l’iniziativa
Malattie rare, registrazione per i malati di paraparesi
SASSARI. Importante iniziativa questa mattina legata alle malattie rare, e in particolare la paraparesi spastica ereditaria, anche chiamata sindrome o malattia di Strumpell-Lorrain, caratterizzata...
18 giugno 2016
1 MINUTI DI LETTURA
SASSARI. Importante iniziativa questa mattina legata alle malattie rare, e in particolare la paraparesi spastica ereditaria, anche chiamata sindrome o malattia di Strumpell-Lorrain, caratterizzata principalmente da rigidità e spasticità della muscolatura degli arti inferiori conseguente a una lesione o a una disfunzione dei nervi.
A partire dalle 10 e fino alle 15 l’azienda ospedaliero universitaria, in collaborazione con la onlus Aivips, darà l’opportunità ai malati di auto registrarsi nel registro regionale delle malattie rare. Il tutto nell’aula B della facoltà di Medicina e Chirurgia, nel dipartimento di Scienze Biomediche.
Per coloro che hanno gia la diagnosi, si procederà direttamente all’inserimento dei dati nel Registro, per coloro che non ce l’hanno verranno fatti prelievi per i test genetici. All’inizio della mattinata, a cura dei medici che parteciperanno all’importante iniziativa, verrà fatto un breve punto sulla necessità dio registrarsi.
Prenderanno parte all’incontro i medici Andrea Montella, Lucia Ulgheri, Nino Tedde, Nicola Carboni, Paola Pilia, Francesca Meloni,Stefano Sotgiu, Guillo Francesco.
