia. Perde giornate di lavoro. A volte il lavoro lo perde del tutto. Versa meno contributi. Rinuncia alla carriera. Arriva a sessant’anni dopo aver svolto per decenni un'attività indispensabile allo Stato, ma senza che quello Stato gliela abbia mai riconosciuta. È questo, per Espa, il vuoto che deve riempire la legge nazionale. «Servono contributi figurativi. Serve il diritto a una pensione». E servono soldi. Molti più di quelli messi finora sul tavolo. «Qui non bastano trenta milioni per tutta Italia. Bisogna ragionare in miliardi, almeno 5». Espa insiste soprattutto su un punto: riconoscere il caregiver non può significare semplicemente pagarlo perché resti chiuso in casa. Sarebbe la soluzione più facile. E, secondo lui, la peggiore. «Non voglio che lo Stato dica: ti do un assegno e adesso arrangiati. Non servono sussidi che rinchiudano le persone in casa». Perché un assegno senza servizi rischierebbe di trasformarsi nella certificazione di una condanna: tu assisti tuo figlio, tua moglie, tuo marito, tua madre. Ventiquattr’ore al giorno. Lo Stato ti dà qualcosa e si pulisce la coscienza.

Pietralata rimane sullo sfondo. Ma una domanda la pone. «Che cosa c'era intorno a quella famiglia?». È forse la domanda più semplice. E la più difficile. Perché una famiglia può essere circondata da medici, certificati, pratiche, uffici, diagnosi, commissioni. E sentirsi comunque terribilmente sola. «Non possiamo chiedere alle famiglie di essere eroiche». Perché una società civile non dovrebbe misurare quanto amore è capace di sopportare una famiglia prima di spezzarsi. Dovrebbe fare in modo che non debba scoprirlo.