La Nuova Sardegna

Una domanda è d’obbligo a proposito dei Dna conferiti da migliaia di ogliastrini al tempo del baldanzoso avvio di SharDna e delle grandi speranze sugli sviluppi della ricerca genetica, uno dei campi principali dell'high-tech di inizio millennio. Per colpa di qualcuno (qualche nome, in verità, viene in mente) siamo qui, a quasi vent’anni di distanza, a chiederci, debitamente indignati, fino a quando saremo capaci di farci sfuggire, nella terra d’oro della ricerca genetica qui in Italia, l’Ogliastra dei centenari, “la zona blu” nota in tutto il mondo, l’opportunità di mettere in valore una ricchezza come l'omogeneità del genoma locale (che nasconde i segreti della longevità) e far sì che i frutti restino qua, trasformando in economia, sviluppo, ricerca in un settore che vale milioni di euro.

L’ultima puntata dell’intricata e caliginosa vicenda – trasformatasi in un legal thriller per l’intervento della magistratura su un presunto furto delle provette – sta andando in onda questi giorni, lasciandosi dietro dubbi, sconcerto, sfiducia dei donatori che avevano creduto nel progetto di studio e in un utilizzo delle informazioni genetiche e biomediche per un interesse collettivo.

Non si sa quanto tempo ci vorrà perché si chiarisca il destino di quel prezioso materiale finito sotto la lente d’ingrandimento del Garante della privacy e chiuso nella cassaforte virtuale della società italo-inglese Tiziana Life Sciences. Né si sa che cosa ha appurato la magistratura in merito allo spostamento dei campioni di sangue dal Parco Genos di Perdasdefogu, dove sono conservati i preziosi campioni di Dna di circa 13mila ogliastrini, acquisiti a partire dal 2000, nell'ambito di un progetto di ricerca finanziato, in parte, dal Consiglio nazionale delle ricerche (Cnr). E non è chiara, al momento, la condizione “giuridica”, per così dire, del prezioso materiale genetico (a cui sono collegate delicate questioni in discussione tra bioeticisti e giuristi nelle varie “isole genetiche” del mondo ( la proprietà del Dna di una persona, la difesa della privacy, il ruolo dello Stato, il destino delle informazioni genetiche dei defunti).

Come in certi interminabili romanzi russi – tipo Guerra e Pace – in cui l’interruzione della lettura costringe, per ritrovarsi in mezzo agli eventi, a tornare indietro e a consultare l’indice e l’albero genealogico dei protagonisti, occorre riavvolgere il filo e partire da SharDna, fondata nel 2000 da Renato Soru e dal genetista Mario Pirastu, direttore scientifico del Parco Genos, titolare delle provette. Passando poi al passaggio all’Istituto San Raffaele, al fallimento di quest’ultimo, alla procedura fallimentare e, infine, alla vendita all’asta alla società inglese (tra parentesi non c’era nessuno in Sardegna, istituzioni, cordata di privati, fondazione bancaria ecc. che potesse acquistare quel prezioso materiale?).

È notizia di questi giorni che alcune decine di donatori, riuniti in un’associazione, hanno ritirato il consenso all’utilizzo del loro “sangue” e del tracciato del Dna da parte dell’azienda Tiziana Life. La rivendicazione ha avuto un’ interfaccia politica in una mozione in consiglio regionale (Psd'Az, La Base, Udc, Uds e Rossomori) nella quale si sollecita un intervento attivo del governatore Pigliaru a cui viene messa in capo la salvaguardia del «diritto dei sardi ad essere padroni del loro stesso sangue».

Sangue sardo, certo, ma anche italiano, al momento: la cruciale questione della proprietà dei dati genetici e dei diritti individuali in materia di protezione del proprio Dna dovrà essere affrontata prima o poi anche in Italia, come ha fatto la piccola Islanda a suo tempo. Hanno ragione i donatori di quella fortezza genetica che è l’Ogliastra a preoccuparsi. Quale protezione è assicurata alla privacy dei cittadini e alla biobanca che potrebbero anche correre (è un’eventualità) il rischio dell’intrusione di hacker o quello del trasferimento dei dati, sotto qualche forma, ad altri gruppi d’interesse, mentre è in corso una vera e propria caccia all’oro delle informazioni genetiche e biomediche dei genomi locali nelle isole genetiche intorno al mondo? Vi sono delle scelte che debbono essere fatte, dai decisori politici in modo trasparente, senza ombre.

Quella del destino dei Dna degli ogliastrini è una di queste. Ammesso che siano vere le voci di una possibile (e auspicabile) trattativa tra il Cnr e la società inglese, con la mediazione della Regione, sarebbe bene sapere in base e quali regole etiche e sociali si sta conducendo. Il rischio, altrimenti, è quello di fare un passo indietro e di indurre una fatale diffidenza da parte della popolazione verso iniziative che implichino l’acquisizione di campioni di Dna da sani o malati, a fini di ricerca su patologie impattanti la salute delle popolazioni.